Розлади аутистичного спектра (розлади загального розвитку)
Уніфікований клінічний протокол первинної, вторинної (спеціалізованої), третинної (високоспеціалізованої) медичної допомоги та медичної реабілітації
Наказ Міністерства охорони здоров’я Українивід 15 червня 2015 р. № 341
Закінчення. Початок читати тут.
V. Ресурсне забезпечення виконання протоколу
На момент затвердження цього УКПМД засоби матеріально-технічного забезпечення дозволені до застосування в Україні. При розробці та використанні ЛПМД (КМП) необхідно перевіряти реєстрацію в Україні засобів матеріально-технічного забезпечення, які включаються до ЛПМД (КМП), та відповідність призначення препаратів Інструкції для медичного застосування лікарського засобу, затвердженій МОЗ України. Державний реєстр лікарських засобів України знаходиться за електронною адресою www.drlz.kiev.ua.
5.1. Для ЗОЗ, які надають ПМД
5.1.1. Кадрові ресурси.
ЛЗПСЛ, який має сертифікат, пройшов післядипломну підготовку в дворічній інтернатурі або на 6-місячному циклі спеціалізації; медична сестра загальної практики – сімейної медицини, лікар-педіатр.
5.2. Для ЗОЗ, які надають ВМД та ТМД
5.2.1. Кадрові ресурси.
Лікарі-психіатри, дитячі лікарі-психіатри, лікарі-терапевти, лікарі-психотерапевти, лікарі-неврологи, дитячі лікарі-неврологи, лікарі-психологи, практичні психологи, корекційні педагоги.
5.2.2. Матеріально-технічне забезпечення.
Лікарські засоби:
А) препарати для корекції порушень поведінки: Рисперидон, Арипіпразол, Оланзапін, Кветіапін, Зипразидон.
Б) препарати для корекції порушень активності та уваги (гіперактивності): Метилфенідат, Атомоксетин.
В) препарати для лікування депресії та повторювальної поведінки: Флуоксетин, Сертралін, Циталопрам, Есциталопрам.
Г) протиепілептичні препарати та препарати для корекції біполярних розладів психіки та поведінки: Вальпроєва кислота, Топірамат, Ламотриджин, Леветирацетам.
VI. Індикатори якості медичної допомоги
Форма 025/о – Медична карта амбулаторного хворого (Форма 025/о), затверджена наказом МОЗ України від 14.02.2012 р. № 110 «Про затвердження форм первинної облікової документації та інструкцій щодо їх заповнення, що використовуються у закладах охорони здоров’я незалежно від форми власності та підпорядкування», зареєстрованим в Міністерстві юстиції України 28.04.2012 р. за № 661/20974.
Форма 030/о – Контрольна карта диспансерного нагляду (Форма 030/о), затверджена наказом МОЗ України від 14.02.2012 р. № 110 «Про затвердження форм первинної облікової документації та інструкцій щодо їх заповнення, що використовуються у закладах охорони здоров’я незалежно від форми власності та підпорядкування», зареєстрованим в Міністерстві юстиції України 28.04.2012 р. за № 661/20974.
Форма 112/о – Історія розвитку дитини (Форма 112/о), затверджена наказом МОЗ України від 28.07.2014 р. № 527 «Про затвердження форм первинної облікової документації та інструкцій щодо їх заповнення, що використовуються у закладах охорони здоров’я, які надають амбулаторно-поліклінічну допомогу населенню, незалежно від підпорядкування та форми власності», зареєстрованим в Міністерстві юстиції України 13.08.2014 р. за № 959/25736.
6.1. Перелік індикаторів якості медичної допомоги
6.1.1. Наявність у ЛЗПСЛ локального протоколу ведення пацієнта з РАС.
6.1.2. Наявність у дитячого лікаря-психіатра / лікаря-психіатра локального протоколу ведення пацієнта з РАС.
6.1.3. Відсоток пацієнтів із вперше встановленим діагнозом РАС, які були направлені до дитячого лікаря-психіатра у віці до 36 місяців.
6.1.4. Відсоток пацієнтів з РАС, що отримали/-ують високоспеціалізовану медичну допомогу, у яких діагноз встановлено з використанням інструментаріїв для дослідження первазивного розвитку.
6.1.5. Відсоток пацієнтів, для яких ЛЗПСЛ отримано інформацію про медичний стан впродовж звітного періоду.
6.1.6. Відсоток дітей з РАС, які займаються в загальному дошкільному чи шкільному освітньому закладі.
6.2. Паспорти індикаторів якості медичної допомоги
6.2.1. А) Наявність у ЛЗПСЛ локального протоколу ведення пацієнта з РАС.
Б) Зв’язок індикатора із затвердженими настановами, стандартами та протоколами медичної допомоги.
Індикатор ґрунтується на положеннях Уніфікованого клінічного протоколу первинної, вторинної (спеціалізованої) та третинної (високоспеціалізованої) медичної допомоги та медичної реабілітації «Розлади аутистичного спектра (розлади загального розвитку)».
В) Зауваження щодо інтерпретації та аналізу індикатора.
Даний індикатор характеризує організаційний аспект запровадження сучасних медико-технологічних документів (ЛПМД) у регіоні. Якість медичної допомоги пацієнтам з РАС, відповідність надання медичної допомоги вимогам ЛПМД, відповідність ЛПМД чинному УКПМД даним індикатором висвітлюватися не може, але для аналізу цих аспектів необхідне обов’язкове запровадження ЛПМД у ЗОЗ.
Бажаний рівень значення індикатора: 2015 р. – 90%, 2016 р. та подальший період – 100%.
Г) Інструкція з обчислення індикатора:
а) організація (ЗОЗ), яка має обчислювати індикатор: структурні підрозділи з питань охорони здоров’я місцевих державних адміністрацій;
б) дані надаються ЛЗПСЛ (амбулаторіями сімейної медицини, центрами первинної медико-санітарної допомоги), розташованими на території обслуговування, до структурних підрозділів з питань охорони здоров’я місцевих державних адміністраційм;
в) дані надаються поштою, у тому числі електронною;
г) метод обчислення індикатора: підрахунок шляхом ручної обробки; індикатор обчислюється структурними підрозділами з питань охорони здоров’я місцевих державних адміністрацій після надходження інформації від усіх ЛЗПСЛ (амбулаторій сімейної медицини, центрів первинної медико-санітарної допомоги), зареєстрованих на території обслуговування; значення індикатора обчислюється як відношення чисельника до знаменника;
ґ) знаменник індикатора складає загальна кількість ЛЗПСЛ (амбулаторій сімейної медицини, центрів первинної медико-санітарної допомоги), зареєстрованих у районі обслуговування; джерелом інформації є звіт структурних підрозділів з питань охорони здоров’я місцевих державних адміністрацій, який містить інформацію про кількість ЛЗПСЛ (амбулаторій сімейної медицини, центрів первинної медико-санітарної допомоги), зареєстрованих на території обслуговування;
д) чисельник індикатора складає загальна кількість ЛЗПСЛ (амбулаторій сімейної медицини, центрів первинної медико-санітарної допомоги), зареєстрованих у районі обслуговування, для яких задокументований факт наявності ЛПМД пацієнту з РАС (наданий екземпляр); джерелом інформації є ЛПМД, наданий ЛЗПСЛ (амбулаторією сімейної медицини, центром первинної медико-санітарної допомоги);
е) значення індикатора наводиться у відсотках.
6.2.2. А) Наявність у дитячого лікаря-психіатра / лікаря-психіатра локального протоколу ведення пацієнта з РАС.
Б) Зв’язок індикатора із затвердженими настановами, стандартами та протоколами медичної допомоги.
Індикатор ґрунтується на положеннях Уніфікованого клінічного протоколу первинної, вторинної (спеціалізо-ваної) та третинної (високоспеціалізованої) медичної допомоги та медичної реабілітації «Розлади аутистичного спектра (розлади загального розвитку)».
В) Зауваження щодо інтерпретації та аналізу індикатора.
Даний індикатор характеризує організаційний аспект запровадження сучасних медико-технологічних документів (ЛПМД) у регіоні. Якість медичної допомоги пацієнтам з РАС, відповідність надання медичної допомоги вимогам ЛПМД, відповідність ЛПМД чинному УКПМД даним індикатором висвітлюватися не може, але для аналізу цих аспектів необхідне обов’язкове запровадження ЛПМД у ЗОЗ.
Бажаний рівень значення індикатора: 2015 р. – 90%, 2016 р. та подальший період – 100%.
Г) Інструкція з обчислення індикатора:
а) організація (ЗОЗ), яка має обчислювати індикатор: структурні підрозділи з питань охорони здоров’я місцевих державних адміністрацій;
б) дані надаються дитячими лікарями-психіатрами (ЗОЗ, що надають спеціалізовану медичну допомогу пацієнтам з РАС), розташованими на території обслуговування, до структурних підрозділів з питань охорони здоров’я місцевих державних адміністрацій;
в) дані надаються поштою, у тому числі електронною;
г) метод обчислення індикатора: підрахунок шляхом ручної обробки; індикатор обчислюється структурними підрозділами з питань охорони здоров’я місцевих державних адміністрацій після надходження інформації від всіх дитячих лікарів-психіатрів / лікарів-психіатрів (ЗОЗ, що надають спеціалізовану медичну допомогу пацієнтам з РАС), зареєстрованих на території обслуговування; значення індикатора обчислюється як відношення чисельника до знаменника;
ґ) знаменник індикатора складає загальна кількість дитячих лікарів-психіатрів / лікарів-психіатрів (ЗОЗ, що надають спеціалізовану медичну допомогу пацієнтам з РАС), зареєстрованих у районі обслуговування; джерелом інформації є звіт структурних підрозділів з питань охорони здоров’я місцевих державних адміністрацій, який містить інформацію про кількість дитячих лікарів-психіатрів / лікарів-психіатрів (ЗОЗ, що надають спеціалізовану медичну допомогу пацієнтам з РАС), зареєстрованих на території обслуговування;
д) чисельник індикатора складає загальна дитячих кількість лікарів-психіатрів / лікарів-психіатрів (ЗОЗ, що надають спеціалізовану медичну допомогу пацієнтам з РАС), зареєстрованих на території обслуговування, для яких задокументований факт наявності ЛПМД пацієнтам з РАС (наданий екземпляр); джерелом інформації є ЛПМД, наданий дитячим лікарем-психіатром / лікарем-психіатром (ЗОЗ, що надають спеціалізовану медичну допомогу пацієнтам з РАС);
е) значення індикатора наводиться у відсотках.
6.2.3. А) Відсоток пацієнтів із вперше встановленим діагнозом РАС, які були направлені до дитячого лікаря-психіатра у віці до 36 місяців.
Б) Зв’язок індикатора із затвердженими настановами, стандартами та протоколами медичної допомоги.
Індикатор ґрунтується на положеннях Уніфікованого клінічного протоколу первинної, вторинної (спеціалізованої) та третинної (високоспеціалізованої) медичної допомоги та медичної реабілітації «Розлади аутистичного спектра (розлади загального розвитку)».
В) Зауваження щодо інтерпретації та аналізу індикатора.
Аналіз індикатора дозволить виявити проблеми, пов’язані зі своєчасним направленням до дитячого лікаря-психіатра пацієнтів із вперше встановленим діагнозом РАС. Доцільно проводити аналіз даного індикатора у двох вікових розрізах (вік на момент направлення до 36 місяців).
Цільовий (бажаний) рівень значення індикатора на етапі запровадження УКПМД не визначається заради запобігання викривленню реальної ситуації внаслідок адміністративного тиску.
Г) Інструкція з обчислення індикатора:
а) організація (ЗОЗ), яка має обчислювати індикатор: дитячий лікар-психіатр та структурні підрозділи з питань охорони здоров’я місцевих державних адміністрацій;
б) дані надаються дитячими лікарями-психіатрами, розташованими на території обслуговування, до структурних підрозділів з питань охорони здоров’я місцевих державних адміністрацій;
в) дані надаються поштою, у тому числі електронною;
г) метод обчислення індикатора: підрахунок шляхом ручної обробки; за наявності автоматизованої технології ЗОЗ, за допомогою якої обробляються формалізовані дані відносно медичної допомоги, що містять інформацію стосовно діагнозу РАС та віку пацієнта на момент встановлення діагнозу; індикатор обчислюється структурними підрозділами з питань охорони здоров’я місцевих державних адміністрацій після надходження інформації від усіх ЗОЗ, що надають високоспеціалізовану медичну допомогу пацієнтам із РАС, розташованих на території обслуговування;
ґ) знаменник індикатора складає загальна кількість пацієнтів, яким було встановлено діагноз РАС протягом досліджуваного періоду; джерелом інформації є: Медична карта амбулаторного хворого (форма 025/о), Історія розвитку дитини (форма 112/о);
д) чисельник індикатора складає загальна кількість пацієнтів із вперше встановленим діагнозом РАС, які були направлені до дитячого лікаря-психіатра у віці до 36 місяців; джерелом інформації є: Медична карта амбулаторного хворого (форма 025/о), Історія розвитку дитини (форма 112/о);
е) значення індикатора наводиться у відсотках.
6.2.4. А) Відсоток пацієнтів з РАС, що отримали/-ують високоспеціалізовану медичну допомогу, в яких діагноз встановлено з використанням інструментаріїв для дослідження первазивного розвитку.
Б) Зв’язок індикатора із затвердженими настановами, стандартами та протоколами медичної допомоги.
Індикатор ґрунтується на положеннях Уніфікованого клінічного протоколу первинної, вторинної (спеціалізованої) та третинної (високоспеціалізованої) медичної допомоги та медичної реабілітації «Розлади аутистичного спектра (розлади загального розвитку)».
В) Зауваження щодо інтерпретації та аналізу індикатора.
Аналіз індикатора дозволить виявити проблеми, пов’язані з кваліфікаційним підтвердженням встановлення діагнозу для пацієнтів з РАС із використанням інструментаріїв для дослідження первазивного розвитку.
Цільовий (бажаний) рівень значення індикатора на етапі запровадження УКПМД не визначається заради запобігання викривленню реальної ситуації внаслідок адміністративного тиску.
Г) Інструкція з обчислення індикатора:
а) організація (ЗОЗ), яка має обчислювати індикатор: ЗОЗ, що надають високоспеціалізовану медичну допомогу пацієнтам з РАС, та структурні підрозділи з питань охорони здоров’я місцевих державних адміністрацій;
б) дані надаються дитячими лікарями-психіатрами /лікарями-психіатрами (ЗОЗ, що надають високоспеціалізовану медичну допомогу пацієнтам з РАС), розташованими на території обслуговування, до структурних підрозділів з питань охорони здоров’я місцевих державних адміністрацій;
в) дані надаються поштою, у тому числі електронною;
г) метод обчислення індикатора: підрахунок шляхом ручної обробки; за наявності автоматизованої технології ЗОЗ, за допомогою якої обробляються формалізовані дані відносно медичної допомоги в обсязі, що відповідає Медичній карті амбулаторного хворого (форма 025/о) або Медичній карті стаціонарного хворого (форма 003/о); індикатор обчислюється структурними підрозділами з питань охорони здоров’я місцевих державних адміністрацій після надходження інформації від усіх ЗОЗ, що надають високоспеціалізовану медичну допомогу пацієнтам з РАС, розташованих на території обслуговування; значення індикатора обчислюється як відношення чисельника до знаменника та наводиться у відсотках;
ґ) знаменник індикатора складає загальна кількість пацієнтів спеціалізованого стаціонару з РАС; джерелом інформації є: Медична карта амбулаторного хворого (форма 025/о), Історія розвитку дитини (форма 112/о), Медична карта стаціонарного хворого (форма 003/о);
д) чисельник індикатора складає загальна кількість пацієнтів, у яких діагноз встановлено з використанням інструментаріїв для дослідження первазивного розвитку, про що є відповідні записи у первинній медичній документації; джерелом інформації є: Медична карта амбулаторного хворого (форма 025/о), Історія розвитку дитини (форма 112/о), Медична карта стаціонарного хворого (форма 003/о);
е) значення індикатора наводиться у відсотках.
6.2.5. А) Відсоток пацієнтів, для яких ЛЗПСЛ отримано інформацію про медичний стан впродовж звітного періоду.
Б) Зв’язок індикатора із затвердженими настановами, стандартами та протоколами медичної допомоги.
Індикатор ґрунтується на положеннях Уніфікованого клінічного протоколу первинної, вторинної (спеціалізованої) та третинної (високоспеціалізованої) медичної допомоги та медичної реабілітації «Розлади аутистичного спектра (розлади загального розвитку)».
В) Зауваження щодо інтерпретації та аналізу індикатора.
При аналізі індикатора слід уникати формального та необґрунтованого віднесення до чисельника індикатора тих пацієнтів, для яких не проводилося медичного огляду ЛЗПСЛ (амбулаторією сімейної медицини, центром первинної медико-санітарної допомоги) або лікарем-психіатром протягом звітного періоду. В первинній медичній документації мають бути задокументовані факти медичного огляду пацієнта.
Цільовий (бажаний) рівень значення індикатора на етапі запровадження УКПМД не визначається заради запобігання викривленню реальної ситуації внаслідок адміністративного тиску.
Г) Інструкція з обчислення індикатора:
а) організація (ЗОЗ), яка має обчислювати індикатор: ЛЗПСЛ (амбулаторія сімейної медицини, центр первинної медико-санітарної допомоги); структурні підрозділи з питань охорони здоров’я місцевих державних адміністрацій;
б) дані надаються сімейними лікарями (амбулаторіями сімейної медицини, центрами первинної медико-санітарної допомоги), розташованими на території обслуговування, до структурних підрозділів з питань охорони здоров’я місцевих державних адміністрацій;
в) дані надаються поштою, у тому числі електронною;
г) метод обчислення індикатора: підрахунок шляхом ручної обробки; за наявності автоматизованої технології ЗОЗ, за допомогою якої обробляються формалізовані дані відносно медичної допомоги в обсязі, що відповідає Медичній карті амбулаторного хворого (форма 025/0) або Контрольній карті диспансерного нагляду (форма 030/о); індикатор обчислюється ЛЗПСЛ (амбулаторією сімейної медицини, центром первинної медико-санітарної допомоги) шляхом ручного або автоматизованого аналізу інформації Медичних карт амбулаторного хворого (форма 025/0) або Контрольних карт диспансерного нагляду (форма 030/о), а також структурними підрозділами з питань охорони здоров’я місцевих державних адміністрацій після надходження інформації від усіх ЗОЗ, що надають високоспеціалізовану медичну допомогу пацієнтам з РАС, розташованих на території обслуговування; значення індикатора обчислюється як відношення чисельника до знаменника та наводиться у відсотках;
ґ) знаменник індикатора складає загальна кількість пацієнтів, які перебувають під диспансерним наглядом у ЛЗПСЛ (амбулаторії сімейної медицини, центру первинної медико-санітарної допомоги) з діагнозом РАС; джерелом інформації є: Медична карта амбулаторного хворого (форма 025/о), Історія розвитку дитини (форма 112/о), Контрольна карта диспансерного нагляду (форма 030/о);
д) чисельник індикатора складає загальна кількість пацієнтів ЛЗПСЛ (амбулаторії сімейної медицини, центру первинної медико-санітарної допомоги) з діагнозом РАС, для яких наведена інформація про їх медичний стан із зазначенням відсутності або наявності повторних загострень захворювання; джерелом інформації є: Медична карта амбулаторного хворого (форма 025/о), Історія розвитку дитини (форма 112/о), Контрольна карта диспансерного нагляду (форма 030/о);
е) значення індикатора наводиться у відсотках.
6.2.6. А) Відсоток дітей з РАС, які займаються в загальному дошкільному чи шкільному освітньому закладі.
Б) Зв’язок індикатора із затвердженими настановами, стандартами та протоколами медичної допомоги.
Індикатор ґрунтується на положеннях Уніфікованого клінічного протоколу первинної, вторинної (спеціалізованої) та третинної (високоспеціалізованої) медичної допомоги та медичної реабілітації «Розлади аутистичного спектра (розлади загального розвитку)».
В) Зауваження щодо інтерпретації та аналізу індикатора.
Індикатор дозволяє оцінити рівень соціальної адаптації дітей з РАС.
Цільовий (бажаний) рівень значення індикатора на етапі запровадження УКПМД не визначається заради запобігання викривленню реальної ситуації внаслідок адміністративного тиску.
Г) Інструкція з обчислення індикатора:
а) організація (ЗОЗ), яка має обчислювати індикатор: ЛЗПСЛ (амбулаторія сімейної медицини, центр первинної медико-санітарної допомоги) та структурні підрозділи з питань охорони здоров’я місцевих державних адміністрацій;
б) дані надаються сімейними лікарями (амбулаторіями сімейної медицини, центрами первинної медико-санітарної допомоги), розташованими на території обслуговування, до структурних підрозділів з питань охорони здоров’я місцевих державних адміністрацій;
в) дані надаються поштою, у тому числі електронною;
г) метод обчислення індикатора: підрахунок шляхом ручної обробки; за наявності автоматизованої технології ЗОЗ, за допомогою якої обробляються формалізовані дані стосовно медичної допомоги в обсязі, що відповідає Медичній карті амбулаторного хворого (форма 025/0); індикатор обчислюється ЛЗПСЛ (амбулаторією сімейної медицини, центром первинної медико-санітарної допомоги) шляхом ручного або автоматизованого аналізу інформації Медичних карт амбулаторного хворого (форма 025/0) або Історій розвитку дитини (форма 112/о), а також структурними підрозділами з питань охорони здоров’я місцевих державних адміністрацій після надходження інформації від усіх ЗОЗ, що надають високоспеціалізовану медичну допомогу пацієнтам з РАС, розташованих на території обслуговування; значення індикатора обчислюється як відношення чисельника до знаменника та наводиться у відсотках;
ґ) знаменник індикатора складає загальна кількість дітей з РАС, які перебувають під диспансерним наглядом у ЛЗПСЛ (амбулаторії сімейної медицини, центру первинної медико-санітарної допомоги); джерелом інформації є: Медична карта амбулаторного хворого (форма 025/о), Історія розвитку дитини (форма 112/о);
д) чисельник індикатора складає загальна кількість дітей з РАС які займаються в загальному дошкільному чи шкільному освітньому закладі; джерелом інформації є: Медична карта амбулаторного хворого (форма 025/о), Історія розвитку дитини (форма 112/о);
е) значення індикатора наводиться у відсотках.
VII. Перелік джерел літератури, використаних при розробці УКПМД
1. Адаптована клінічна настанова, основана на доказах «Аутизм у дітей».
2. Адаптована клінічна настанова, основана на доказах «Аутизм у дорослих».
3. Наказ МОЗ України від 31.03.2015 р. № 183 «Про затвердження сьомого випуску Державного формуляра лікарських засобів та забезпечення його доступності».
4. Наказ МОЗ України від 17.04.2014 р. № 276 «Про затвердження та впровадження медико-технологічних документів зі стандартизації медичної допомоги при епілепсіях».
5. Наказ МОЗ України від 27.12.2013 р. № 1150 «Про затвердження Примірного табеля матеріально-технічного оснащення Центру первинної медичної (медико-санітарної) допомоги та його підрозділів».
6. Наказ МОЗ України від 28.09.2012 р. № 751 «Про створення та впровадження медико-технологічних документів зі стандартизації медичної допомоги в системі Міністерства охорони здоров’я України», зареєстрований у Міністерстві юстиції України 29.11.2012 р. за № 2001/22313.
7. Наказ МОЗ України від 14.02.2012 р. № 110 «Про затвердження форм первинної облікової документації та інструкцій щодо їх заповнення, що використовуються у закладах охорони здоров’я незалежно від форми власності та підпорядкування».
8. Наказ МОЗ України від 31.10.2011 р. № 734 «Про затвердження табелів оснащення медичною технікою та виробами медичного призначення структурних підрозділів лікарні планового лікування».
9. Наказ МОЗ України від 31.10.2011 р. № 735 «Про затвердження табелів оснащення медичною технікою та виробами медичного призначення структурних підрозділів лікарні інтенсивного лікування».
10. Наказ МОЗ України від 31.10.2011 р. № 739 «Про затвердження табелів оснащення медичною технікою та виробами медичного призначення структурних підрозділів консультативно-діагностичного центру».
11. Наказ МОЗ України від 02.03.2011 р. № 127 «Про затвердження примірних табелів оснащення медичною технікою та виробами медичного призначення центральної районної (районної) та центральної міської (міської) лікарень».
12. Наказ МОЗ України від 20.03.2008 р. № 149 «Клінічний протокол медичного догляду за здоровою дитиною віком до 3 років».
13. Наказ МОЗ України від 18.05.2013 р. № 400 «Про вдосконалення порядку надання психіатричної допомоги дітям».
VIII. Додатки до УКПМД
Додаток 1
Ознаки загальних порушень при РАС
Ознаки та симптоми, наведені у таблицях 8.1.-8.3., є поєднанням затримки очікуваних рис розвитку і наявності невластивих рис. Вони дозволяють розпізнати спектр порушень у соціальних стосунках та комунікативних навичках, а також повторювальну й обмежену поведінку.
Таблиця 8.1. Ознаки та симптоми, властиві для РАС у дітей дошкільного або відповідного ментального віку
Соціальна взаємодія і поведінка під час комунікації
1. Мовленнєві навички
1.1. Затримка розвитку мовленнєвих навичок (бурмотіння або, наприклад, менш ніж десять слів у віці 2 років).
1.2. Регрес мовленнєвих навичок або втрата здатності використовувати слова для спілкування.
1.3. Мова (якщо наявна) може включати в себе наступні порушення:
а) наявність не притаманних для локальної мови звуків, наголосу, наприклад надмірна дзвінкість;
б) дивна модуляція або її відсутність;
в) часте повторення набору слів і фраз (ехолалія);
г) звертання до себе як до третьої особи по імені чи «він/вона» у віці старше 3 років.
1.4. Зменшення і/або нечасте використання мови для спілкування, наприклад застосування окремих слів замість проговорювання цілого речення.
2. Порушення застосування мови для спілкування
2.1. Відсутність або затримка відповіді при зверненні за відсутності порушень слуху.
2.2. Більш рідке використання або відсутність соціальної посмішки.
2.3. Невиражена або відсутня реакція на міміку і почуття інших людей.
2.4. Незвично негативна відповідь на звернення інших (поведінка уникнення прохань).
2.5. Відмова від обіймів батьків чи опікунів, хоча дитина може сама їх ініціювати.
3. Взаємодія з іншими
3.1. Зниження або відсутність відчуття особистого простору або надзвичайна нетерпимість до людей, які входять в її особистий простір.
3.2. Зниження або відсутність соціального інтересу до інших, у тому числі до однолітків – можливе уникання спілкування. У разі наявності зацікавленості – неспроможність підтримувати комунікацію. Можливі прояви агресії, поводження неадекватно контексту ситуації, нездатність підтримувати спільну гру.
3.3. Нездатність або низька здатність до наслідування дій інших людей.
3.4. Нездатність або низька здатність до ініціювання та підтримування соціальних ігор з іншими, гра наодинці.
3.5. Зниження або відсутність задоволення у ситуаціях, які подобаються більшості дітей, таких як, наприклад, дні народження.
3.6. Нездатність / низька здатність обміну емоціями.
4. Зоровий, вказівний контакт та інші жести
4.1. Нездатність або низька здатність використання жестів і міміки під час спілкування.
4.2. Менш часті та слабо виразні жести, міміка й зоровий контакт (не встановлює зоровий контакт під час спілкування, або він є нестійким), які використовуються під час комунікації.
4.3. Недостатність або відсутність зорового контакту за відсутності порушень зору.
4.4. Зниження або відсутність концентрації уваги, що проявляється у відсутності:
а) вчасності переведення погляду, відстежування переміщень зором;
б) спостерігання за чимось/кимось (коли людина щось показує – може дивитися на руку);
в) використання вказування на щось або демонстрації об’єктів, щоб поділитися з іншими.
5. Ідеї та уява
5.1. Відсутність або низький розвиток уявної гри.
Дивні або обмежені інтереси та/або повторювана руйнівна поведінка
1. Повторювані «стереотипні рухи», дитина може плескати в долоні, покачуватися під час стояння, крутитися, постукувати пальцями.
2. Повторювані або стереотипні ігри, наприклад відкривання і закривання дверей.
3. Надмірне фокусування або незвичайні надвартісні інтереси.
4. Надмірна наполегливість щодо дотримання звичного порядку й послідовності дій (феномен тотожності).
5. Занадто різка реакція на зміни або нові ситуації, наполягання на тому, щоб речі залишалися «без змін».
6. Надмірна або заслабка реакція на сенсорні стимули, наприклад дотики, звуки, запахи.
7. Занадто різка реакція на смак, запах, форму, зовнішній вигляд продуктів харчування або дивні примхи в їжі.
Таблиця 8.2. Ознаки та симптоми властиві для РАС у дітей молодшого шкільного (5-11 років) або відповідного ментального віку
Соціальна взаємодія і поведінка під час комунікації
1. Мовленнєва комунікація
1.1. В усному мовленні можуть бути такі порушення:
а) дуже обмежене застосування;
б) відсутність модуляції;
в) повтори слів та фраз, часте використання стереотипної (завченої) фрази, надмірна інформація зі сфери власних інтересів переважає над змістом;
г) звернене до інших мовлення не виконує комунікативної функції;
ґ) відповіді іншим можуть здаватися грубими або невідповідними.
2. Відповіді іншим
2.1. Недостатня чи не відповідна контексту реакція на міміку або почуття інших людей.
2.2. Відсутність або затримка відповіді на зверненняза відсутності патології слуху.
2.3. Труднощі в розумінні намірів інших, може сприймати все буквально і неправильно розуміти сарказм або метафори.
2.4. Незвично негативна відповідь на звернення інших (поведінка уникнення прохань).
3. Взаємодія з іншими
3.1. Зниження або відсутність відчуття особистого простору або надзвичайна нетерпимість до людей, які входять до її особистого простору.
3.2. Зниження або відсутність суспільної зацікавленості до інших, у тому числі до однолітків – можливе уникання спілкування; у разі наявності зацікавленості – нездатність підтримати комунікацію, може проявляти агресію, поводитися неадекватно контексту ситуації.
3.3. Невміння вітатися та вибачатися.
3.4. Нерозуміння чи недостатнє розуміння соціального контексту, нездатність чи недостатня здатність до соціально-очікуваної поведінки.
3.5. Нездатність або низька здатність до ініціювання та підтримування соціальних ігор з іншими, дитина грається наодинці.
3.6. Відсутність можливості адаптації до стилю спілкування в соціальних ситуаціях, наприклад дитина може бути занадто формальною або фамільярною.
3.7. Нездатність або недостатня здатність отримувати задоволення у ситуаціях, які подобаються більшості дітей.
4. Зоровий контакт, вказівки та інші жести
4.1. Більш рідкі і слабо інтегровані жести, міміка, орієнтація тіла, зоровий контакт (дивитися в очі під час розмови) і мовлення, використовувані під час комунікації.
4.2. Недостатність або відсутність зорового контакту за відсутності патології зору.
4.3. Зменшення або відсутність стійкої уваги, що проявляється у відсутності:
а) вчасності переведення погляду, відстежування переміщень зором;
б) спостерігання за чимось/кимось (коли людина щось показує – може дивитися на руку);
в) використання вказування на щось або демонстрації об’єктів, щоб поділитися з іншими.
5. Ідеї та уява
5.1. Зменшення або відсутність гнучкої творчої гри й творчості, хоча можуть бути переграні сцени, побачені в засобах масової інформації (наприклад, по телебаченню).
5.2. Дитина робить коментарі, не усвідомлюючи соціальних тонкощів або ієрархії.
Незвичні або обмежені інтереси та/або повторювана руйнівна поведінка
1. Повторювані стереотипні рухи, дитина може плескати в долоні, покачуватися під час стояння, крутитися, постукувати пальцями.
2. Повторювані ігри, орієнтовані радше на об’єкти, ніж на людей.
3. Надмірне фокусування або незвичайні надвартісні інтереси.
4. Несприйняття недотримання правил гри іншими дітьми.
5. Надмірна наполегливість щодо дотримання власних планів.
6. Занадто різка реакція, що не відповідає обставинам.
7. Надання переваги лише знайомим процедурам, усе має бути «тільки так».
8. Неприязнь до змін, яка часто призводить до тривожності або інших форм фрустрації, у тому числі агресії.
9. Надмірна або зменшена реакція на сенсорні стимули, наприклад дотики, звуки, запахи.
10. Занадто різка реакція на смак, запах, форму чи зовнішній вигляд продуктів харчування або дивні примхи в їжі.
Інші фактори, які можуть підтримувати занепокоєність щодо аутизму
1. Незвичайний набір навичок або їх дефіцит (наприклад, соціальні навички, моторика або координація слабо розвинені, тоді як у конкретних галузях знань, таких як читання або словниковий запас, навички випереджають ментальний вік).
2. Соціальний та емоційний розвиток слабший, ніж інші області розвитку, надмірна довірливість (наївність), відсутність здорового глузду, менша незалежність, ніж в однолітків.
Таблиця 8.3. Ознаки та симптоми, властиві для РАС у учнів середньої школи (від 11 років) або відповідного ментального віку
Соціальна взаємодія і поведінка під час комунікації
1. Мовленнєві навички
1.1 В усному мовленні можуть бути наступні порушення:
а) дуже обмежене застосування;
б) відсутність модуляції;
в) повтори слів, фраз, часте використання стереотипної (завченої) фрази, надмірна інформація зі сфери власних інтересів переважає над змістом;
г) звернене до інших мовлення не виконує комунікаційної функції;
ґ) відповіді іншим можуть здаватися грубими або невідповідними.
2. Взаємодія з іншими
2.1 Зниження або відсутність відчуття особистого простору чи надзвичайна нетерпимість до людей, які знаходяться в її особистому просторі.
2.2. Обмежене соціальне спілкування: мала кількість близьких друзів або взаємовідносин.
2.3. Зниження або відсутність розуміння дружби, часто безуспішне бажання мати друзів (може бути простіше спілкуватися з більш дорослими або молодшими).
2.4. Соціальна ізоляція і явна схильність до усамітнення.
2.5. Невміння вітатися та вибачатися.
2.6. Нерозуміння чи недостатнє розуміння соціального контексту, нездатність або недостатня здатність до соціально-очікуваної поведінки.
2.7. Проблеми з участю в іграх, труднощі з дотриманням черги і розумінням «зміни правил».
2.8. Може бути нерозуміння або відсутність зацікавленості тим, чим цікавляться однолітки.
2.9. Відсутність можливості адаптації до стилю спілкування в соціальних ситуаціях, наприклад дитина може бути занадто формальною або фамільярною.
2.10. Труднощі в розумінні намірів інших, може сприймати все буквально і неправильно розуміти сарказм або метафори.
2.11. Робить коментарі, не усвідомлюючи соціальних тонкощів або ієрархії.
2.12. Незвично негативна відповідь на звертання інших (поведінка уникнення прохань).
3. Зоровий контакт, вказівки та інші жести
3.1. Більш рідкі і слабо інтегровані жести, міміка, орієнтація тіла, зоровий контакт (дивитися в очі під час розмови) та мовлення, використовувані під час комунікації.
4. Ідеї та уява.
4.1. Зменшення або відсутність гнучкої творчої гри й творчості, хоча можуть бути переграні сцени, побачені в засобах масової інформації (наприклад, по телебаченню).
Незвичні або обмежені інтереси та/або повторювана руйнівна поведінка
1. Повторювані «стереотипні рухи», дитина може плескати в долоні, покачуватися під час стояння, крутитися, постукувати пальцями.
2. Віддає перевагу дуже специфічним інтересам чи хобі.
3. Суворе дотримання правил або поглядів, що призводить до сварок.
4. Часто повторювана поведінка або ритуали, які негативно впливають на повсякденну діяльність молодої людини.
5. Надмірно емоційні переживання через те, що здається тривіальним для інших, наприклад зміни в повсякденному житті.
6. Неприязнь до змін, яка часто призводить до тривожності або інших форм стресу, включаючи агресію.
7. Надмірна або заслабка реакція на сенсорні стимули, наприклад дотики, звуки, запахи.
8. Занадто різка реакція на смак, запах, форму або зовнішній вигляд продуктів харчування чи дивні примхи в їжі.
Інші фактори, які можуть підтримувати занепокоєність щодо аутизму
1. Незвичайний набір навичок або їх дефіцит (наприклад, соціальні навички, моторика або координація слабо розвинені, тоді як у конкретних галузях знань, таких як читання або словниковий запас, навички випереджають хронологічний або психічний вік).
2. Соціальний та емоційний розвиток слабший, ніж інші області розвитку, надмірна довірливість (наївність), відсутність здорового глузду, менша незалежність, ніж в однолітків.
Додаток 2
Супутні медичні проблеми, розлади та стани
Проаналізуйте, чи можуть дитина або молода людина мати будь-що з наступного як супутнє захворювання та, якщо є підозра, проведіть відповідні обстеження і здійсніть направлення до лікарів-спеціалістів.
Психічні та поведінкові проблеми і розлади
1. Гіперкінетичний розлад.
2. Тривожні розлади та фобії.
3. Розлади настрою.
4. Опозиційно визовна поведінка.
5. Тикозні розлади.
6. Обсесивно-компульсивний розлад.
7. Аутодеструктивна поведінка.
Проблеми та розлади, пов’язані з нейророзвитком
1. Глобальна затримка розвитку (розумова відсталість).
2. Проблеми з моторною координацією (диспраксичні розлади у дітей).
3. Академічні проблеми, зокрема диграфія, акалькулія, дислексія.
4. Проблеми з мовленнєвим розвитком (мовленнєві розлади).
Загальномедичні/генетичні проблеми та розлади
1. Епілепсія та епілептична енцефалопатія.
2. Хромосомні порушення.
3. Генетичні аномалії, включаючи ламку X-хромосому.
4. Туберозний склероз.
5. М’язова дистрофія.
6. Нейрофіброматоз.
Функціональні проблеми та розлади
1. Відсутність апетиту, в тому числі обмежений раціон.
2. Нетримання сечі (енурез).
3. Запор, зміна ритму дефекації, нетримання калу (енкопрез).
4. Порушення сну.
5. Порушення зору або слуху.
Додаток 5
Інформація про інструментарії для дослідження первазивного розвитку
Скринінгові процедури для дослідження розвитку
1. CHAT.
2. M-CHAT (вік – 16-30 місяців).
3. CASD (скринінг дітей 1-16 років).
4. Опитувальник для дітей «CSBS DP™ Infant-Toddler Checklist» (скринінг малюків);
5. ASQ (скринінг дітей і дорослих).
6. CAST (скринінг дітей 4-11 років).
7. ASDS (скринінг дітей 5-18 років).
8. SCQ (скринінг дорослих та дітей від 4 років).
9. CARS-2.
Базові інструментарії для діагностики та динаміки аутистичних розладів
1. ADI-R.
2. ADOS.
3. CARS 2.
Додаткові інструментарії
Когнітивне функціонування та шкільні навички (кількісне оцінювання)
1. BSID-II.
2. WPPSI-IV.
3. SBT-4.
4. MSEL.
5. KABC.
6. M-P-R.
Когнітивне функціонування (якісне оцінювання)
1. Профіль розвитку II «Скринінгові інструментарії для оцінювання загального розвитку.
2. Профіль благополуччя передумов навчання для розвитку у дітей віком до 36 місяців, переглянуте видання.
Оцінювання рівня соціальної адаптації (адаптивної поведінки)
1. Оцінювання рівня розвитку адаптивної поведінки належить до основних засобів клініко-діагностичної програми. З цією метою може проводитися оцінювання за VABS. Шкала валідна у дітей віком від 0 до 18 років, у дорослих – від 19 до 99 років.
2. SIB-R.
3. ASQ: SE.
Інші додаткові інструментарії клініко-діагностичної програми
У дітей із РЗР при діагностиці особливостей сенсорних, когнітивних, моторних, мовних, комунікативних, ігрових та адаптаційних порушень додатково можна використовувати інший формалізований діагностичний інструментарій.
Для оцінювання поведінки
1. BOS.
2. EOS.
Для оцінювання мовленнєвого розвитку
1. ROWPVT.
2. EOWPVT.
3. SICD-R.
4. PRE-CELF.
5. PLS.
6. RDLS.
Для оцінювання сенсорного розвитку та сенсорних порушень
1. Сенсорний профіль для дітей у віці 3-10 років.
2. Сенсорний профіль малюків.
3. Аналіз сенсорної поведінки. Різноманітність застосованих діагностичних інструментаріїв забезпечує точну діагностику, необхідну для якісного планування медико-соціальної реабілітації.
VABS
VABS є напівструктурованим інтерв’ю, що дозволяє оцінювати рівень функціонування дитини у сфері адаптивної поведінки в чисельних описових виразах відносно встановлених вікових нормативів. Шкала деталізує загальний рівень адаптивності, розглядаючи можливості дитини у 4 сферах:
а) комунікації;
б) повсякденних життєвих навичок;
в) соціалізації;
г) моторних навичок.
До інструментарію також входить субшкала проявів дезадаптації, за допомогою якої оцінюються поведінкові патерни, згруповані у дві групи:
1. Прояви дезадаптивної поведінки, що трапляється у дітей в нормі, наприклад у випадках педагогічної занедбаності та шкільної дезадаптації.
2. Прояви дезадаптивної поведінки, специфічні для РЗР.
Шкала валідна у дітей віком від 0 до 18 років включно, у дорослих – від 19 до 99 років.
РЕР-3
РЕР-3 використовують для оцінювання особливостей розвитку дитини із РЗР. РЕР-3 дозволяє проводити оцінювання дитини за двома шкалами розвитку та поведінки. За шкалою розвитку оцінюється рівень функціонування дитини по відношенню до його ровесників із 7 сфер розвитку:
1. Наслідування.
2. Перцепція.
3. Дрібна моторика.
4. Крупна моторика.
5. Зорово-моторна координація.
6. Пізнавальні функції.
7. Комунікація та експресивне мовлення.
Тест застосовується для дітей віком від 6 місяців до 7 років. Якщо дитина старша (до 12 років), тест може надати інформацію про ті функції, які мають рівень розвитку, відповідний віку менше за 7 років.
PEP-3 дозволяє також оцінити рівень когнітивного функціонування дитини без мовлення.
Інструментарії для спеціального скринінгу, доступні на сайті Першого українського видавництва психологічних тестів «ОС України», за посиланням www.osukraine.com:
1. ADI-R.
2. ADOS.
3. CASD (скринінг дітей від 1 до 16 років).
4. SCQ (скринінг дітей та дорослих від 4 років).
5. WPPSI-IV.
6. WISC-IV.
7. Міжнародна шкала продуктивності Leiter-3.
8. M-P-R.
9. VABS.
10. РЕР-3.
Додаток 6
Пам’ятка батькам/опікунам дитини щодо РАС
Що таке РАС (аутизм)?
Аутизм – порушення розвитку, що проявляється протягом перших років життя дитини як наслідок психічного та неврологічного розладу. Такі діти відрізняються надмірною самоізоляцією, пристрастю до одноманітності, нездатністю перейняти загальноприйняті способи поведінки у соціумі, вступати у контакт або спілкуватися з іншими людьми.
Діти з аутизмом, як правило, добре складені фізично й дуже привабливі. Більшість з них на перший погляд такі, як однолітки, але їхня поведінка разюче відрізняється.
Зустрічаються діти з менш яскравою симптоматикою, які дуже схожі на звичайних дітей. Однак вони здаються трохи дивними. За дивацтвами можуть ховатися порушення розвитку, тому краще якомога раніше проконсультуватися у фахівця.
Аутизм зазвичай проявляється у перший рік життя. Приблизно у третині випадків цей діагноз встановлюють на 2-3 році життя.
Лікарі рекомендують обов’язково показати їм дитину, якщо вона:
1. Відмовляється від контакту з батьками, не любить, коли до неї торкаються, гладять по голові.
2. Не хоче дивитися вам у очі або робить це дивним способом (дивиться скоса або наче скрізь вас).
3. Намагається бути наодинці, уникати спілкування.
4. Не цікавиться оточуючими предметами, не вказує на них.
5. Не підтримує діалогу, замість відповіді використовує останні почуті слова.
6. Не концентрує уваги на предметах, іграшках, або навпаки, приділяє їм надмірну увагу (крутить колесо машинки, розглядає дрібні деталі, довго переливає воду або сипле пісок).
7. Байдужа (або надмірно прив’язана) до мами.
8. Повторює одноманітні рухи (плескання в долоні, кружляння, підстрибування, махання руками, мруження очей).
9. Не грає з іншими дітьми.
10. Боїться різких звуків, закриває вуха.
11. Не здатна адаптуватися до нового оточення.
12. Застосовує дивні способи гри з іграшками (наприклад, повторюване викладення їх у ряди).
Якщо дитина віком до 1,5 років, зверніть увагу на такі особливості:
1. Дитина вигинає спинку, відсторонюється, коли її намагаються брати на руки.
2. Розгойдується, навмисно б’ється головою.
3. Нічого не просить, або навпаки, часто вимагає чогось криком.
4. Рідко або взагалі не посміхається.
5. Не відгукується на своє ім’я.
6. Ходить навшпиньки.
7. Не намагається використовувати жести або використовує незвичайні. Не відтворює вказівний жест.
8. Не здатна очікувати.
9. Реагує лише на голос мами або тата. Звернення інших людей залишає без уваги.
Якщо ви помітили ознаки аутизму у малюка, вам потрібно звернутися до наступних фахівців:
1. Педіатр / сімейний лікар.
2. Психіатр (встановлює діагноз та призначає лікування).
3. Дитячій невролог.
4. Психолог.
Що робити, якщо у вашої дитини виявили аутизм?
Діагноз «аутизм» – великий стрес для батьків. Проте потрібно знати, що є значна ймовірність повної адаптації малюка до соціуму (якщо збережений інтелект). У більшості дітей, батьки яких з раннього віку займалися їх психологічною та педагогічною корекцією, поведінкові проблеми контролювалися й усувалися, вони живуть повноцінним життям. Але, щоб досягти таких успіхів, з дитиною повинні займатися лікарі, психологи та корекційні педагоги, а батьки мають чітко дотримуватись їх рекомендацій.
1. Будьте послідовні. Якщо лікарем, психологом або корекційним педагогом встановлені певні правила, чітко дотримуйтеся їх.
2. Не уникайте колективних ігор. Намагайтеся частіше приводити дитину на гральний майданчик, щоб вона вчилася наслідувати.
3. Навчіться відмовляти. Привчайте дитину до слів «ні» та «не можна».
4. Визначте рамки поведінки й дотримуйтеся їх без виключень.
5. Виконуйте ритуали. Наприклад, висаджуйте дитину на горщик у один і той же час (наприклад, перед сном або прогулянкою), обов’язково супроводжуючи кожну дію коментарями.
6. Не розбещуйте малюка. Діти з аутизмом – чудові маніпулятори, а вседозволеність заважає їм розвиватися. Тому не намагайтеся виконувати всю роботу за них.
7. Розвивайте навички й хваліть дитину за щонайменші досягнення.
Як лікують дітей з аутизмом?
Оскільки аутизм являє собою широкий спектр відхилень психіки та поведінки, необхідно вчасно звертатися до лікаря, коли виникають зміни у поведінці дитини.
Обов’язково дотримуйтеся плану диспансерного спостереження. Не можна нехтувати порадами лікаря, самостійно призначати або змінювати схему терапії.
Нерідко з аутизмом пов’язані інші психічні захворіння, що можуть потребувати лікування у стаціонарі. Не опирайтеся госпіталізації, лікар пропонує її з об’єктивних причин.
Яким чином відбувається адаптація та соціалізація дітей з аутизмом в Україні?
1. Домашнє навчання, коли фахівці у форматі репетиторства приходять додому й працюють з дитиною.
2. Навчання в корекційних центрах, коли батьки щодня або декілька разів на тиждень приводять дитину на погодинні заняття.
3. Навчання у спеціалізованих дитячих закладах формату «повного дня».
Нажаль, на сьогодні невідомі методи, якими можливо вилікувати аутизм. Проте існують методи, якими можна досягти відчутного покращання стану й запобігти розвитку ознак аутизму. Чим раніше розпочнете лікування та корекційні заходи, тим кращі результати.
Оригінальний текст документа читайте на сайті www.dec.gov.ua