Инна Сергиенко: «…вложение в реабилитацию людей с аутизмом – это инвестиция, а не социальная затрата…»

Ситуация с аутизмом в Украине очень неутешительная: осведомленность общественности о проблеме крайне низкая, а роль государства в улучшении ситуации почти не заметна. Однако отсутствие статистики пациентов с аутизмом в стране совсем не означает, что таких людей в Украине нет. На самом деле они есть, и им, а также родителям детей-аутистов приходится очень нелегко. В такой же ситуации несколько лет назад оказалась Инна Владимировна Сергиенко, узнав, что ее сын тоже относится к числу особенных детей с диагнозом «аутизм». К сожалению, только за рубежом ему смогли поставить диагноз и научить родителей, как правильно вести себя с таким ребенком, как его воспитывать. Однако по возвращении в Украину трудно было найти необходимых специалистов и соответствующее учебное заведение для сына. Тогда у Инны Владимировны и появилась идея создать учреждение, которое сможет дать возможность детям с синдромом аутизма получить комплексную помощь и шанс на нормальную социальную жизнь в Украине. В 2009 г. она основала Международную общественную организацию «Фонд помощи детям с синдромом аутизма «Ребенок с будущим», первым проектом которой стало создание школы-сада для детей с синдромом аутизма с таким же названием. Мы обратились к Инне Владимировне Сергиенко с просьбой поделиться опытом образования такого учреждения.

– Инна Владимировна, расскажите, пожалуйста, с чего началась Ваша работа, и с какими трудностями пришлось столкнуться, когда возникла идея создать учреждение для помощи детям с аутизмом?

– На момент, когда я столкнулась с проблемой аутизма, в мире уже было достаточно информации о ней, а также эффективных методик по работе с такими детками. Просто они не были реализованы в нашей стране. Методики следовало обобщить, выделить наиболее эффективные и подходящие для Украины и наладить взаимодействие соответствующих организаций. Что касается нашего учреждения, оно коммерческое, и государством не датируется, поэтому основной массе людей оно, к сожалению, не доступно. Надеяться на спонсоров также сложно, поскольку не все понимают, зачем давать деньги, и немалые, на детский сад. Именно поэтому параллельно с созданием школы-сада мы постарались наладить контакт с государственными органами по этому вопросу, достучаться до них всеми доступными методами. Трудность заключалась в том, что в Украине общество практически ничего не знало о таких детях, уровень диагностики оставлял желать лучшего, не было законодательной базы и достаточного количества специалистов, владеющих необходимыми методиками. После того как были определены основные задачи и цели, мы начали активную работу в этом направлении. Первое, что мы сделали, организовали масштабную акцию «Мама, я не шизофреник, я – аутист!» с целью рассказать обществу, что такие дети в Украине есть, и у них есть свои потребности и проблемы. Акция имела большой резонанс. В первую очередь нам поверили родители, которые поддержали нас на очередной акции относительно того, что аутисты должны учиться в общеобразовательной школе. Отреагировало и Министерство здравоохранения, разослав разъяснительное письмо в соответствующие медицинские учреждения о недопустимости смены диагноза аутизма на шизофрению. Наша работа уже дала первые положительные результаты в этом направлении, чему я очень рада. Уже есть случаи, когда ребенку по достижении 18 лет был выставлен диагноз «аутизм» и дана инвалидность по этой нозологии.

– Почему вы решили начать именно с организации детского сада?

– Мы основали именно такое учреждение, поскольку когда, как не в младшем возрасте, начинать работать с особенными детьми с аутизмом. Ведь если они придут в школу неподготовленными, с ними будет трудно и учителям, и родителям, и одноклассникам. Но и учитель тоже должен быть готов принять такого ребенка, уделить ему чуть больше внимания, объяснить всему классу, как вести себя с таким одноклассником, научить ответственности за своего более слабого товарища. Сейчас мы ведем активную работу с Министерством образования. Здесь, конечно, все намного сложнее, потому что в стране нет соответствующих специалистов. И если на законодательном уровне мы можем добиться обучения ребенка с аутизмом в общеобразовательной школе, то на практике это сделать пока нелегко. В такой ситуации полагается наличие ассистента учителя, который обучен работе в инклюзивных классах. Однако ассистент учителя, обслуживающий весь класс, не подходит ребенку с аутизмом. Нужен человек, который будет находиться рядом с таким школьником целый день, будет помогать адаптироваться и на уроке, и на перемене, постепенно сокращая время, проводимое с ним, и отходя на задний план. За аутистом должен наблюдать обученный специалист, знающий технологии, методики, особенности работы с такими детьми, как их мотивировать, как реагировать на ту или иную ситуацию. Это очень сложный этап, над которым мы пытаемся работать.

На сегодняшний день у нас уже есть договоренность с Департаментом высшего образования о том, что они готовы принимать от нас обучающие программы. Наши сотрудники совместно со специалистами Института последипломного педагогического образования Киевского городского педагогического университета имени Б.Д. Гринченко и Министерства образования разрабатывают программу, с которой будут знакомить на курсах последипломного образования, в частности психологов и педагогов школ. Также программы по аутизму пишут специалисты из Института специальной педагогики НАПН Украины и Национального педагогического университета имени М.П. Драгоманова. Кроме того, достигнута договоренность с израильскими коллегами, которые обещают поделиться методикой для учителей по работе в инклюзивных классах, поскольку педагог должен четко понимать, как организовывать занятия в классе, где есть ребенок-аутист. Мы хотим перенять опыт международных организаций, которые достаточно успешно работают в этой области на протяжении уже много лет.

– С какими международными организациями вы работаете и что ожидаете от сотрудничества с ними?

– Наш фонд стал членом ассоциации «Аутизм-Европа», и меня избрали ее консулом, что значительно расширило наши возможности. В Будапеште (Венгрия) 26 сентября 2013 г. состоялась большая конференция, посвященная аутизму, где я выступила с докладом о ситуации в Украине, о прекращении практики смены диагноза в 18 лет с аутизма на шизофрению. Мы договорились о сотрудничестве с представителями многих известных организаций как ближнего, так и дальнего зарубежья, среди которых и очень крупная американская организация по проблемам аутизма «Аутизм Спикс». Наша цель – наладить с ней стратегическое партнерство, чтобы получить доступ к ведущим методикам работы с особенными детьми. На сегодняшний день очень важно легализовать доступные методы и обучить им наших специалистов. Возможно, у них не будет американского сертификата, но они будут владеть необходимыми техниками. Мы приглашаем экспертов из разных стран, которые могут поделиться опытом, наработками.

К нам регулярно приезжает из Америки доктор В. Басси, которая помогла в организации работы нашего детского сада, обучила преподавателей. Это очень важный опыт, потому что украинские коррекционные педагоги даже после института не владеют всеми необходимыми методиками и навыками, опыта работы с такими детками нет, а технологии мирового уровня им не преподаются. Недавно приезжали представители российской организации «Наш Солнечный Мир», которые уже 20 лет работают в этой области и имеют потрясающие результаты, опыт, отработанные технологии. Весной мы собираемся пригласить учителей по TEACH – это тоже одна из эффективных методик, которая используется при аутизме. Мы пытаемся как можно больше людей обучить работе с детьми-аутистами. Но сегодня мы работаем по типу общественной организации, и наша цель – эффективное оказание услуг детям с аутизмом на уровне государства.

– Как организованы занятия в школе-саду «Ребенок с будущим»? Что главное в работе с детьми-аутистами?

– В нашем садике 4 группы по 8 человек. Основное направление в работе с такими детьми – это коррекционная педагогика. Но при этом надо учитывать особенности каждого ребенка. Из специалистов у нас работают психолог, дефектолог, массажист, применяются арт-терапия, канистерапия, кинезиотерапия. Перед зачислением в группу ребенок должен пройти медицинское обследование, чтобы мы четко понимали его проблемы и потребности и могли скорректировать свою помощь под конкретного пациента. У нас заключен договор с медицинской клиникой, специалисты которой один раз в год приезжают к нам и проводят комплексный осмотр тех детей, чьи родители дали согласие. Если ребенку назначаются какие-то медикаменты, есть предписание врача и схема приема, мы все это учитываем и даем их пациенту согласно назначениям. Но сами никого не лечим, не ставим диагнозы, а занимаемся только корректирующими занятиями.

Дети готовятся к инклюзии в общеобразовательные учреждения. Первое, что необходимо сделать в работе с таким ребенком, это установить с ним контакт любым способом, а дальше уже учить его говорить, жестикулировать, развивать. Если контакт установлен, это уже вопрос времени и сил обучить определенным навыкам. Даже молчаливый диалог – это огромный шаг к адаптации. Очень часто бывает так, что дети-аутисты умеют говорить, но они не хотят этого делать, а некоторые просто не могут физически. И наша задача помочь им справиться с этим. В идеале в детском саду должна быть отдельная группа для детей с аутизмом, которые могут постепенно интегрироваться в обычные группы, потому что если привести особенного ребенка без коррекционной подготовки в обычную группу, результата не будет. Ведь такие детки сначала могут в туалет ходить, когда и где захотят, кричать, бросаться игрушками, и тяжело будет как воспитателю, так и другим ребятам. А вот когда ребенок пройдет коррекционную подготовку, его обучат элементарным навыкам, ему будет легче влиться в основную массу и контактировать с другими.

– До какого возраста дети пребывают в вашем детском саду?

– Детки в нашем садике находятся до 7 лет. Дальше они должны идти в инклюзию. Ведь для ребенка с аутизмом реабилитация – это пребывание в нормальной среде, которая к нему терпимо относится, закрывает глаза на его недостатки. Конечно же, все это индивидуально, но мы стараемся детей не передерживать. Если видим, что ребенок готов к детскому саду раньше 7 лет, значит, он уйдет из средней группы. Просто такие дети, когда достигают какой-то определенной стадии развития, начинают копировать других, и не всегда самое хорошее, не самые лучшие примеры. Некоторые быстрее достигают той стадии, когда им надо играть уже в другие игры. На каком-то этапе они начинают замечать других детей, дружить. И в старших группах это уже компания, они все вместе куда-то ходят, родители общаются. Наша задача состоит в том, чтобы научить таких детей учиться, коммуницировать.

Когда они уже этому обучены, мы рекомендуем родителям подыскивать садики. Зачастую, конечно, это специализированные сады. Например, логопедический. Однако, важно, чтобы родители и дома работали с малышом. Многие наблюдают за своим ребенком в саду с целью удостовериться, не делают ли чего плохого с ним, а помимо этого надо также обучаться, осваивать методики и работать дома.

К сожалению, многие не понимают, что это работа на всю жизнь. Ответственность за будущее таких деток лежит как на родителях, так на обществе в целом. Очень важно не переделывать детей-аутистов, они просто другие. Необходимо научиться принимать их такими, какие они есть.

– Как подготовить общество принять таких деток?

– Мы ведем активную работу в этом направлении, проводим акции, привлекаем прессу. Мы рассказываем обществу о таких детках, об их потребностях и особенностях. Идет постоянная подпитка информацией об аутизме. Люди стали слышать и обращать на это внимание, понимать и говорить о проблеме. Родители поняли, что надо следить за поведением своих детей и как можно раньше обращаться к врачу. Специалисты, которые работают в данной области, осознали, что это очень интересная тема, ниша никем не занятая, и этим стоит заниматься. И главное, спрос огромный! Это в нашей стране по государственным данным 2500 аутистов, а мировая статистика свидетельствует о том, что люди с аутизмом составляют 1% населения. Если эта пропорция верна и в Украине, получается, что детей с аутизмом у нас, как минимум, 90 тыс.! Это говорит о невысоком уровне диагностики и образованности общества, освещенности данной проблемы.

Однако тут важно активное участие не только государства и общественных организаций. На сегодняшний день представители власти согласны делать все, что касается законодательного уровня, но исполнять пока не готовы. На все нужно время. Но если есть законодательная база, значит, можно требовать как место в школе для ребенка-аутиста, так и ассистента учителя, должна быть зафиксирована потребность. Ведь родители часто скрывают таких деток, боятся отдавать их в школу. Они не знают о своих правах и возможностях. Мы не можем постоянно акцентировать внимание на 3-4 детках, родители которых не боятся об этом говорить. А раз это никому не нужно, государству незачем организовывать целую систему. Поэтому в первую очередь семья ребенка с аутизмом должна заявить о своих потребностях.

– Почему диагностика аутизма находится на таком низком уровне?

– К сожалению, в нашей стране осведомленность о диагностических критериях аутизма даже среди профильных специалистов находится на очень низком уровне. Тема аутизма не включена в программу обучения ни в медицинских, ни в педагогических вузах. Многие врачи просто не знают о существовании такой нозологии. Очень важна осведомленность врачей-педиатров, потому как такие дети в первую очередь попадают именно к ним на прием. Сейчас мы готовим к выходу пособие для врачей-педиатров с опросником и диагностическими критериями. Я считаю, что в каждой поликлинике должен висеть информационный плакат-памятка с перечислением основных признаков аутизма, ознакомившись с которыми родитель может обратиться к врачу. Я хочу, чтобы все врачи помнили, что когда они вместо аутизма ставят диагноз шизофрении, они перечеркивают будущее человеку, который может быть полезным обществу!

– Есть ли будущее у таких детей в нашей стране, и чем они могут быть полезны обществу?

– Аутисты – это реабилитируемые пациенты, они прекрасные работники, особенно в той сфере, где необходимо четкое исполнение инструкций, другими словами, рутинной работы. У таких пациентов есть будущее! Важно не перечеркнуть его на начальном этапе. Чем раньше поставлен диагноз, тем больше возможностей у родителей правильно отреагировать, найти адекватные методы коррекции и заниматься ребенком. Конечно, это огромный труд для семьи, учителей, окружающих. Но такой ребенок может вырасти не инвалидом, а полноценным членом общества и приносить пользу. Во всем мире придерживаются мнения, что вложение в реабилитацию людей с аутизмом – это инвестиция, а не социальная затрата, потому как содержать такого ребенка-инвалида всю жизнь будет значительно дороже.

Подготовила Татьяна Ильницкая