Раздел:
- Дискуссионный клуб

Несколько слов об аутизме, детской психиатрии и инклюзии

О.В. Доленко, Запорожский областной дошкольный психоневрологический центр санаторного типа, Ассоциация психиатров Украины

О детской психиатрии

Посмотрела фильм Любови Аркус «Антон тут рядом» и дискуссию «Открытого показа» в РИА Новости. Фильм – потрясающий, Любовь Аркус – необыкновенная. Огорчило то, что, оказывается, даже в Москве – столице огромной страны, как и у нас нет диагноза «аутизм». Всему миру известна официальная статистика, колоссальные профессиональные ресурсы во многих странах задействованы для исследований и поиска эффективных реабилитационных технологий, а у нас по-прежнему с трибуны выступают «специалисты» самого высокого ранга и говорят вещи, от которых становится стыдно. Произнесенная известным экспертом в области аутизма фраза «Россия богата ноотропами» может конкурировать разве что со знаменитым выражением «В Советском Союзе секса нет». После того как уже в течение нескольких десятилетий накоплен опыт диагностики и реабилитации аутизма, разговоры о шизофрении просто нелепы. Я еще как-то могу оправдать своих коллег преклонного возраста, которые могут и не читать современной профессиональной литературы, не знать английского языка и не уметь пользоваться Интернетом. Но почему не слышно современных молодых психиатров, которые сегодня имеют возможность получать информацию, что называется, из первых рук?

Полтора года назад в наш центр обратилась бабушка мальчика, родители которого живут на севере России. Речь шла об очень сообразительном шестилетнем ребенке, проблемы которого укладывались в диагноз «высокофункциональный аутизм». Получив соответствующие рекомендации, бабушка отправила внука к родителям. Каково же было наше возмущение, когда мы узнали, что детские психиатры отказали ребенку в назначении пособия, предложив сначала лечь в психиатрическое отделение на три месяца и полечиться нейролептиками, а уже потом «будет видно». Не обошлось и без шантажа: «У него шизофрения, если сейчас не пролечите – потом будет хуже». Кстати, сейчас мальчик учится в общеобразовательной школе. Страшно подумать, что было бы с ним, если бы родители послушались совета «специалистов». Но и в Украине ситуация с диагностикой и реабилитацией аутизма ничуть не лучше. Давно уже собираюсь начать горькую статистику высказываний моих коллег на эту тему: «У вас там, в Запорожье, что, мода на аутизм?», «Вот если бы вашему ребенку доктор Доленко не поставила аутизм, можно было бы назначить лечение, и он бы заговорил, а теперь нельзя, потому что аутизм не лечится», «Не ходите на прием к этому врачу – она всем подряд аутизм ставит!», «Я вам назначу стимуляторы, проколите, если через 3 месяца не заговорит – значит аутизм» и т. д. Что делать родителям, которые буквально разрываются между противоположными рекомендациями, боясь упустить драгоценное время? Украина так стремится в европейское сообщество… Но каким образом наше государство собирается соблюдать европейские стандарты, если мы топчемся на месте там, где наши коллеги работают уже давно, где создана единая система подготовки специалистов, и нам остается только перенять их опыт?

О специалистах

Когда несколько лет назад мы с коллегами увидели, насколько эффективна АВА-терапия (метод прикладного анализа поведения) при аутизме, радости нашей не было конца. Все наши ресурсы, физические и материальные, были брошены на теоретическое изучение и стажировки в этом направлении. Несмотря на скептическое отношение официальной психиатрии и многих коррекционных учреждений, АВА-терапия постепенно стала внедряться в реабилитацию аутичных детей, в основном за счет энтузиазма самих родителей. Стали появляться и специалисты в области поведенческой терапии, во всяком случае, они так себя называют. Поскольку запрос на экспертов в этой области возрос многократно, а поведенческих терапистов с практическим опытом работы пока еще единицы, возникла ситуация, при которой родители, узнав об эффективном методе помощи, готовы пойти на любые затраты в поисках специалиста для своего ребенка. Не вижу ничего несправедливого в том, что специалист, чьей профессиональной подготовкой занималось не государство, а он сам, предлагает свои услуги за определенную плату. Но при этом никто не отменял профессиональной и моральной ответственности за свои действия. С тревогой наблюдаю, как постепенно начинает дискредитироваться замечательный метод, когда 1-2-часовые занятия в неделю рекламируются родителям как АВА-терапия, в то время как именно интенсивность вмешательства является основным условием его эффективности. Понятно, что не многие родители могут себе позволить собственного поведенческого тераписта, но тогда они должны знать правду, и, возможно, степень их собственного участия в процессе реабилитации значительно повысит эффективность. С огорчением наблюдаю за тем, какие метаморфозы происходят с некоторыми, безусловно, способными терапистами, которые почувствовали себя незаменимыми и не допускают самых робких возражений со стороны родителей, готовых на любые условия, лишь бы с их ребенком не бросили заниматься. А как насчет сотрудничества и уважительного отношения к мнению родителей, на чьи деньги, кстати, продолжается обучение некоторых новоявленных терапистов? Мне кажется, высокая квалификация специалиста – это, прежде всего, высокая культура и ответственность, когда он никогда не позволит себе опоздание, отмену занятия без серьезной причины, пренебрежительные реплики наподобие «Я – специалист, мне лучше знать, а вы не понимаете».

Радует, что родители в нашей стране наконец-то активизировались, понимая, что от государства они реальной помощи не дождутся. Благодаря их усилиям, открываются различные центры помощи детям с аутизмом, благотворительные организации. Жаль только, что вместо того чтобы объединившись, реально изменить ситуацию, они стали конкурировать друг с другом.

О родителях

Никогда не позволяла себе раньше публично высказывать упреки в адрес родителей, понимая, какое испытание выпало на их долю, но, справедливости ради, отмечу, что лично наблюдаю ситуации, когда именно поведение родителей не только ухудшает состояние аутичного ребенка, но и практически лишает его возможности, пусть и потенциальной, развиваться и адаптироваться. Нередко в отчаянном стремлении сделать все, чтобы жизнь их ребенка внешне выглядела так же, как у обычных детей, они не замечают очевидных вещей. Одна мама с гордостью принесла мне видеозапись новогоднего утренника, на котором побывала ее аутичная дочка. Я, честно говоря, вообще не люблю утренники в детских садах, которые, как правило, у нас устраиваются не для детей, а для родителей, но от увиденного в этот раз пришла в ужас. Запись длилась 2 часа от момента переодевания девочки, несмотря на ее жалобные протесты, в неудобный тесный и колючий новогодний костюм, и формирования прически с множеством тугих резинок, до окончания, когда огромный и шумный Дед Мороз вручил подарок ничего не понимающему ребенку. В течение всего утренника девочка с напряженным и растерянным выражением лица заученно повторяла за детьми танцевальные движения и даже пела в такт музыке. Было совершенно очевидно, что все это действо не только не доставляло ей удовольствие, но, скорее, причиняло, мягко говоря, дискомфорт. Степень напряжения была такая, что она даже истерику не смогла «закатить», что было бы совершенно адекватно в той ситуации. Что чувствовала мама, пересматривая эту запись? Гордость от того, что ее девочка празднует Новый Год «как все дети»?

Вообще детский сад – самая трудная тема при общении с родителями. Одну мою маленькую аутичную пациентку сотрудники детского сада пытались «выпихнуть» из группы в течение года. Каждый день они рассказывали ее маме о том, какая она агрессивная и шумная, не выполняет требования и не сидит на занятиях за столом, мешая другим детям заниматься, убегает на улице от воспитателя и т. д. Но мама упорно настаивала на пребывании своего ребенка в группе. На вопрос не приходило ли маме в голову забрать девочку из этого сада, она возмутилась: «Вы что, хотите сказать, что моему ребенку не нужен садик?». Нужен, конечно, нужен, всем детям нужен садик и общение с детьми, но не такой ценой! Когда ваш малыш не принят взрослыми, которые не знают, что с ним делать, а споры с мамой только подогревают негативное к нему отношение, разве не очевидно, что это наносит вред его состоянию?

Проблемное поведение аутичного ребенка в группе детей – это отдельный разговор. Думаю, что никто из родителей особых детей не вправе требовать от окружения толерантности, понимания и сочувствия, если не обеспечивается безопасность всех детей в группе, независимо от того, есть у них проблемы развития или нет. Любая мама способна на сочувствие и сострадание к чужому ребенку (в том числе и с проблемами развития) только в том случае, если она уверена, что ее собственного никто не обидит и не испугает. Это означает, что если в группе находится малыш, склонный к разрушительным или агрессивным действиям, он нуждается, как минимум, в дополнительном взрослом, который способен организовать вокруг него безопасную социальную среду. Причем нередко вокруг аутичного ребенка складывается противоположная ситуация, когда он беспомощен среди обычных детей. И в этом случае особый ребенок должен находиться под опекой компетентного взрослого. А что в нашей действительности? Один воспитатель на 25-30 детей, среди которых, как минимум, 5-6 нуждаются в специальной опеке. Каким бы осведомленным в коррекционной педагогике он не был, физически невозможно обеспечить безопасное окружение одновременно для всех детей. Удивительно, что именно те родители, которые не в состоянии сами управлять своим ребенком и пяти минут, наиболее рьяные сторонники оформления его в детский сад. Однажды во время консультации я спросила маму, наблюдая за тем, как ее малыш за одну секунду побывал во всех шкафах и сбросил на пол все, что смог достать: «Как вы думаете, каким образом воспитатель сможет контролировать ребенка в детской группе?». Реакция мамы почти всегда предсказуема: «Ну ему же надо общаться с детками!».

Конечно, выход есть. В тех странах, где умные люди решают подобные вопросы, уже давно существует институт помощников педагогов, тьюторства, волонтерства и т. п. Там считается недопустимым ситуация, когда один ребенок представляет опасность для другого. И инклюзия особого ребенка в общую группу – нередко долгий и постепенный процесс.

Об инклюзии

В последнее время у меня развилась идиосинкразия на слово «инклюзия». Я его просто не могу слышать. Как всегда у нас бывает, хорошая идея подхватывается некомпетентными людьми, формально внедряется везде и всюду, доводится до абсурда, а потом рапортуется «наверх» о том, что мы еще ближе приблизились к европейским стандартам.

Во-первых, инклюзия предполагает уже сформированное толерантное общество, в котором помощь слабому и беззащитному – обязательный элемент культуры. А вот самые невинные реплики взрослых, которые слышны на улице там, где есть дети: «куда пошел, вернись немедленно, а то получишь у меня», «не стучи ногами», «не ковыряйся в носу», «не бегай», «не прыгай», «сиди спокойно», «не мешай маме», «не лезь к папе» и т. д. Но это еще цветочки по сравнению с тем, что происходит в некоторых семьях, где особый ребенок физически наказывается за те вещи, которые не в состоянии понять именно в силу своей проблемы. Например, аутичный малыш прячется в другой комнате и «делает» в штанишки там, так как знает, что это плохо, и за испачканную одежду он каждый раз подвергается наказанию. А возможно, он находится во власти стойкой привычки делать свои дела в подгузник, к которому его приучили родители. А чего стоят заявления родителей «он понимает только ремень!». И это о тяжело больном ребенке, который ни в чем не виноват! Мы хотим в Европу? Но в Великобритании за физическое наказание ребенка – до двух лет тюрьмы. Представляете, скольких родителей уже бы посадили, согласно европейским стандартам, к которым мы так мечтаем приблизиться? Почему чужие люди должны терпимо относиться к проблемному поведению ребенка, если его собственные родители не собираются проявлять терпимость?

Я не частый гость за границей, но даже моего небольшого опыта достаточно, чтобы каждый раз «впадать в депрессию» от того, насколько отличается отношение к детям у них и у нас. Уже все знают о том, что в супермаркете любой европейской страны никто не будет кричать на ребенка, если он взял с полки батончик или сбросил что-либо на пол. В Германии наблюдала, как в вагон метро зашла мама с аутичной девочкой, поведение которой сразу выдавало ее проблему. Никто из присутствующих пассажиров не глазел на ее «повторячки», а лицо мамы вовсе не было таким напряженным, как у наших мам в подобных ситуациях. Последние и самые яркие впечатления от отношения к детям оставила у меня Турция, где в настоящее время живет моя дочь. Надо сказать, что в Турции – культ детей, а турки – фанаты детей. Улыбки не сходят с их лиц, когда они смотрят на детей, как своих, так и чужих. У меня создалось впечатление, что турецким детям позволяется все, что угодно, и при этом они почему-то ничего не разрушают вокруг себя. Однажды мы с дочерью сидели в кафе и наблюдали ситуацию, когда аутичный мальчик ходил по залу, потряхивая руками и подпрыгивая специфическим образом. Он брал со столов посетителей столовые приборы и потом выкладывал их в ряд на своем столе. Никто не просто не делал ему замечаний, но, что поразительно, посетители кафе, понимая, что это необычный ребенок, и не пытались вступить с ним в контакт, предвидя, что могут его напугать. Официанты с тяжелыми подносами в руках аккуратно его обходили. Никто не вмешивался в поведение мамы, предоставляя ей возможность самой контролировать ситуацию. У нас же маму аутичного ребенка просто засыпают бесполезными советами все, кому не лень, от некомпетентных специалистов до прохожих на улице.

Конечно, есть потрясающие родители, любящие, терпеливые и понимающие своего аутистичного ребенка как никто другой, но и они, как правило, не влияют на общий уровень культуры родительства в нашей стране. И что самое печальное, такие родители далеко не всегда способны активно защищать права своего малыша, нередко подчиняясь самым нелепым и даже вредным рекомендациям некомпетентных врачей и педагогов, а иногда и просто шарлатанов. Как можно отдавать своего беспомощного ребенка в психиатрическую больницу или колоть ему болезненные уколы, эффективность которых вызывает большие сомнения? Как можно терпеть некомпетентные претензии воспитателей и требования принести справку от психиатра (что, кстати, запрещено законом)?

Во-вторых, инклюзивное образование – далеко не единственный метод обучения при аутизме. Это всего лишь один из вариантов, который может быть звеном в системе поэтапной адаптации ребенка. Инклюзия предполагает серьезную подготовку специалистов, использующих различные техники поведенческой терапии в инклюзивной группе. То, что аутичному ребенку разрешили посещать общеобразовательную группу или класс, совсем не инклюзия и даже не ее подобие. Это очередное испытание его нервной системы на прочность, а родители, скорее, ощутят горькое разочарование, чем удовлетворенность. И их не должны успокаивать разговоры о том, что надо же было как-то начинать, и это лучше, чем ничего и т. п. То же самое произошло с так называемым индивидуальным обучением, когда формальное и некомпетентное отношение к проблемам особых детей вылилось в то, что домой к ним приходят учителя, не представляющие что с ними делать, как и чему учить. А одна из мам, понимая, что ее ребенок не в состоянии воспринимать процесс обучения в том виде, в котором ему предлагают, осмелилась вообще отказаться от образовательных услуг. В ответ она получила угрозы медико-педагогической комиссии. «Вас лишат родительских прав за то, что вы не даете своему ребенку шанса на обучение».

Я вообще не понимаю дискуссии на тему, где быть аутичным детям – среди обычных людей или в изоляции. Должна быть система, в которой каждый конкретный человек может находиться в том месте, где он может быть счастлив и ощущать себя в безопасности. Если у ребенка тяжелая форма аутизма, и обычное социальное окружение слишком травматично для него, возможно, лучшим вариантом было бы индивидуальное обучение или специализированное учреждение, при условии, что с ним там работают профессионалы. Возможно, что малыш в дальнейшем сможет расширить свои социальные контакты. Или если мама аутичного ребенка не в состоянии обеспечить ему должный уход в силу определенных жизненных обстоятельств, государство обязано предоставить ему надлежащую опеку и обучение, если, конечно, мы серьезно говорим о европейских стандартах жизнеобеспечения. Понятно, что дети с легкими формами аутистических расстройств должны быть интегрированы в обычную среду, но, опять же, только при условии профессионального и последовательного процесса инклюзии. Иначе последствия такой «инклюзии», когда беззащитный ребенок брошен в непонятную и непредсказуемую для него шумную школьную среду с насыщенной и во многом совершенно бесполезной общеобразовательной программой, могут стать самими печальными. Насколько мне известно, в Израиле любой аутичный ребенок имеет возможность посещать государственное учреждение, но какого типа, зависит от его актуального состояния, при этом уровень доверия родителей к специалистам достаточно высокий, они должны быть уверены в том, что решение принимается в пользу их малыша. Как у нас принято считать, далеко не каждый аутичный ребенок способен посещать общеобразовательное учреждение, но это лишь означает, что необходимы специальные условия, максимально способствующие его развитию, а родители должны быть удостоверены в том, что об их ребенке заботятся, а не пытаются избавиться.

Не знаю, что должно произойти, чтобы ситуация изменилась. Иногда мне кажется, что для этого нужно не так уж много. Удалось же Любови Аркус, благодаря своему неравнодушию, коренным образом изменить жизнь Антона.