Н.Б. Волжева, К.А. Чайковська,
Київський міський психоневрологічний диспансер № 5
Аутизм – розлад, що виникає внаслідок порушення розвитку головного мозку й характеризується вираженим, всебічним дефіцитом соціальної взаємодії і спілкування, а також обмеженими інтересами та стереотипними діями. Останнім часом рівень захворюваності на аутизм зростає в усіх країнах світу. Згідно з даними ВООЗ, поширеність розладів спектру аутизму складає понад 1% від популяції, всього у світі нараховується близько 67 млн хворих. За даними більшості оглядів останніх років, захворюваність становить 1-2 випадки на 1 тис. для аутизму та близько 6 на 1 тис. для розладів спектру аутизму (Ньюзчафер та ін., 2007). Це створює великі труднощі не лише для працівників сфери психіатричної допомоги, а й для системи охорони здоров’я в цілому.
Було проведене дослідження, метою якого є встановлення поширеності розладів загального розвитку в дитячому віці, наступності принципів їх діагностики та терапії після досягнення дітьми повноліття, якості діагностики розладів у дорослих.
Пацієнти Київського міського психоневрологічного диспансеру № 5, переведені з дитячих дільниць під спостереження дорослого психіатра з досягненням 18-річного віку за останні п’ять років, та діти, що перебувають під наглядом дитячого психіатра на час дослідження, пройшли повне обстеження. Виборка хворих, переданих під нагляд психіатричної служби для дорослих, склала 141 особу, які народилися в період 1990-1994 рр. Протягом 1991-2007 рр. у чотирьох (2,9%) з них було діагностовано ранній дитячий аутизм. Із чотирьох пацієнтів троє перейшли під спостереження психіатром з діагнозом шизофренії простої форми (F 20.6). Цим хворим було встановлено другу групу інвалідності. У одного з пацієнтів діагноз аутизму після досягнення повноліття було змінено на діагноз легкої розумової відсталості
(F 70.0). Цей хворий групи інвалідності не отримав.
У той же час, на момент дослідження під спостереженням дитячого психіатра в КМПНД № 5 залишалося 45 пацієнтів із розладами спектру аутизму, що становить 5,6% від загальної кількості дітей, які перебувають на обліку.
Отримані дані свідчать про вкрай низький рівень діагностики розладів спектру аутизму. Рівень діагностики аутизму дитячими лікарями-психіатрами є вищим. Очевидний той факт, що зміна діагнозу при досягненні дітьми з розладами спектру аутизму повноліття була пов’язана із намаганням вирішити питання їх соціального захисту, оскільки діагнози, з якими були переведені хворі, гарантовано забезпечували їм право на отримання щомісячної державної матеріальної допомоги.
Проте, згідно з діагностичними критеріями МКХ-10 (єдиного нормативного документу для обліку захворюваності, причин звернень населення до медичних установ та причин смерті, що використовується в Україні), розлади спектру аутизму, вказані як «група розладів, що характеризуються якісними відхиленнями у соціальній взаємодії та показниках комунікабельності, а також обмеженим, стереотипним, повторюваним комплексом інтересів і дій, які є загальною характерною рисою діяльності індивіду в усіх ситуаціях», можуть бути діагностовані у дітей віком від трьох років та дорослих. Також в МКХ-10 відсутні вказівки щодо необхідності зміни діагнозу з досягненням такими пацієнтами 18-річного віку.
Доцільно провести паралель з іншим захворюванням – дитячим церебральним паралічем, який діагностується у ранньому дитинстві, проте діагноз залишається незмінним протягом усього життя. Хоча він відноситься до неврологічної патології, може також зумовлювати обмеження працездатності і необхідність отримання пацієнтом державної матеріальної допомоги. Досягнення віку 18 років не є підставою для зміни такого діагнозу неврологом на будь-який інший. Не викликає сумніву і той факт, що розлади спектру аутизму через обмеження працездатності також можуть бути причиною встановлення групи інвалідності.
Аутизм є невиліковною хворобою, що зумовлює значні обмеження соціального функціонування та працездатності. Про це свідчать також дослідження зарубіжних вчених. Так, у Великобританії 88% дорослих із аутизмом без розладів розвитку шкільних навичок залишаються безробітними, незважаючи на те, що мають знання, які дозволяють їм працювати. Більшість хворих на розлади спектру аутизму можуть працювати лише у спеціально створених умовах, лише 12% працюють за повним робочим графіком (Барнард та ін., 2001).
За практикою, що склалася в Україні, діагноз розладів спектру аутизму виставлявся в дитячому віці, а з досягненням такими хворими віку 18 років змінювався на інші, «дорослі», діагнози: шизофренію, органічне ураження головного мозку, розумову відсталість. Така ситуація пов’язана у першу чергу із недосконалістю системи медико-соціальної допомоги та відсутністю чітких критеріїв щодо ступеня втрати працездатності у хворих на розлади спектру аутизму при встановленні у них ознак інвалідності. Вказані проблеми знайшли своє відображення у Листі Міністерства охорони здоров’я України від 09.11.2012 р., в якому МОЗ висловило своє занепокоєння ситуацією, що склалася, та запропонувало стратегію усунення недоліків.
Актуальність соціальних проблем, пов’язаних із аутизмом, є значною не лише для України, а й для інших країн світу. Проте, на відміну від України, в інших країнах вже накопичений певний досвід у діагностиці, лікуванні та соціальній допомозі дорослому населенню із розладами спектру аутизму, існує дієва законодавча база, розроблені діагностично-лікувальні керівництва.
Так, в 2008 р. Уряд Асамблеї Уельсу розробив «Стратегічний план щодо розладів спектру аутизму», до якого входить ряд рекомендацій та заходів, що мають впроваджуватися з 2008 по 2011 рр. та включають в себе освітню підготовку лікарів, розвиток команди місцевих фахівців і підтримку експертів на державному рівні. У 2009 р. в Англії прийнятий «Закон про аутизм», метою якого було спонукання урядом органів місцевої влади та охорони здоров’я до створення стратегії дій щодо аутизму. У відповідь на це Міністерство охорони здоров’я розробило «Стратегію щодо дорослих із аутизмом», яка містить низку положень зі сприяння розвитку та вдосконалення сфери послуг для дорослого населення, що страждає на
аутизм. Незважаючи на такі активні дії, система охорони здоров’я Великобританії постала перед рядом проблем у реалізації даних стратегій, пов’язаних із недостатністю доказової бази, різноманітністю труднощів і потреб у хворих на аутизм та необхідністю диференційованого підходу до їх розв’язання (керівництво з діагностики і ведення дорослих із розладами спектру аутизму, Великобританія, 2012).
В Україні зроблені лише перші кроки на шляху до визнання важливості проблеми аутизму у дорослих та реорганізації практики надання медичної і соціальної допомоги таким хворим. На даний час перед системою охорони здоров’я постає завдання з усунення виявлених недоліків та підвищення якості допомоги дорослим із діагнозом аутизму. Способами вирішення цих проблем можуть бути:
• інформування широких верств населення щодо наявності проблеми аутизму у дорослих для створення умов для соціальної інклюзії осіб з порушеннями соціальної реципрокності та соціальної взаємодії;
• підвищення освітнього рівня працівників закладів охорони здоров’я для покращення рівня діагностики та надання медичної допомоги хворим на дану патологію;
• розробка керівництв та клінічних протоколів із діагностики та лікування дорослих із аутизмом;
• вдосконалення системи медико-соціальної допомоги та розробка чітких критеріїв при визначенні ознак інвалідності в осіб із аутизмом після 18 років.
Литература
1. American Psychiatric Association Diagnostic criteria for 299.00 Autistic Disorder / Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 4th, text revision (DSM-IV-TR). – 2000. – ISBN: 0890420254.
2. Лист МОЗ України від 09.11.2012 р. № 1-08-619.
3. МКБ-10. Клінічні описи та вказівки з діагностики / ВООЗ, 1992. – Переклад Сфера,1999. – видавництво Факт, 1999. – ISBN: 966-7274-49-7.
4. AUTISM the NICE guidlineon recognition, referral, diagnosis and management of adults on the autism spectrum; published by The British Psychological Society and The Royal College of Psychiatrist, 2012. – ISBN: 978-1-908020-51-2.
5. Newschaffer C.J., Croen L.A., Daniels J. et al. The epidemiology of autism spectrum disorders // Annu Rev Public Health. – 2007. – 28. – Р. 235-258; DOI:10.1146/annurev.publhealth.