Раздел:
- Взгляд на проблему

Сучасні принципи нутрітивної підтримки неповносправних дітей та їх реалізація в Україні

Т. Міщук, О. Каландяк, Навчально-реабілітаційний центр «Джерело», м. Львів

У дітей з ураженням нервової системи часто спостерігаються супутні порушення нутрітивного статусу: гіпотрофія, затримка росту, дефіцит мікронутрієнтів, остеопенія, надмірна вага [20]. У цій статті ми обговорюватимемо проблеми харчового статусу (надмірна маса тіла не є пріоритетом даної роботи) у дітей з різноманітними неврологічними розладами, які проявляються суттєвою дисфункцією великої та дрібної моторики і часто – пізнавальною чи мовленнєвою затримкою.

В розвинутих країнах моніторинг дітей із зазначеними розладами щодо супутніх нутрітивних порушень є важливою невід’ємною та інтегральною частиною догляду за ними. З метою профілактики несприятливих наслідків труднощів при годуванні та незадовільного нутрітивного статусу визначено необхідність раннього залучення мультидисциплінарної команди у складі лікаря, медсестри, дієтолога, фізичного терапевта, логопеда, психолога та соціального працівника. У докладному звіті за 2006 р. нутрітивного комітету Північноамериканського товариства дитячих гастроентерологів, гепатологів і нутріціоністів відзначено: адекватна нутрітивна підтримка таких дітей здатна нормалізувати ріст, вагу дитини, покращити здоров’я і якість життя, знизити частоту госпіталізацій, зменшити роздратованість, спастичність, гастроезофагеальний рефлюкс (ГЕР) і частоту аспірацій, підвищити сприйнятливість та прогрес у розвитку, покращити загоєння ран та периферичну циркуляцію [7, 13, 14]. Ретельна оцінка і моніторинг нутрітивного статусу у тяжко неповносправних дітей є однозначно важливою, оскільки у такої групи спостерігається зв’язок проблем харчування із захворюваністю та смертністю [18].

Реальна поширеність гіпотрофії, затримки росту, надмірної ваги у дітей з ураженнями центральної нервової системи (ЦНС) невідома [7]. Згідно з даними деяких досліджень, при дитячих церебральних паралічах (ДЦП) прояви недостатності харчування виявляються у 45-50% [19].

Причини недостатності харчування

У неповносправних дітей з неврологічними проблемами порушення нутрітивного статусу можуть бути пов’язані як безпосередньо з нутрітивними розладами (недостатністю харчування), так і з іншими, ненутрітивними факторами – типом і тяжкістю неврологічних розладів, порушеннями ендокринної функції, когнітивними розладами тощо. Розглянемо детальніше причини недостатності харчування у таких дітей, оскільки їх розуміння надасть можливість вплинути на них [17].

Звичайно, основною причиною недостатнього харчування у дітей з неврологічними розладами є невідповідність спожитої ними їжі до їхньої потреби в поживних речовинах та енергії. Такі дослідники, як S. Reilly та V. Stallings показали, що діти з ДЦП загалом споживають менше нутрієнтів та енергії, ніж здорові однолітки [7]. Дана ситуація зумовлена факторами, що представлені далі.

1. Орально-моторна дисфункція. У дітей з ДЦП недостатнє харчування найчастіше є наслідком останньої [2]. Зазвичай виразність орально-моторної дисфункції корелює з тяжкістю затримки моторного розвитку дитини. Найчастіші батьківські скарги при цьому такі: проблеми зі смоктанням, грудним вигодовуванням, ковтанням, введенням твердішої їжі, питтям, відкушуванням, жуванням, поперхуванням і кашлем під час годування. Згідно з дослідженням S. Reilly et al., ці прояви могли спостерігатися у 60% дітей з діагнозом ДЦП [7]. У дослідженні P. Sullivan et al. виявлено, що 28% батьків дітей з ДЦП витрачають щодня більше трьох годин на процес годування неповносправної дитини, а 3% – змушені на такий «рутинний» елемент догляду витрачати щодня понад 6 годин! [19]. Можна лише уявити, наскільки стресовим (а не приємним, як мало бути) є процес і тривалість такого годування для батьків і що вони відчувають. Проте для ефективного споживання їжі дитиною важливим є саме гарний настрій опікунів під час годування, оскільки вона повністю залежить від них у задоволенні своєї базової потреби. Окрім того, такий процес годування і його тривалість втомлює не лише опікунів, а й саму дитину, що не може не впливати на її апетит та спроможність з’їсти належну кількість [1]. На жаль, навіть таке суттєве подовження часу годування дитини не обов’язково компенсує наявні труднощі та не завжди означає достатності спожитих калорій [7]. При обстеженні орально-моторної функції дітей можна виявити такі проблеми, як утруднене закривання рота, слинотеча, постійне висування язика, що спричиняє витікання їжі, утруднене формування грудки їжі внаслідок незкоординованості довільних рухів м’язів, затримка розвитку вікових оральних навичок, затримка реалізації ковтального рефлексу, що може спричиняти аспірацію. Тяжка орально-моторна дисфункція часто поєднується з поганими показниками нутрітивного статусу [2]. Діти з тяжкими ураженнями (не можуть їсти самі, не здатні утримувати голову) мають більший ризик аспірації [18]. Діти, у яких спостерігаються ранні, постійні та виражені труднощі при годуванні, що розглядаються як маркери прогнозування поганого нутрітивного статусу, повинні відноситися до групи, в якій, згідно з дослідженням S. Motion et al., може бути корисною застосування гастростоми [8].

2. Значна втрата їжі. Діти з неврологічними ураженнями, які здатні їсти самостійно, можуть мати погану координацію рука/рот, що призводитиме до втрати їжі. A. Ravelli et al. встановили, що у дітей з неврологічними ураженнями набагато частіше спостерігаються ГЕР та затримка спорожнення шлунку, що в результаті спричиняє збільшення втрати поживних речовин внаслідок частого блювання [11].

3. Порушення природної регуляції харчування. Через комунікативні труднощі неповносправні діти не можуть чітко дати знати про свій голод, ситість, смакові вподобання. Таким чином, природна регуляція харчування замінюється на вибір і відповідальність дорослих. Опікуни ж схильні перебільшувати кількість спожитої дитиною їжі та недооцінювати необхідний для годування час, оскільки цей процес, як зазначалося вище, може бути надто нелегким та тривалим, що в результаті призводить до недостатності спожитої енергії відносно енергетичних потреб дитини [7].

Для повного розуміння причини виникнення у неповносправної дитини проблем із недостатністю харчування зазвичай проводять: вивчення медичного, нутрітивного, соціального анамнезу, адекватні антропометричні виміри, фізикальне обстеження, спостереження за процесом споживання їжі, проведення спеціальних діагностичних процедур [7].

Медичний анамнез важливий для розуміння причини, тривалості та тяжкості ураження нервової системи та, відповідно, очікуваних наслідків. Важливо відмітити застосування дитиною протисудомних препаратів, оскільки деякі антиконвульсанти можуть змінювати харчовий паттерн дитини, впливати на рівень її свідомості та, як наслідок, на орально-моторну вправність і захист дихальних шляхів. Особливо ретельно слід вивчати наявність ознак респіраторних чи гастроінтестинальних проблем, бо вони впливатимуть на всі аспекти нутрітивної підтримки. Такі симптоми, як часте блювання, відмова від їжі, неспокійна поведінка, анемія дозволяють запідозрити ГЕР [1]. Згідно з дослідженнями J. Sondheimer та B. Morris, діти із тяжкою неповносправністю, вираженим сколіозом частіше страждають від кислотного рефлюксу [15]. Про можливість аспірації свідчать хронічний кашель, часті пневмонії, погано контрольована астма.

Нутрітивний анамнез допомагає вияснити:

• як у дитини відбувався процес набуття нових відповідних навичок у годуванні, які труднощі при цьому спостерігалися і яким є годування дитини зараз (відповідь на ці питання часто допомагає виявити очевидну причину поганої відживи);

• якою була при цьому динаміка росту та маси тіла дитини (діти з низькою вагою при народженні становлять групу ризику щодо розвитку недостатності харчування [7]; доречно мати записи стосовно дійсно спожитої дитиною їжі протягом трьох днів для вивчення звичного харчування, його енергетичної та поживної цінності).

Соціальний анамнез допомагає зрозуміти, наскільки сім’я, яка виховує неповносправну дитину, чи заклад, який нею опікується, володіє ресурсами (інформаційними, людськими, фінансовими, професійними тощо) для адекватного нутрітивного догляду.

Загальновідомо, що нутрітивний статус більшості дітей можна оцінити за їх масою тіла та зростом. Однак моніторинг цих показників у дітей з ДЦП утруднений (згідно з роботами Q. Spender, R. Stevenson та інших науковців) через наступні чинники [4].

1. Важко отримати надійні показники зросту або довжини тіла через деформації, фіксовані контрактури суглобів, мимовільні м’язові спазми і неадекватність поведінки внаслідок когнітивного дефіциту [6]. Тому для дітей з ДЦП розроблено формули на основі показників довжини плеча, довжини гомілки і висоти коліна, які радять використовувати як замінники зросту або довжини тіла при неможливості проведення точних вимірів [16, 17].

2. Загальноприйняті стандарти для здорових дітей можуть бути неадекватними для дітей з істотними неврологічними розладами. Так, для певних генетичних діагнозів (синдроми: Дауна, Тернера, Марфана, Прадера – Віллі, ламкої Х-хромосоми тощо) розроблено свої, специфічні до діагнозу, криві зросту та маси тіла (Довідник росту від 3-го триместру до підліткового віку. Україно-американська програма запобігання вродженим вадам розвитку. Луцьк, «Вісник і К», 2002.).

ДЦП не відноситься до генетичних захворювань, проте такі вчені, як Krick (1996), Stevenson (2006) та Day (2007) намагалися розробити специфічні для цього діагнозу криві зросту та маси тіла. І хоча специфічні криві зросту та маси тіла для таких дітей можуть бути корисними для клініцистів, будь-яка представницька вибірка осіб з тяжкими чи середніми формами тяжкості ДЦП є гетерогенною. У ній на даний час може бути багато дітей з різними ступенями недостатності харчування, наслідком чого є небезпека введення гіпотрофії в ранг «норми» для дітей з неврологічними ураженнями. Тому дослідники обговорюють доречність проведення мультицентрового обстеження когорти дітей з ДЦП, які б зростали при хорошій медичній опіці, у здоровій атмосфері, з «добрим здоров’ям», для аналізу і створення антропометричних стандартів [4].

Зважаючи на перелічені труднощі у клінічній практиці при оцінці нутрітивного статусу неповносправної дитини «класичним» методом (вимір зросту та маси тіла), можна використовувати «альтернативні» способи: обвід плеча та товщину шкірно-жирової складки.

Обвід плеча вимірюється звичайною сантиметровою стрічкою посередині відстані між акроміальним та ліктьовим відростками, не потребує багато часу та обладнання, низькі показники чітко корелюють зі смертністю та захворюваністю, при цьому деякі дослідження встановили таку ж надійність цього критерію для діагностики гіпотрофії, як і показники маси для віку [3, 6, 9]. У дітей від 6 до 59 місяців обвід плеча мало змінюється, тому може використовуватись як незалежний від віку показник у цьому віковому проміжку. Так, відповідно до рекомендацій робочих груп Всесвітньої організації охорони здоров’я (ВООЗ), які працюють над стандартизацією оцінки нутрітивного статусу, у дітей віком 6-59 місяців тяжкий ступінь гіпотрофії діагностується при обводі плеча ? 110 мм, а помірна – при 110-125 мм [3, 5, 6].

Товщина шкірно-жирової складки (із чотирьох типових локалізацій – над біцепсом, трицепсом, гребенем клубової кістки та під лопаткою – найчастіше клініцисти застосовують вимір над трицепсом) характеризує жировий запас у тілі; отримані результати порівнюються із центильними таблицями (створено базу даних для різного віку та статі). Стосовно дітей із ДЦП, в деяких дослідженнях виявлено, що низькі показники товщини шкірно-жирової складки краще ідентифікують у цій когорті дітей з гіпотрофією, аніж вага/зріст/вік (96 проти 45-55% відповідно) [13]. Цікаво зауважити, що Комітет з харчування педіатричного товариства Канади ще у 1994 р. рекомендував метод визначення товщини шкірно-жирової складки як найкращий скринінговий тест щодо гіпотрофії у дітей з ДЦП [10].

Фізикальне обстеження дозволяє виявити ознаки гіпотрофії та дефіциту мікроелементів. Якщо в дитини з ДЦП спостерігаються такі симптоми, як підвищення м’язового тонусу та гіперкінези, це означатиме підвищені енергетичні потреби порівняно з дітьми, які таких проявів не мають [7, 10]. Контрактури та сколіоз можуть суттєво погіршувати положення дитини під час прийому їжі.

Спостереження за процесом споживання їжі дитиною, яка має проблеми із харчуванням, є звичною процедурою у Канаді, США, Голландії тощо [1, 7]. Часто для адекватності оцінки використовують відеозйомку процесу годування в звичних домашніх умовах. Проведення такої оцінки становить інтерес не лише для лікаря, який матиме безцінний фактичний матеріал для діагностичного процесу, але і для логопеда, який буде мати нагоду спостерігати за орально-моторними навичками та проблемами, і для фізичного терапевта, який з’ясує адекватність та безпечність положення дитини під час годування, оцінить відповідність засобів для годування, що використовуються, і для поведінкового психолога, який зможе оцінити дитячо-батьківську взаємодію під час прийому їжі. А далі – кожен із фахівців викладе своє бачення проблеми і, що найважливіше, свої пропозиції щодо наступних дій, можливостей і тактики втручання.

Проведення спеціальних діагностичних процедур є необхідним для виявлення певних симптомів. Для визначення аспірації та її умов доречно провести відеофлюороскопічне обстеження процесу ковтання, використовуючи їжу різної текстури та напої. Інколи таке обстеження може виявити безсимптомну (тиху) аспірацію при відсутності кашлю. Також важливо враховувати і положення дитини під час проведення процедури, оскільки в деяких дітей аспірація залежить від їхньої позиції. Доречно проводити таке обстеження процесу ковтання наприкінці годування, оскільки втома дитини може провокувати аспірацію [1, 7]. Відеофлюороскопічне обстеження процесу ковтання допоможе обрати найбезпечнішу текстуру їжі та адекватну техніку годування.

Діагностика ГЕР (при блюванні, болю в грудях і животі, дратівливості, відмові від їжі) може інколи вимагати проведення таких досліджень, як тест на спорожнення шлунку, ендоскопічне обстеження верхніх відділів травного тракту, 24-годинне рН-зондування [1, 7].

Після ідентифікації дітей з недостатнім живленням або ризиком недостатнього харчування складається індивідуальний план нутрітивної підтримки, мета якого – досягнення цільових антропометричних показників (цільової ваги, товщини шкірно-жирової складки тощо), що в результаті оптимізує здоров’я дитини, її функціональну спроможність та якість життя [7]. Насамперед команда фахівців намагається безпечним шляхом максимально збільшити пероральний прийом їжі дитиною. Для цього можна підбирати оптимальне положення тіла дитини для годування та необхідне адаптаційне обладнання, корегувати склад їжі та її калорійність, змінювати текстуру їжі та засоби для годування, збільшувати частоту годувань, підбирати відповідні техніки годування, проводити поведінкову модифікацію, усувати медичні проблеми. Особливо актуальними є спроби покращити моторно-оральні навички у неповносправних дітей віком до 5 років [1]. Якщо ж, незважаючи на оптимізацію перорального годування, дитина не здатна забезпечити свої харчові та енергетичні потреби, необхідно розпочати зондове харчування. Окрім того, зондове харчування показане при надто великій тривалості процесу годування (більше 3 годин на день) та ризику аспірації [4]. Годування через зонд стало визнаним стандартом лікування дітей із тяжкою інвалідністю [4, 7, 10]. При виборі даного методу необхідно продумати наступні пункти: що буде постачатися через зонд (перемелена їжа, готові комерційні суміші), який доступ до шлунково-кишкового тракту буде оптимальним (назогастральний, назоєюнальний зонд, гастростома), який режим постачання нутрієнтів обрати (порційний, інфузійний протягом дня і/або ночі, комбінований). Вважається, що застосування назогастральних зондів показане при короткотривалому використанні (протягом 3-8 тижнів, залежно від матеріалу, з якого виготовлений зонд); за необхідності проведення більш тривалого зондового харчування (понад 6- 8 місяців) доречно розглянути доцільність гастростоми [4, 7, 10]. Гастростома може використовуватися або для догодовування (переважно у нічний час; протягом дня дитину заохочуватимуть до орального годування за умови його безпечності), або для повної заміни перорального годування. Дослідження, проведені Stevenson (2005) та Sullivan (2006), засвідчили доцільність використання гастростоми у дітей з тяжкими формами ДЦП для поліпшення фізичного росту, загального стану здоров’я та якості життя сімей [4].

Українські труднощі

В Україні порушення харчування традиційно вважаються типовими для дітей з тяжкими проявами неврологічних розладів, на відміну від сучасних поглядів, згідно з якими неповносправні діти розглядаються як група ризику щодо розвитку гіпотрофії. Такий невеличкий «нюанс» у баченні кардинально міняє підхід медичної служби до завдань опіки над проблемними дітьми. Якщо в розвинутих країнах підтримка задовільного нутрітивного статусу неповносправної особи є одним із пріоритетів догляду (що чітко відображено, наприклад, в розроблених професійними спілками Канади, США офіційних рекомендаціях), на сторінках медичних видань проводиться жваве обговорення, які з методів діагностики чи втручання є більш адекватними, то у вітчизняній практиці за намаганнями вилікувати/реабілітувати ми часто забуваємо поставити собі просте запитання: чи не має ця дитина супутньої гіпотрофії, яка поглиблює прояви неповносправності? Більше того, навіть якщо таке запитання поставлене, ми не завжди точно знаємо, як на нього відповісти. У практичну медицину не впроваджені чіткі рекомендації щодо оцінки нутрітивного статусу тажко неповносправних дітей, формули росту за вимірами довжини плеча і гомілки при неможливості здійснити традиційні виміри, скринінг стосовно гіпотрофії за показниками обводу плеча згідно з рекомендаціями робочих груп ВООЗ, а товщину шкірно-жирової складки важко оцінити за відсутності каліперів.

А якщо діагноз не виставлено – немає і показань для додаткових обстежень, втручання, а отже немає і комплексного плану нутрітивної підтримки. Тому несміливі спроби навіть самих батьків вияснити, «чи наша дитина зі спастичним тетрапарезом не надто худа?», можуть почути відповідь: «а що ж ви хочете – у неї ж ДЦП!», не зробивши жодної спроби, аби розібратися. Навіть якщо мета щодо покращення відживи дитини з неповносправністю існує, зробити це, згідно з сучасними рекомендаціями, тяжко. Нагадаємо, що з нутрітивними проблемами у неповносправних дітей повинна працювати мультидисциплінарна команда – лікар, медсестра, дієтолог, фізичний терапевт, логопед, психолог, соціальний працівник. Не будемо уточнювати, чи достатньо таких команд в Україні, зупинімося на інших аспектах. У вітчизняній практиці логопеди часто відмовляються працювати з дітьми до трьох років, аж поки з’явиться можливість працювати із «постановкою звуків» до отримання результату. Натомість сучасна логопедія має справу не лише з проблемами мовлення, а й процесу годування дитини, вже із віку новонародженості, приділяючи велику увагу розвиткові у немовляти відповідних орально-моторних навичок, які є необхідною передумовою становлення в майбутньому успішного експресивного мовлення. Такі фахівці, як фізичні терапевти внаслідок нашої застарілої нормативно-правової бази часто обмежуються посадами «медична сестра (інструктор) з лікувальної фізкультури», «медична сестра з масажу», що, звісно, не сприяє ефективному їх залученню до роботи з нутрітивними проблемами. Проте важливо усвідомити, що покращити процес годування неможливо без першочергового надання дитині адекватного положення і використання у тяжко неповносправних дітей, за необхідності, адаптаційного обладнання.

Цей невеселий перелік «українських труднощів» можна продовжувати довго, однак, чи не настав час спробувати їх вирішити? І першим кроком до цього має бути, принаймні, усвідомлення існування цих труднощів. Дуже добре, коли і лікарі, і родина націлені на повну успішність реабілітації неповносправної дитини, та чи буде вона дійсно успішною для реалізації потенціалу дитини, коли ігноруватимуться прояви тяжкої недостатності харчування? І якою буде якість життя такої дитини та її родини?

Наприкінці подаємо рекомендації нутрітивного комітету Північноамериканського товариства дитячих гастроентерологів, гепатологів і нутріціоністів щодо нутрітивної підтримки дітей з неврологічними розладами за 2006 р. [7].

1. Нутрітивна підтримка є інтегральною частиною догляду за дитиною з неврологічними ураженнями і забезпечується мультидисциплінарною командою фахівців: лікар, дієтолог, медсестри, фізичний терапевт, логопед, психолог, соціальний працівник.

2. Для моніторингу адекватності надходження нутрієнтів та успішності росту потрібно регулярно проводити обстеження такої дитини: маса, зріст/довжина тіла, співвідношення маси тіла до зросту (у старших дітей – принаймні щорічно, у молодших – частіше).

3. У молодших дітей, дітей з тяжкою неврологічною неповносправністю, орально-моторною дисфункцією треба забезпечити механізми раннього виявлення дітей з високим ризиком гіпотрофії, затримкою росту, хронічними легеневими проблемами внаслідок аспірації, надмірною вагою.

4. Якщо важко отримати точні показники маси тіла та зросту, для оцінки нутрітивного статусу можна використовувати альтернативні методи: обвід плеча, товщину шкірно-жирової складки над трицепсом, довжину гомілки.

5. Оскільки потреби у поживних речовинах можуть відрізнятися внаслідок відхилень у м’язовому тонусі, фізичній активності та зрості, при проведенні нутрітивної терапії для визначення її адекватності відповідним методом є моніторинг темпу набирання маси тіла.

6. Обґрунтованою превентивною стратегією є профілактичне використання препаратів мікронутрієнтів.

7. У дітей, які можуть харчуватися орально, першим відповідним кроком є вживання їжі з високою харчовою та енергетичною щільністю; у дітей з вираженою орально-моторною дисфункцією може вимагатися зміна текстури та консистенції їжі. Для визначення потенціалу і прогнозу орального годування важливо проводити повторні періодичні обстеження орально-моторних навичок дитини приймати їжу.

8. У дітей, які не здатні харчуватися через рот або не можуть досягнути достатнього орального споживання для підтримки адекватного нутрітивного статусу чи гідратації, можна ініціювати ентеральне зондове харчування.

9. Для короткотривалого нутрітивного втручання застосовується назогастральне чи назоєюнальне зондове харчування; проведення довгострокової нутрітивної реабілітації може бути показанням для проведення гастростомії чи гастроєюностомії.

10. Антирефлюксні процедури, такі як езофагеальна фундоплікація, проводяться при відповідних клінічних показаннях; важливо враховувати дані керівництв, які обговорюють частоту невдалої фундоплікації.

11. Хоча здоров’я і добробут дитини є найголовнішими, під час прийняття рішення щодо проведення агресивної нутрітивної підтримки необхідно враховувати занепокоєння батьків та сімейні погляди.

12. Для забезпечення впевненості доречно встановити, чи існує система підтримки сім’ї стосовно догляду за дитиною і чи здатна сім’я реалізувати програму нутрітивної реабілітації.

Список літератури знаходиться в редакції.