Всесвітній день поширення інформації про аутизм: спростовуємо поширені міфи

Другого квітня світова спільнота відзначає Всесвітній день поширення інформації про аутизм (World Autism Awareness Day), проголошений Генеральною Асамблеєю Організації Об’єднаних Націй 2007 року. Метою цього дня насамперед є підвищення обізнаності про розлади спектра аутизму, боротьба зі стигмою, підтримка осіб з аутизмом і їхніх родин.

Розлади спектра аутизму (РСА) — це стан, який виникає внаслідок порушення розвитку головного мозку і характеризується вро­дженим та всебічним дефіцитом соціальної взаємодії та спілкування. Його неможливо вилікувати, проте із часом можна скоригувати та адаптувати людину з РСА до соціального життя. Цей розлад дебютує в дитинстві, проте зберігається у підлітко­вому і дорослому віці. Як правило, ці стани ­проявляються впродовж перших п’яти років життя.

За останні двадцять років спостерігається суттєве зро­стання діагностики РСА. Так, за даними Центру конт­ролю та профілактики захворювань США (CDC, 2023), поширеність РСА у США становила один випадок на 36 дітей. В Україні немає точних статистичних даних через недо­статню діагностичну інфраструктуру, проте експерти оцінюють цей показник на рівні один випадок на 100 дітей.

Генетичний чинник є одним із ключових у розвитку РСА. Серед інших чинників — органічне ураження цент­ральної нервової системи. У дітей із РСА порушуються процеси сприйняття та обробки інформації, у неналежний спосіб функціонують мережі мозку, які загалом відповідають за ­організацію поведінки, зокрема соціальної.

Рівні розумової діяльності в осіб із РСА варіюють у надзвичайно широких межах — від тяжкого ­порушення функцій до чудових невербальних когнітивних навичок. Такі діти виявляють здібності — іноді просто геніальні — до малю­вання, музики, конструювання, математики тощо. Водночас інші сфери життя можуть зовсім не цікавити таку дитину.

Особи з РСА часто мають: психічні розлади (тривожні, депресія тощо); порушення розвитку (загальна затримка, проб­леми з координацією рухів, специфічні розлади шкільних навичок); фізіологічні та генетичні проблеми (епілепсія, хромо­сомні порушення, генетичні аномалії, як-от синдром ламкої Х-хромосоми, м’язова дистрофія та інші); функціональні порушення, як-от проблеми з годуванням, роботою шлунково-­кишкового тракту, розлади сну.

РСА притаманна тріада симптомів: 1) порушення соці­альної взаємодії; 2) комунікативні дефіцити; 3) стерео­типії та обмежені інтереси. Сучасна діагностика РСА ­ґрунтується на критеріях Настанов щодо діагностики та статистики психічних розладів 5-го видання (DSM-5) і передбачає:

• Скринінгові інструменти (Модифікований контрольний перелік питань для діагностування аутизму в ­дітей молодшого віку [M-CHAT], План діагностичного ­обстеження на аутизм, друга редакція [ADOS-2]).
• Нейропсихологічне обстеження.
• Диференційну діагностику з іншими розладами.

Для належного розвитку дитини з РСА важлива кваліфікована і комплексна допомога з боку фахівців, щоб розви­нути необхідні навички для соціальної взаємодії, щодо якої є дефіцити. Попри деякі порушення в роботі, мозок завжди має потенціал до навчання. За допомогою спеціальних методик можливо коригувати небажану ­поведінку дітей із РСА, сприяти розвитку їх мовлення та соціа­лізації. Оптимальне ведення пацієнтів із РСА потребує взаємодії: дитячих психіатрів; неврологів; лого­педів; ­спеціальних педагогів.

Розуміння та прийняття людей із РСА допомагає створити інклюзивне суспільство, де кожен має можливість реалізувати власний потенціал. Ця дата є важливою платформою для обговорення сучасних медичних, соціальних та освітніх аспектів РСА, адже більшим бар’єром для осіб із цим розладом можуть бути не власні особливості розвитку, а реакція суспільства, стигматизація.

Нині необхідні такі заходи, як:

1. Удосконалення діагностичних алгоритмів РСА.
2. Розвиток інклюзивних програм для осіб із РСА.
3. Підтримка наукових дослі­джень у цій галузі.

Також є потреба в активізації роботи зі створення націо­нальних клінічних протоколів ведення пацієнтів із РСА, що особливо актуально в умовах воєнного стану і ­зростання психічного навантаження на населення України.

Підготувала Лариса Мартинова

Матеріал підготовлено в межах Всеукраїнської програми ментального здоров’я «Ти як?», ініційованої першою леді Оленою Зеленською