Инна Сергиенко: «Я уверена, что это будет интересно всем специалистам без исключения, которые задействованы в оказании помощи детям с аутизмом…»

Ранняя диагностика аутизма у детей по-прежнему остается актуальной проблемой в Украине. Большинство таких детей попадают в первую очередь на прием к педиатру или семейному врачу, которые, к сожалению, практически не владеют информацией об этом расстройстве. Несмотря на растущее количество данных и всевозможных рекомендаций, все еще остро стоит проблема с отсутствием соответствующих пособий, в которых бы в доступной форме были изложены основные симптомы и алгоритмы осмотра детей с аутизмом для врачей-интернистов. Именно этот пробел и должна заполнить книга «Учебное пособие по аутизму», которую презентовала Украинская медицинская миссия (УММ) совместно с Фондом помощи детям с синдромом аутизма «Ребенок с будущим». За ее основу взято англоязычное издание, составленное исполнительным директором Сообщества по оказанию помощи людям, страдающим аутизмом (HANS), Линдой Ли, которое основано на материалах, полученных в ходе работы экспертов в образовательной и медицинской областях. Книга изложена в очень доступной форме и будет полезна как специалистам, работающим в этой области, врачам-педиатрам, так и родителям особенных детей. Это издание адаптировано специально для Украины и будет распространено по детским поликлиникам нашей страны. На страницах книги читатели найдут вопросы, с помощью которых можно проверить ребенка на наличие у него аутизма, а также представлено наглядное руководство по выявлению основных симптомов расстройства, сопровождаемое иллюстрациями. Кроме того, пособие содержит информацию о специалистах, к которым необходимо обратиться родителям детей с аутизмом.

Подробнее о первом в Украине учебном пособии по аутизму мы узнали в беседе с консулом ведущей европейской организации «Аутизм – Европа» Инной Владимировной Сергиенко.

– Инна Владимировна, расскажите, пожалуйста, чем именно будет полезно пособие специалистам, которые диагностируют аутизм у ребенка и работают с ним после постановки диагноза?

– Сразу хочу отметить, что это учебное пособие главным образом предназначено для врачей общей практики. Однако, учитывая возрастающую распространенность аутизма, оно будет также полезным для всех специалистов по оказанию помощи. Цель издания такой книги – систематизировать основные первичные признаки аутизма и в доступной форме ознакомить с ними врачей-интернистов, в первую очередь педиатров и семейных врачей, для того чтобы обнаружив у детей определенные нарушения они смогли отправить их на дальнейшее обследование к психиатру. Необходимость разработки подобного рода пособия специалисты обсуждали уже давно, ведь проблемы с диагностикой аутизма начинаются как раз на уровне педиатров. Родители приходят к врачу, который не видит проблемы, списывая все на особенности характера либо избалованность ребенка, и предлагает подождать. А ждать в случае аутизма как раз нельзя. Необходимо как можно скорее приступить к реабилитации ребенка, потому как чем раньше с ним начнут работать специалисты, тем быстрее и качественнее можно вывести его на приемлемый уровень социализации. Кроме того, пособие будет полезным и для самих родителей, которые, ознакомившись с ним, смогут обратить внимание на поведение своего ребенка и решить, следует ли обращаться к врачу. На мой взгляд, пособие также поможет учителям и воспитателям, которые, прочитав его, смогут заметить, если с ребенком что-то не так, и обратить на это внимание родителей. То есть, это издание для тех, кто так или иначе работает с детьми. Книга содержит список вопросов, а также описание особенностей поведения, на которые следует обратить внимание. Но еще раз делаю акцент на том, что такое пособие не подходит для постановки окончательного диагноза, а является связующим звеном между педиатром и направлением к психиатру.

– Чем будет полезно пособие молодым и будущим специалистам, в частности студентам?

– Для начала следует отметить, что разработка пособия по аутизму в помощь украинским специалистам была ключевым заданием УММ. Джеймс Пипон, детский врач и президент УММ в Украине, и Вильям Томас Саксон, член правления УММ, потратили много времени, собирая средства для издания этой книги. Они увидели, что в Украине существует проблема ранней диагностики, и решили попробовать исправить ситуацию, представив нашим специалистам перевод англоязычного пособия. Мы всеми силами поддержали их инициативу. Результат такого сотрудничества теперь доступен всем желающим. И конечно же, первым, для кого это издание должно стать чем-то вроде настольной книги, является педиатр. Это человек, к которому в первую очередь обращаются обеспокоенные родители. К сожалению, врач зачастую не видит проблемы, а ведь при своевременном вмешательстве 60-70% детей могут выйти на приемлемый социальный уровень. Я уверена, что это пособие смогут использовать в своей работе все специалисты без исключения, которые задействованы в оказании помощи детям с аутизмом, в том числе и молодые врачи. Поэтому и текст пособия, и иллюстрации – своего рода опросник, помогут им сориентироваться, как работать с ребенком, а также определить, какая сфера у него пострадала в наибольшей степени – социальное поведение, физическая или сенсорная активность. Из книги студенты получат больше информации об аутизме, о том, как ведут себя особенные дети, и смогут понять, как выстраивать алгоритм работы с такими пациентами. Очень важно заложить необходимые знания именно на стадии обучения в университете. Тогда в работе с детьми-аутистами молодой специалист сможет продемонстрировать свою высокую квалификацию, и у него не будет проблем с выявлением этого расстройства.

– Каким информационным пакетом должен обладать специалист, который обследует, наблюдает за ребенком с аутизмом? Сколько времени в среднем занимает диагностика данного расстройства?

– Постановка диагноза «аутизм» – дело не на один час. За ребенком необходимо наблюдать на протяжении определенного периода времени. Какие бы ни существовали опросники или тесты – это всего лишь вспомогательный материал, для того чтобы грамотный специалист мог сориентироваться в проблемах ребенка, однако они не предназначены для выставления диагноза, а служат, скорее, для диагностики состояния пациента. Их используют раз в несколько месяцев или в год, чтобы понять, по каким пунктам ребенок продвинулся, и на что необходимо обратить внимание при постановке следующих задач для него. К сожалению, не существует четкой схемы выявления аутизма. Как и нет точно определенного информационного пакета. Что действительно должен уметь каждый специалист – так это распознать первичные признаки аутизма, то есть знать о нем хотя бы какой-то минимум. Врач, например, может подозревать наличие аутизма у ребенка, однако для подтверждения этого факта необходимо понаблюдать за ним, опросить родителей. Ведь мамы и папы часто смотрят на своих детей через «розовые очки» и пытаются как-то оправдать их поведение. Именно поэтому врач должен составить свое мнение о ребенке, а не слепо верить тому, что рассказали ему родители. Иногда диагноз может быть под вопросом, поскольку есть достаточно много схожих симптомов аутизма с другими заболеваниями. И провести дифференциальную диагностику поможет лишь доскональное изучение истории жизни и болезни ребенка или наблюдение за ним в течение определенного времени. Важно обращать внимание на то, в какой семье проживает пациент, как реагирует на те или иные раздражители и т. д. В качестве примера приведу ситуацию, как моему сыну диагностировали аутизм. Диагноз был поставлен в Израиле. В кабинете врача была очень домашняя обстановка – книги, игрушки, коврики, диваны и т. д. То есть, все, что могло бы предотвратить испуг или панику у ребенка. Сын некоторое время играл, а врач за ним только наблюдала. Периодически она просила нас, родителей, что-то сделать, например, выйти из комнаты. И наблюдала за реакцией ребенка – как он будет вести себя без мамы. Так длилось примерно около часа. Затем врач провела дополнительные инструментальные обследования для исключения органического поражения центральной нервной системы, то есть была пошагово проведена дифференциальная диагностика. В результате сыну подобрали реабилитационную программу, а также был проведен мастер-класс для родителей по общению с ребенком. Существует определенный набор скрининговых тестов, но в любом случае диагностический подход должен быть индивидуальным, что занимает определенное время и требует внимательности и терпения как от врача, так и от родителей.

– Инна Владимировна, на Ваш взгляд, что должны делать общественные организации при решении проблемы ранней диагностики аутизма, а что государство?

– В ноябре этого года мы подписали договор о сотрудничестве с УММ. Это говорит о наших серьезных намерениях участвовать в решении проблемы аутизма в целом, в частности его ранней диагностики. Наша совместная деятельность будет направлена не только на просвещение общества и формирование толерантного отношения к таким детям, но и на дальнейшее издание обучающих пособий. Общественные организации готовы обеспечить государство необходимыми контактами с университетами других стран. Со стороны государства хотелось бы видеть желание сотрудничать, а также чтобы информация об аутизме была включена в образовательные программы врачей. Ну и, конечно же, финансовая поддержка имеет огромное значение.

Подготовила Татьяна Ильницкая

С книгой «Учебное пособие по аутизму» можно ознакомиться на сайте www.cwf.com.ua