Раздел:
- Практика

Поширеність розладів зі спектру аутизму в Україні: погляд на проблему очима дитячого невролога

А.Л. Горб, Я.А. Мартиненко, Херсонська дитяча обласна клінічна лікарня, Асоціація дитячих неврологів України

«У нього артистизм? – Ні, аутизм. Я з цим не зустрічалась…»
З кінострічки «Людина дощу»

У США 1993 р. навчалося 15 500 дітей, хворих на аутизм, через 5 років (1998) – 45 500. Сьогодні їх кількість складає понад 400 тис.

Згідно з даними Організації об’єднаних націй, на теперішній час у всьому світі мешкає близько 67 млн. хворих на розлади аутистичного спектру (РАС), що становить понад 1% від усього населення планети. Спеціалісти Всесвітньої організації охорони здоров’я підкреслюють, що на аутизм страждають хворі на всіх континентах, у всіх країнах, незалежно від статі, расових відмінностей та матеріального статку.

За останні 10 років розповсюдженість РАС збільшилася у 10 разів, кожні 20 хвилин реєструється новий випадок аутизму.

Діагностична категорія РАС об’єднує порушення загального розвитку, насамперед це якісні порушення спілкування, соціальної взаємодії, обмежені інтереси та стереотипні феномени поведінки. Коли вперше було ідентифіковано аутизм, його віднесли до рідкісних захворювань (Kanner, 1943).

Лотгер 1966 р. опублікував перший офіційний звіт за результатами епідеміологічного дослідження дітей з синдромом Каннера, проведеного у графстві Мідлсекс (Нью-Джерсі, США). Згідно з даними дослідження, розповсюдженість складала від 3 до 43 випадків на 10 тис. населення.

Відтоді було проведено багато досліджень щодо розповсюдженості аутизму та РАС. Вона коливалася від 3,3 до 16,0 випадків на 10 тис. новонароджених.

Ехлерс та Гільберг (1993) опублікували результати свого дослідження у Готтенбурзі (Швеція) – розповсюдженість склала 36 випадків на 10 тис.

Вінг та Грудл (1993) встановили розповсюдженість аутизму серед учнів загальноосвітніх шкіл із коефіцієнтом IQ < 70, як 20 на 10 тис., а серед учнів з коефіцієнтом IQ > 70 – 36 на 10 тис. Крім того, встановлено, що у дітей також зустрічаються часткові прояви синдрому Аспергера, переважно порушення соціальної взаємодії – 35 на 10 тис.

За узагальненими даними Дж. Гоулд (1999), розповсюдженість аутизму та РАС складає 91 на 10 тис., або 9,1 на 1 тис.

Відповідно до даних Всесвітньої організації аутизму (WAO), 2009 р. розповсюдженість аутизму становила 67 випадків на 10 тис., а згідно з даними Агентства за контролем над захворюваністю США – 90 на 10 тис.

За результатами 6-річного дослідження, проведеного у Південній Кореї (2010), РАС виявлені у 2,6% дітей віком від 7 до 12 років.

Згідно з даними Міністерства охорони здоров’я (МОЗ) України, захворюваність на аутизм за останні роки зросла у 2,5 рази. Показник розповсюдженості стабільно збільшується: 2007 р. – на 28,2%, 2008 р. – 32,0%, 2009 р. – 27,2%, 2010 р. – 35,7% (Марценковський, 2011).

Сьогодні не викликає сумніву, що РАС пов’язані з генетично детермінованими порушеннями нейронального розвитку, а додаткові фактори середовища призводять до загострення порушень та зумовлюють стрімке зростання захворюваності на аутизм у всьому світі.

Дійсну розповсюдженість аутизму та РАС встановити в Україні чи у різних регіонах неможливо, що пов’язано як зі статистичною реєстрацією (кодування може проводитися за трьома класами хвороб МКХ-10 G, F, Q), так із відсутністю діагностичних та методологічних підходів своєчасної діагностики.

У більшості випадків, особливо дітям до трьох років, діагноз встановлюється синдромально – синдром затримки психічного та мовленнєвого розвитку, який може зберігатися до 6-7-річного віку.

Подібна ситуація типова не тільки для України, а й для багатьох країн пострадянського простору.

Симптоми аутизму маніфестують у дітей віком від 12 до 24 місяців життя. Вже у цьому віці у дитини можливо верифікувати затримку розвитку мови, недостатність соціального контакту хворої дитини з дітьми такої ж вікової категорії.

Нині діагностувати аутизм із достатньою вірогідністю можливо в період від 12 до 18 місяців (Rogers, 2000).

Світові показники розповсюдженості аутизму та РАС дозволяють прогнозувати приблизну кількість хворих на аутизм для кожного регіону.

Головний лікар міського психоневрологічного диспансеру В.С. Кирилюк (м. Мінськ, Білорусь) у своїй публікації (2011) наводить аналітичні розрахунки з урахуванням світових показників на очікувану розповсюдженість аутизму. Дитяче населення станом на 01.01.2011 р. складало 303 тис., очікувана кількість хворих повинна становити від 1950 до 2020 дітей, але офіційно на обліку знаходиться лише 119.

Згідно зі звітом про проведення акції «Соціальне замовлення: статистика 2010» , у якому взяли участь суспільні організації батьків дітей, хворих на аутизм, державні та медичні установи Самарського краю Російської Федерації, наведені дані аналітичних розрахунків та фактичних даних про розповсюдженість аутизму та РАС (табл. 1).

Аналогічні розрахунки були проведені в Крас-нодарській (дитяче населення – 454 тис., зареєстровано хворих з аутизмом лише 118) та Пермській області (дитяче населення – 529 тис., хворих з аутизмом за-реєстровано 116).

Подібні аналітичні розрахунки були проведені в Херсонській області (табл. 2). Для розрахунків були використані показники розповсюдженості для європейських країн: 1 випадок аутизму на 150-155 новонароджених, або 40-45 випадків на 10 тис. та 60-70 випадків на 10 тис. для РАС (Шоплер, 2007).

Станом на 01.01.2010 р. населення Херсонської області складало 1 091 499 чоловік.

Американська академія педіатрії радить проводити скринінгове обстеження усіх дітей на РАС при консультативних зверненнях віком 18 та 24 місяців, використовуючи скринінгові тести. До скринінгового інструментарію входять: модифікований список ознак аутизму у малюків (M-CHAT), опитувальник раннього скринінгу аутистичних рис та список 1-го року тощо.

Найбільш практичним скринінговим тестом визнано M-CHAT та його версію для дітей раннього віку CHAT.

З метою вивчення розповсюдженості РАС у Хер-сонській області у дітей дошкільного віку в межах проекту КУ «Херсонська дитяча обласна клінічна лікарня» та Херсонської філії Асоціації дитячих неврологів України «Складна дитина» проведено дослідження із застосуванням анкетування батьків за загальноприйнятим опитувальником М-СНАТ.

Діагностичними критеріями опитувальника М-СНАТ є відсоток позитивних відповідей на запитання:

• до 20% – розвиток дитини відповідає нормі;

• від 20 до 50% – наявність окремих особливостей розвитку, характерних для розладів зі спектру аутизму;

• понад 50% – значні порушення розвитку, при яких вірогідна діагностика розладу зі спектру аутизму.

Анкетування проводили батьки дітей, котрі виховувалися в міських дошкільних навчальних закладах Херсону.

Було рандомізовано 891 дитину віком від трьох до 6 років. У результаті аналізу протоколів М-СНАТ виявлено (рис. 1):

• до 20% позитивних відповідей було в анкетах 67,7% (604 обстежених дітей);

• від 20 до 50% позитивних відповідей – у 29,9% (276 обстежених дітей);

• понад 50% позитивних відповідей – у 2,40% (22 обстежених дітей).

Аналізу також підлягали 47 анкет М-СНАТ дітей віком від 2 до 6 років, які знаходилися на стаціонарному лікуванні у неврологічних відділеннях КУ «ХДОКЛ» з попереднім діагнозом: «затримка психічного та мовленнєвого розвитку». В результаті аналізу протоколів М-СНАТ цих дітей встановлено (рис. 2):

• до 20% позитивних відповідей спостерігалося у 44% (21 дитина);

• від 20 до 50% позитивних відповідей – у 42% (20 дітей);

• понад 50% співпадань відповідей – у 14% (6 дітей).

Таким чином, кожна восьма дитина, що знаходилася на обстеженні з ознаками когнітивної недостатності, мала ознаки порушень загального розвитку (РАС).

Фактична поширеність РАС, ймовірно, буде дещо нижчою, проте значно вищою, ніж прийнято вважати на підставі аналізу офіційної статистики МОЗ України.

Сьогодні у всьому світі аутистичні розлади у дітей зустрічаються частіше за дитячі онкологічні захворювання, синдром Дауна, глухоту та відсутність зору, взятих разом. Однак проблеми РАС в Україні поки що залишаються у більшості випадків поза увагою.

Аутизм стає однією з головних причин дитячої інвалідності. Прогноз залежить від ступеня тяжкості аутистичних розладів, наявності чи відсутності органічних уражень, розвитку інтелекту, мови та своєчасності лікувальних заходів. Відомо, що за відсутності лікування, корекційної допомоги майже 70% дітей з аутизмом мають надалі тяжкі інвалідизуючі порушення та потребують постійного догляду сторонніх осіб. Своєчасне лікувально-корекційне втручання значно покращує прогноз. Рання діагностика та ранні інтервенції можуть змінити ситуацію на краще. Застосування скринінгових інструментаріїв, зокрема опитувальника М-СНАТ, дозволяє вчасно запідозрити розлад загального розвитку. Опитувальник має застосовуватися на первинному рівні медичної допомоги в закладах дошкільної освіти. Потрібно скоординувати зусилля та налагодити взаємодію практичних психологів дитячих дошкільних закладів, дитячих неврологів та дитячих психіатрів територіальних установ охорони здоров’я, сімейних лікарів задля забезпечення ранньої діагностики та терапії розладів загального розвитку.

З практичної точки зору сьогодення потребує відповіді на ряд питань. Яка дійсна поширеність РАС в Україні, окремих регіонах, зокрема у великих містах, сільській місцевості? Як повинна здійснюватися статистична реєстрація розладів аутистичного спектру у випадках діагностики хромосомних аномалій, патології обміну, вроджених вад розвитку мозку тощо?

Негайного вирішення потребує низка проблем. Змі-нити ситуацію з ранньою діагностикою РАС неможливо без зняття обмежень на діагностику та надання психіатричної допомоги дітям дитячими неврологами та сімейними лікарями. Дитячі психіатри мають надавати спеціалізовану психіатричну допомогу цьому контингенту хворих з 1,5, а не з трьох років.

Діти з РАС потребують специфічних форм реабілітаційної допомоги. Вкрай необхідне створення інституту ранніх втручань, який надаватиме послуги з корекції розвитку дітям віком до трьох років безпосередньо вдома та в дошкільних закладах освіти, створення медичних реабілітаційних центрів для надання високоспеціалізованих форм медичної (психотерапевтичної) допомоги, інституту спеціальних освітніх та соціальних послуг.

Можливе створення Національного міжвідомчого протоколу діагностики та лікування РАС, який би передбачав скринінгове обстеження на рівні сімейного лікаря чи у ДДЗ, клінічне обстеження (психометричне, логометричне, генетичне, нейрорадіологічне тощо) та головне – визначення обсягів і термінів спеціалізованого медичного та педагогічного втручання дозволить забезпечити дітям з аутизмом не лише сучасний рівень діагностики та лікування, а й соціальну інклюзію.

Литература

1. Вакула И.Н., Васянина Ю.Ш., Горбунова З.Х., Мальфина И.Ю., Цику З.И. Место атипичных нейролептиков в реабилитации детей с аутизмом в рамках системного подхода. – Психиатрия и психофармакотерапия. – 2007. – Т. 09. – № 3.

2. Кирилюк В.С. Проблемы детского аутизма, особенности заболевания и оказания помощи // www.zdorovie-rebionka.brest.by /2011/03.

3. Крутякова Е.Н., Студеникин В.М., Шамансуров Ш.Ш., Медико-социальная реабилитация детей с ограниченными возможностями // Здоров`я України. – 2007. – № 18/1. – С. 42-43.

4. Марценковский И.А. Диагностика и лечение аутизма: требование клинического протокола // Материалы научно-практической конференции «Аутизм и расстройства аутистического спектра». – 2011.

5. Тиганов А.С., Башина В. М. Современные подходы к по-ниманию аутизма в детстве // Журнал неврологии и психиатрии имени С.С. Корсакова.

6. Ньюкиктьен Ч. Детская поведенческая неврология. – М.: Теревинф, 2010.7. Berney T.P., Fleming Nuffields, Child Psychiatry Unit, UK. Аутизм – развивающееся понятие // Русский медицинский журнал. – 2006. – Т. 14. – № 11.