Розділ:
- Погляд на проблему

Погляд на Проблему психіатричної та соціальної допомоги хворим на аутизм у дорослому віці

Згідно з даними ВООЗ, кожна сота доросла людина хворіє на розлад спектру аутизму (РСА). Дана патологія виникає внаслідок порушення розвитку головного мозку і характеризується дефіцитом соціальної взаємодії і взаємин, обмеженими інтересами, стереотипними й повторюваними діяльністю та рухами. РСА дають про себе знати у перші три роки життя дитини. Якщо їх діагностувати вчасно і застосовувати методи корекції, що ґрунтуються на принципах поведінкової та ігрової терапії, можна досягти суттєвого прогресу в подальшому розвитку дитини. Такому хворому в дорослому віці буде легше заводити стосунки з оточуючими, спілкуватися з незнайомими людьми і поступово переходити до самостійного життя, в якому він зможе існувати без сторонньої допомоги. Чоловіки страждають на РСА частіше, ніж жінки.

В економічно розвинутих країнах багато дорослих, які страждають на аутизм, працюють і живуть самостійно. Встановлено, що приблизно 33% дорослих з аутизмом можуть частково обходитися без сторонньої допомоги. Їх ступінь незалежності визначається розумовими здібностями, умінням спілкуватися та набутими соціальними навичками. Нажаль, більшість хворих на РСА при досягненні повноліття мають тяжкі обмеження соціального функціонування. Частина дорослих з аутизмом не мають експресивної мови.

Майже кожна родина, яка має дитину з РСА, що досягла 18-річного віку, змушена шукати відповідь на непросте запитання, що робити далі, як забезпечити їй гідне подальше життя та соціальну підтримку?

Нещодавні дослідження виявили, що навіть в економічно развинутих країнах відносно невелика кількість молодих людей з аутизмом отримують соціальну підтримку та спеціальну терапію. Більшість фахівців в галузі охорони психічного здоров’я не знають, якої саме медико-соціальної допомоги потребує швидко зростаюча популяція дорослих осіб з аутизмом і як цю допомогу організувати.

Професор Т. Мей-Бенсон працює з дорослими хворими на аутизм протягом останніх 30 років. Медико-соціальна допомога, яку вона спочатку могла запропонувати цим людям, включала лише добову програму реабілітації. Були запропоновані спеціально розроблені для дорослих хворих із первазивними розладами розвитку тренінги соціальної компетентності та сенсорна інтеграція. Надалі обсяг послуг було значно збільшено.

Більшість спеціалістів у галузі терапії РСА воліють працювати з дітьми, проте Мей-Бенсон стверджує, що згідно з її досвідом роботи спеціальна терапія дуже корисна для дорослих із РСА. «Мої клієнти навчили мене: ніколи не варто недооцінювати, наскільки багато вони знають і розуміють, навіть якщо вони здаються дуже дисфункціональними». Хворі з РСА потребують медико-соціальної допомоги протягом усього життя. Ця допомога не лише в ранньому дитячому віці, а і подекуди у дорослих дозволяє отримати вражаючий прогрес. Роблячи терапевтичний прогноз стосовно перспектив допомоги дорослим з цим захворюванням, доцільно дотримуватися правила: «Ніколи не кажи ніколи… Кваліфікована допомога може бути корисна кожному хворому».

На сьогодні потрібно більше послуг і практиків, які мають відповідну підготовку і можуть працювати з цією групою населення.

До 2006 р. аутизм в Україні майже не діагностувався. Замість РСА у дітей необґрунтовано виявляли розумову відсталість, психоорганічний синдром, дитячу шизофренію. У випадках синдрому Аспергера безпідставно діагностуються шизотиповий розлад, розлади особистості.

Така клінічна практика відрізняється від клінічної практики більшості країн світу. Діагностичні критерії МКХ-10 передбачають діагностику РСА (F84.0-F84.9) у дітей з трирічного віку та у дорослих. За даними міжнародної організації «Аутизм – Європа», в більшості країн Європейського регіону, за винятком Сербії та Хорватії, хворі на РСА, встановлені в дитячому віці, після досягнення повноліття продовжують спостерігатися у психіатрів, отримувати соціальну та медичну допомогу із тим самим діагнозом. За даними офіційної статистики, поширеність РСА у дорослих в країнах Європейського Союзу коливається в діапазоні від 1 на 100 до 1 на 150. У Великій Британії 1,8% чоловіків та 0,8% жінок хворіють на РСА.

На доручення Віце-прем’єр-міністра України – Міністра охорони здоров’я України Р.В. Богатирьової в МОЗ України відбулася нарада за участю першого заступника Міністра Р.В. Моісеєнко, заступника директора Департаменту реформ та розвитку медичної допомоги – начальника управління охорони материнства, дитинства та санаторного забезпечення А.В. Терещенко, головного спеціаліста Управління спеціалізованої допомоги Відділу високоспеціалізованої медичної допомоги О.М. Зінченко, головних позаштатних спеціалістів МОЗ за спеціальностями «психіатрія» та «дитяча психіатрія» Н.О. Марути та І.А. Марценковського.

Учасники наради дійшли наступних висновків.

1. Діагностика РСА (F84.0-F84.9) має проводитися відповідно до діагностичних критеріїв МКХ-10 як в дитячому, так і в дорослому віці.

2. Зміна діагнозів спектру аутизму на шизофренію, розумову відсталість, розлади особистості на підставі досягнення хворим повноліття є неправомірною.

3. Діагнози спектру аутизму (F84.0-F84.9) можуть бути причиною інвалідності у дорослих. Зміна діагнозу не є передумовою для встановлення хворому інвалідності.

4. Український науково-дослідний інститут соціальної і судової психіатрії та наркології МОЗ України спільно з Інститутом неврології, психіатрії та наркології НАМН України мають провести дослідження для з’ясування того, з якими діагнозами спостерігаються психіатричною службою дорослі, які мали інвалідність з аутизму в дитинстві, яким є стан їх психічного здоров’я та соціального функціонування, які помилки були допущені при наданні їм психіатричної та соціальної допомоги після досягнення ними повноліття.

5. Український науково-дослідний інститут соціальної і судової психіатрії та наркології МОЗ України спільно з Інститутом неврології, психіатрії та наркології НАМН України мають розробити клінічний протокол діагностики, лікування та надання медико-соціальної допомоги хворим на РСА в дорослому віці.

У 1943 р. американський психіатр Л. Каннер опублікував наукову статтю, в якій описав кількох дітей з незвичайним захворюванням, яке він запропонував називати «аутизм». Цей стан, за словами Каннера, був «не схожий на що-небудь, про що повідомлялося раніше». Як приклад того, що діагноз аутизму не є вироком для пацієнтів та членів їх родин, хочеться навести декілька цікавих історій життя людей із встановленим діагнозом аутизму.

Дональд Тріплетт вперше потрапив до психіатричної лікарні ще в 3 роки. Він не міг одягатися та їсти самостійно, не говорив, демонстрував проблемну поведінку і, здавалося, не звертав ні на кого уваги. Лікарі рекомендували «зміну оточення», що в ті роки, в умовах нереформованої системи психіатричної допомоги, означало постійну госпіталізацію. Улюбленими заняттями хлопчика були обертання різних предметів і кружляння на одному місці. Зараз Тріплетт живе один у батьківському будинку, раз на тиждень відвідує свого брата та його дружину. Він є членом гольф-клуба і регулярно подорожує в різні країни через туристичне агентство, водить машину. Раніше Тріплетт працював касиром у банку, хоча від підвищень завжди відмовлявся. У рідному містечку Дональда вважали знаменитістю – він вражав усіх здатністю до підрахунків у розумі. Завдяки підтримці сім’ї та терпимості жителів міста, він зміг навчатися у звичайній сільській школі, незважаючи на свої дивацтва, придбати професію і налагодити побут задовго до появи ефективних методів допомоги при аутизмі.

Стівен Вілтшир народився в Лондоні у 1974 р. У ранньому дитинстві в Стівена діагностували аутизм – до п’яти років він взагалі не говорив і згодом страждав від мовних обмежень. Однак він зміг знайти самовираження в музиці і живопису.

З раннього дитинства Стівен малював усе підряд, але з 8 років знайшов головну пристрасть свого життя – зображення будівель. На даний час Стівен залишається унікальним архітектурним художником. Точні панорами таких міст, як Нью-Йорк, Токіо і Рим, які він міг виконати завдяки фотографічній пам’яті, принесли йому світову відомість. Його картини вулиць і будівель виставляються по всьому світу, а за його роботи пропонують шестизначні суми.

Карлі Флейшман, 17 років, живе в США. Вона любить судачити про симпатичних хлопчиків, дивитися ток-шоу, їсти чіпси і читати. Карлі мріє стати письменницею, і не так давно у співавторстві з батьком опублікувала власну книгу. За все своє життя вона не вимовила жодного слова. У ранньому дитинстві у Карлі діагностували аутизм і тяжку розумову відсталість. Вона не могла всидіти на місці, часто кричала та билася головою об підлогу. Її ніколи не вчили читати, тому що вважалося, що їй це не під силу. Але одного разу під час заняття з фахівцями у одинадцятирічної дівчинки так сильно розболівся живіт, що вона підбігла до комп’ютера і написала: «Боляче! Допоможіть!». Її батьки не відразу повірили, що це дійсно відбулося. Однак після тривалої поведінкової терапії дівчинка почала спілкуватися з оточуючими, друкуючи на комп’ютері. Карлі досі має тяжку форму моторної алалії, внаслідок чого не може говорити, але це не заважає їй виступати по телебаченню, консультувати дітей з аутизмом та їхніх батьків, вчитися за звичайною шкільною програмою і писати власні оповідання. Багато людей з аутизмом, які не можуть говорити або використовують мову дуже обмежено, тим не менш, можуть спілкуватися за допомогою різних методів альтернативної комунікації. Про те, як жити з такими порушеннями, можна подивитися на сайті Карлі www.carlyscafe.com, в основу якого покладено уривок з її автобіографії.

Подготовила Інна Обадіна