Когда дети с аутизмом взрослеют…

F.R. Volkmar, J.M. Wolf ¹

Аутизм и смежные с ним состояния описывались с 1940-х гг., однако официального признания они не получали вплоть до 1980 гг., когда было опубликовано руководство DSM-III. Первоначальное замешательство было связано с валидностью этого состояния, а именно возможностью рассматривать его отдельно от детской шизофрении, которое затем устранили путем работы в областях клинической феноменологии и генетики этих двух состояний. В частности, установили различия в клинических проявлениях, аутизм был отмечен глубокими нарушениями в социальной сфере и более ранним началом по сравнению с шизо­френией. Также стало очевидно, что аутизм является строго генетически обусловленным расстройством, отличным от шизофрении.

Первоначально было установлено, что аутизм имеет довольно неблагоприятный исход. Это было обусловлено результатами наиболее ранних исследований, которые продемонстрировали, что около двух третей индивидов с этим расстройством, достигнув взрослого возраста, нуждаются в стационарной помощи [1, 2]. Ранние подходы к лечению центрировались на психотерапии (часто в детско-родительском формате), однако впоследствии произошло постепенное смещение, поскольку практика показала, что структурированные поведенческие и образовательные подходы приводили к лучшим исходам, равно как ранняя диагностика и вмешательство.

Все более очевидно, что внимание со стороны общественности, раннее вмешательство и выбор наиболее эффективного способа ведения имеют наибольшее влияние на исход этого состояния [1].

Исходы аутизма

Существуют доказательные данные в пользу того, что ядерные симптомы аутизма в некоторой степени ослабевают к подростковому и раннему взрослому возрасту, что наиболее часто проявляется улучшением коммуникативных навыков [3]. Нарушения в социальной сфере и повторяющиеся формы поведения имеют тенденцию к сохранению во взрослом возрасте. Более того, улучшения наблюдаются не у всех индивидов. Большой редкостью является ситуация, когда эти улучшения достигают степени, при которой состояние перестает удовлетворять диагностическим критериям расстройств аутистического спектра [1-3].

Что касается нейропсихологического функционирования, коэффициент интеллекта (IQ) с течением времени обычно остается неизменным. Взрослые, страдающие аутизмом, как правило, имеют широкий круг нейропсихологических проблем, включая трудности в сфере социального познания, памяти, исполнительных функций и координации движений, что может оказывать влияние на их способность справляться со всеми сложностями, связанными с независимостью взрослого человека [4].

В плане функциональных исходов и повседневной жизни ранние исследования индивидов, рожденных в 1970-х гг. и ранее, последовательно указывали на крайне неблагоприятный исход во взрослом возрасте у большинства обследованных [3, 5, 6]. Лишь небольшая часть взрослых жили отдельно, большинство же оставались зависимыми от семьи. Аналогичным образом, меньшая часть были трудоустроены или посещали колледж. Доля взрослых с аутизмом, чей исход был благоприятным, составляла от 15 до 44% в разных исследованиях [3, 5]. Было установлено, что ранние коммуникативные навыки и уровень когнитивного функционирования являются наиболее сильными предикторами исхода, и те люди, чей IQ был выше 70, имели наибольшую вероятность отдельного проживания. Существуют некоторые данные о том, что исход сопряжен с количеством социальной поддержки, доступной индивиду [7].

Более поздние исследования продемонстрировали менее мрачную картину. Farley et al. установили, что исходы по сравнению с более ранними оценками улучшились, поскольку половина выборки имела «хорошие» и «очень хорошие» общие результаты [8]. Аналогично, Eaves и Ho показали, что около половины представителей выборки имели «удовлетворительный» или «хороший» исход, при том что в другой половине отмечался «неудовлетворительный» [9]. Ни у кого из обследованных результаты не был расценены как «крайне неудовлетворительные». Авторы связывают это улучшение с прогрессом ранней диагностики и вмешательства в последние годы. Тем не менее, учитывая, что 50% индивидов с аутизмом все-таки имеют неудовлетворительный исход, очевидно, дополнительные поддерживающие мероприятия и вмешательства необходимы для дальнейшего улучшения качества жизни взрослых людей с аутизмом.

Исходы с учетом социального функционирования показывают, что сложности формирования и поддержания дружеских отношений сохраняются у таких пациентов и во взрослом возрасте. Было установлено, что не более 25% взрослых с расстройствами аутистического спектра имеют настоящие дружеские взаимоотношения [6, 10]. К предикторам участия в социальных формах активности во взрослом возрасте относятся более высокая степень независимости в повседневной жизни, более развитые навыки социализации и большие объемы получаемой помощи.

Преследование со стороны сверстников может также сохранять актуальность у взрослых с расстройствами аутистического спектра [11]. Несмотря на нормальное развитие сексуального функционирования, социальные аспекты управления половыми отношениями и понимания правильного сексуального поведения представляют проблему для многих из них в раннем взрослом возрасте. Нарушения в сфере социального познания и склонность к ригидности в поведении или к навязчивым интересам могут также приводить к правовым проблемам (например, неспособность считаться с авторитетами, неподобающее поведение он-лайн, сталкинг). Детальное обучение молодежи этим аспектам является важным для понимания ими последствий своих действий. Образовательная работа со службами немедленного реагирования – также чрезвычайно важный момент, обеспечивающий правильное понимание подобного поведения.

Выявление аутизма и тяжелой социальной уязвимости среди более когнитивно сохранных индивидов было отражено путем включения синдрома Аспергера в DSM-IV и МКБ-10. Все больше индивидов как с синдромом Аспергера, так и с высокофункциональным аутизмом стремятся к более высокому уровню образования и профессиональной подготовки, хотя социальная и обучающая поддержка часто является недостаточной. Разные страны существенно отличаются между собой по уровню возможностей адаптации людей с такими нарушениями, как при аутизме.

Вопросы диагноза и коморбидности

Наиболее ранние подходы к диагностике фокусировались на аутизме у маленьких детей. Со временем стала очевидной потребность в подходе, подразумевающем взгляд с перспективы развития на всем протяжении жизни, что нашло отражение, например, в DSM-III-R и особенно в МКБ-10 и DSM-IV. Более широкое понимание фенотипа аутизма, а также интеллектуально сохранных индивидов с тяжелыми затруднениями социального функционирования (например, с синдромом Аспергера), привело к постановке важных диагностических вопросов, которые остаются темой для дискуссии и в настоящее время представлены в подходе, предлагаемом DSM-V. Время покажет, каким образом это повлияет на диагностику.

Кроме того, наличие такого хронического состояния, как аутизм, может предрасполагать к другим проблемам [11]. Доступная в настоящее время литература позволяет говорить о повышении частоты возникновения ряда клинических проблем взрослого возраста, в том числе тревоги и депрессии (каждая из которых может отвечать на разные средства терапевтического воздействия). Недостаточное количество литературы по терапии в этой возрастной группе, а также исследований аутизма в подростковом и взрослом возрасте остается существенным препятствием на пути к пониманию того, какие вмешательства являются наилучшими.

Выводы

За последние несколько десятилетий исход при аутизме значительно улучшился, что, по-видимому, является отражением множества факторов, включая ранние вмешательства и успехи терапии. В то же время, многие взрослые люди, даже проживая отдельно, нуждаются в некоторой поддержке, а недостаток исследований терапевтических вмешательств и доступных служб ограничивает знания об этой популяции.

Часто имеет место значительный разрыв между когнитивными возможностями и способностью к их применению в условиях «реального мира». Этот разрыв между интеллектуальной функцией и адаптивными навыками может быть весьма существенным и являться одним из факторов, предрасполагающих пациентов к другим психическим нарушениям. Многие индивиды в настоящее время посещают колледж или профессиональные училища, но могут страдать от социальной изоляции и коммуникативных проблем, которые также повышают риск тревоги и депрессии. Исследования и обеспечение помощи в этой сфере остаются крайне приоритетным направлением [11].

Литература

1. Volkmar F., Wiesner L. A practical guide to autism. Hoboken: Wiley, 2009.
2. Howlin P., Goode S., Hutton J. et al. Adult outcome for children with autism // J Child Psychol Psychiatry Allied Discipl. – 2004. – 45. – Р. 212-229.
3. Seltzer M.M., Shattuck P., Abbeduto L. et al. Trajectory of development in adolescents and adults with autism // Ment Retard Dev Disabil Res Rev. – 2004. – 10. – Р. 234-247.
4. Brereton A.V., Tonge B.J. Autism and related disorders in adults // Curr Opin Psychiatry. – 2002. – 15. – Р. 483-487.
5. Howlin P. Outcome in adult life for more able individuals with autism or Asperger syndrome // Autism. – 2000. – 4. – Р. 63-83.
6. Renty J.O., Roeyers H. Quality of life in high-functioning adults with autism spectrum disorder: the predictive value of disability and support characteristics // Autism. – 2006. – 10. – Р. 511-524.
7. Farley M.A., McMahon W.M., Fombonne E. et al. Twenty-year outcome for individuals with autism and average or nearaverage cognitive abilities // Autism Res. – 2009. – 2. – Р. 109-118.
8. Eaves L.C. Young adult outcome of autism spectrum disorders // J Autism Dev Disord. – 2008. – 38. – Р. 739.
9. Orsmond G., Krauss M., Seltzer M. Peer relationships and social and recreational activities among adolescents and adults with autism // J Autism Dev Disord. – 2004. – 34. – Р. 245-256.
10. Shtayermman O. Peer victimization in adolescents and young adults diagnosed with Asperger’s syndrome: a link to depressive symptomatology, anxiety symptomatology and suicidal ideation // Issues Compr Pediatr Nurs. – 2007. – 30. – Р. 87-107.
11. Rutter M. Child psychiatric diagnosis and classification: concepts, findings, challenges and potential // J Child Psychol Psychiatry Allied Discipl. – 2011. – 52. – Р. 647-660.

Перевод подготовил А.А. Курсаков

World Psyhiatry. – 2013. – 12 (1). – P. 76-77.

¹ Child Study Center, Yale University, New Haven, USA.