сховати меню

Всесвітній день поширення інформації про проблеми аутизму: ​можливість більше дізнатися та допомогти


сторінки: 6-7

nn19-3_67_f-300x170.jpg

 

В Україні 2 квітня відзначали Всесвітній день поширення інформації про проблеми аутизму. Уперше цей день запровадили 2008 року за ініціативи Асамблеї Організації Об’єднаних Націй. Крім широкого висвітлення події у засобах масової інформації, цьогоріч у Києві, Харкові, Дніпрі, Кропивницькому, Чернігові та багатьох інших містах відбулися флешмоби та благодійні акції на підтримку цієї дати. Характерною ознакою заходу є те, що його учасників закликають надягти щось блакитне або приколоти блакитну стрічку.

Розлади аутистичного спектра (РАС) — порушення нейророзвитку, основними особливостями яких ­згідно з МКХ-10 (ВООЗ, 1992) є якісні порушення реципрокної соціальної взаємодії та спілкування, обмежені, повторювані, стереотипні поведінка, інтереси й заняття. ­Серед особливостей дітей із РАС — пору­шення мовлення (деякі з них не ­розмовляють зовсім, інші відстають у мовному розвитку); уникання емоційного контакту; схильність до усамітнення; напади агресії та ­істерики; слабка зацікавленість іграшками; стереотипність поведінки та страх змін. ­

Основні ознаки аутистичної поведінки зазвичай з’являються в ­ранньому дитинстві, але не завжди помітні до виникнення обставин, у яких мають бути продемонстровані складніші форми соціальної поведінки, наприклад, коли дитина йде до ­дитячого садка, або до ­початкової чи середньої школи. Із віком, при досягненні повноліття або у ­пері­од старіння, спостеріга­ється вікова патопластика ­аутистичних форм поведінки. ­Деякі особи з РАС здатні жити самостійно і продуктивно, інші страждають на ­тяжкі порушення і потребують довічного ­догляду. Вони часто стикаються зі стигматизацією і порушенням прав ­людини, до того ж їх підтримка є не­достатньою.

Метою Всесвітнього дня поширення інформації про проблеми аутизму є боротьба з дискримінацією тих, хто страждає на РАС і створення належних умов для забезпечення їм повноцінного життя в суспільстві.

Поширеність розладів аутистичного спектра

вгору

Нині на РАС страждає одна дитина із 80–160 дітей. ­Близько 80 % людей з аутиз­мом зазвичай не працюють, хоча й мають високий рівень логічного мислення і чудово зарекомендували себе в роботі, що вимагає особливої пильності та уваги до дрібниць (WHO, 2018).

Як зазначила Наталія Андрє­єва, голова Спілки ­захисту прав осіб із РАС, 2015 р. в Україні налічувалося вже понад 100 тис. дітей, які страждають на РАС, хоча згідно з офіційними даними їх було лише 3 тис. У світі зростання ­випадків діагностування цієї ­патології набуває обсягів пандемії. За даними ВООЗ, це один відсоток від усієї ­популяції ­дітей. В Україні кількість таких діагностованих дітей ­щороку теж зростає приблизно на 30 %. Як відомо, ­завдяки виявленню розладу у віці до двох років та адекватній своє­часній реабілі­та­­ції існує ймовірність адаптувати людей з аутиз­мом до повно­­цінного життя в суспільстві.

Однією з найвідоміших сучасниць, яка страждає на РАС, є видатна американка Temple Grendin , професор Університету Колорадо (США), ­авторка багатьох праць із ­поведінки тварин.

Дослід­жен­ня природи розладів аутистичного спектра

вгору

Роль генетичних чинників у ґенезі аутизму є визначальною і, за оцінками експертів, сягає 90 % (Freitag, 2012). ­Генетичні чинники гетерогенні, складні та здебільшого погано вивчені. У сімейній історії пробандів, які не хворі­ють на РАС, також підвищена поширеність легких порушень розвитку у субсферах, пов’язаних із комуні­кацією і соціальними навичками. Конкордантність для ­аутизму коливається від 0 до 27 % у гетерозиготних і від 36 до 96 % у монозиготних близнюків (Sadock et al., 2008).

РАС розглядають як результат взаємодії генетичних та середовищних чинників. До тригерів, що підвищують ризик первазивного розвитку в період зачаття, належать:

  • наявність випадків РАС, розладів розвитку ­мовлення, тяжких психічних розладів (шизофренії, біполярного розладу в сімейній історії);
  • пізній вік матері (понад 30 років) та/або батька на ­момент зачаття;
  • зачаття дитини шляхом екстракорпорального запліднення.

База наукових публікацій, присвячених розширенню ­розуміння природи розвитку РАС, щороку ­поповнюється. ­Результати дослід­жен­ня, здійсненого фахівцями Единбур­зького та Квінслендського університетів (Велика Британія) продемонстрували, що генетичні варіанти, ­пов’язані з ризиком розвитку РАС, можуть також визначати кращі ­когнітивні здібності, а значить, і вищий рівень інтелекту в осіб без ­таких розладів (Clarke etal., 2015). Майже 10 тис. представників загальної популяції Шотландії були ­залучені до ­дослідження, де виконували тести на ­загальну ­когнітивну здатність, а їхню ДНК вивчали за допомогою методів молекулярної ­генетики. Виявлено, що деяким особам, які не страждають на РАС, притаманні генетичні ознаки, ­пов’язані з розвитком цих ­розладів, які також корелюють із кращими оцінюваннями ­когнітивних функцій.

На думку ­доктора T. K. Clarke, такі результати свідчать, що спадкова мінливість, яка збільшує ризик аутизму, пов’язана з кращою пізнавальною здатністю в осіб без РАС, а дослід­жен­ня генетичних варіантів допоможуть зрозуміти їх природу і з’ясувати вплив на функцію мозку.

Дані британських учених підтверджені опублікованими 2017 р. у журналі Nature Genetics результатами мета­аналізу досліджень за участю міжнародної групи експертів із ­застосуванням методу загальногеномного аналізу асоціацій. Проаналізова­но дані понад 708 тис. осіб європейського поход­жен­ня і вияв­лено 15 нових геномних локусів і 40 ­нових генів, які чинять вплив на розвиток інтелекту. Більшість гене­тичних ­варіантів, наявних в осіб із високим кое­фіцієнтом інтелекту (IQ), пов’язані з ризиком розвитку РАС. Це допоможе прояснити природу ­аутизму, а також по-­новому оцінити молекулярні нейробіологічні механізми, що лежать в основі розвитку інтелекту (Sniekers S. etal., 2017).

У дослід­жен­ні S. Ortiz-Mantilla etal., результати ­якого опуб­ліковано 2019 р. у журна­лі Nature, мали на меті з’ясувати природу порушень мовлення у дітей із РАС, а саме, чи ­зумовлена обмежена вербальна здатність дефіцитом кортикального представлення об’єкта в ­головному мозку та/або зв’язуванням об’єкта з його семантичною інформацією.

Поліпшення якості життя осіб із РАС

вгору

Дослід­жен­ня, присвячені розробці методів лікування та підтримки осіб із РАС, сприяють поліпшенню якості ­їхнього життя та полегшенню догляду за ними. У ­дослід­жен­ні C. Kasari etal. (2018), проведеному в Університеті Калі­форнії (США), продемонстровано, як ­послідовний підхід до персона­лізації інтервенцій з аутизму (SMART) може бути використаний для поліпшення оцінювання нових способів лікування і призначення індивідуальної терапії. Нещодавно у журналі Molecular Psychiatry опубліковано результати дослід­жен­ня клініцистів із дитячої ­лікарні в Арканзасі (США), які зазначають, що фолієва кислота може полегшити симптоми РАС, зокрема вербальну комунікацію. Нині тривають клінічні випробування для підтверд­жен­ня цих даних (Frye etal., 2018).

Результати дослід­жен­ня на базі ­медичного центру Рочес­терського університету (США) продемонстрували ­переваги навчання поведінкового ­управління батьків дітей із РАС і деструктивною поведінкою, що уможливило зниження рівня стресу в батьків і зведення до мінімуму деструктивної поведінки дітей (Iadarola etal., 2018). В Універ­ситеті штату Флорида (США) оцінювали поведінкове втручання, розроб­лене для класів, а не ­окремих ­учнів із РАС. ­Розроблені ­інтервенції для ­соціального, ­комунікаційного, емоційного регулювання та тран­закційної підтримки (SCERTS) дали змогу значно поліпшити ефективність ­заходів соціальної комунікації ­учнів, розширивши їх від ­сеансів терапії «сам на сам» до групових занять (Morgan etal., 2018). На думку J. Waystar-Wanderville, ­доктора медичних наук, директора відділу ­дитячої та підліткової психі­атрії Колумбій­ського університетського коледжу лікарів і хірургів (Нью-Йорк, США), сучасні дослід­жен­ня виходять за межі ­стандартних ранніх інтенсивних поведінкових втручань і розширюють ­можливості для оцінювання стану пацієнтів із РАС, підвищення якості їхнього життя та ­полегшення догляду за ними.

«Це дуже важливо, оскільки ми вступаємо в епоху, коли генетичні дані та біологічні маркери можуть зробити медици­ну точнішою, яка ґрунтується на розумінні не ­лише аутиз­му загалом, а й конкретної біологічної природи, стадії розвитку чи поведінкових потреб кожної особи з РАС», — наголошує дослідник.

Соціальна допомога пацієнтам із РАС та членам їхніх родин

вгору

Допомога особам з РАС має супроводжуватися широкими соціальними заходами, спрямованими на надання їм відповідної підтримки, а також тим, хто їх доглядає. Це сто­сується також можливості отримання повноцінної освіти. У рамках проведеної 25–26 березня 2019 р. другої щорічної Всеукраїнської конференції «Освіта дітей із ­ментальними порушеннями. Права та проблеми» цьому питанню надано належну увагу. «Зараз ми будуємо фундамент системи інклюзивної ­освіти для дітей із ментальними особливостями. На часі багато питань (організаційних, фінансових, фахових та інших), відповіді на які можливо отримати під час таких заходів, як ця конференція. Ми живемо в умовах обмежених ­ресурсів, тому обмін досвідом і ­напрацюваннями разом з увагою держави до цих проблем — найцінніше сьогодні», — зазначила Інна Сергієнко, консул «Аутизм-­Європа», заснов­ниця Міжнародної громадської організації «Дитина з майбутнім» і співоргані­затор заходу.

В Україні набула чинності постанова Кабінету Міністрів від 27 лютого 2019 р. № 129, яка регулює низку питань щодо використання субвенції з державного бюджету місцевими бюджетами для надання державної підтримки особам з особ­ливими освітніми потребами. За словами Інни Сергієнко: «Ми крок за кроком рухаємося до суспільства, яке буде готовим ­прийняти дітей з особливими потребами і в якому для них ­існуватимуть усі необхідні сервіси та інфраструктури».

Підготувала Наталія Купко

Наш журнал
у соцмережах:

Випуски за 2019 Рік

Зміст випуску 10 (111), 2019

  1. Ю.А. Бабкина

  2. В.Я. Пішель, Т.Ю. Ільницька, М.Ю. Полив’яна

  3. М.М. Орос, О.В. Тодавчич

  4. Т. Матіяш, А. Бондарчук

Зміст випуску 9 (110), 2019

  1. Ю.А. Бабкина

  2. С.Г. Бурчинский

  3. С.Г. Бурчинский

Зміст випуску 8 (109), 2019

  1. Ю.А. Бабкина

  2. А. Г. Кириченко, А. Ф. Нечай, Н. О. Смульська, Т. І. Стеценко

Зміст випуску 7 (108), 2019

  1. Ю.А. Бабкина

  2. А.Е. Дубенко, И.В. Реминяк, Ю.А. Бабкина, Ю.К. Реминяк

  3. Н.А. Науменко, В.И. Харитонов

  4. М.О. Матусова, І.А. Марценковський

Зміст випуску 6 (107), 2019

  1. Т.О. Скрипник

  2. Ю.А. Бабкина

  3. Ю.А. Бабкіна

  4. А.Е. Дубенко, И.В. Реминяк, Ю.А. Бабкина

  5. Т.В. Руда

  6. А.А. Криштафор

Зміст випуску 5 (106), 2019

  1. И.А.Марценковский, А.В.Каптильцева

  2. В.Ю.Паробій

  3. Ю.А. Крамар

  4. В.И. Харитонов, Ю.М. Винник

  5. В.И. Харитонов, Ю.М. Винник

  6. В.И.Харитонов, Ю.М. Винник, Г.И. Селюков

  7. Т.А. Зайцева, О.А. Борисенко, П.П. Зайцев,

  8. Н.А. Максименко

  9. И.И. Марценковская, М.В. Нестеренко, Ю.А. Войтенко, Д.И. Марценковский, К.В. Дубовик, О.С.Ващенко

  10. Д.В. Иванов

  11. М.М. Орос, Р.Ю. Яцинин

  12. Н.К. Свиридова, Т.В. Чередніченко

  13. С.Г. Бурчинский

Зміст випуску 4 (105), 2019

  1. Т.О. Скрипник

  2. Ю.А. Бабкина

  3. Ю.А. Бабкина

  4. Л. Шаттенбург, Я. Кульчинський

  5. Є.І. Суковський

Зміст випуску 3 (104), 2019

  1. Ю.А. Бабкина

  2. К.В. Дубовик, І.А. Марценковський

Зміст випуску 1 (102), 2019

  1. Ю.А. Бабкина

  2. М.В. Шейко

  3. В.Ю. Мартинюк

  4. І.А. Марценковський, І.І. Марценковська

  5. А.Е. Дубенко, Ю.А. Бабкина

  6. Ю.А. Крамар

Випуски поточного року

Зміст випуску 5 (116), 2020

  1. Т. О. Скрипник

  2. Н.А.Науменко, В.И. Харитонов

  3. Ю. А. Крамар

  4. В.И.Харитонов, Д.А. Шпаченко

  5. Н.В. Чередниченко

  6. Ю.О. Сухоручкін

  7. Ю. А. Крамар

  8. Н. К. Свиридова, Т. В. Чередніченко, Н. В. Ханенко

  9. Є.О.Труфанов

  10. Ю.О. Сухоручкін

  11. О.О. Копчак

  12. Ю.А. Крамар

Зміст випуску 4 (115), 2020

  1. Ю.А. Бабкина

  2. І.І. Марценковська

  3. Ю. А. Крамар, Г. Я. Пилягіна

  4. М. М. Орос, В. В. Грабар, А. Я. Сабовчик, Р. Ю. Яцинин

  5. М. Селихова

  6. Ю. О. Сухоручкін

Зміст випуску 3 (114), 2020

  1. Ю.А. Бабкина

  2. Ю.А. Бабкіна

  3. О.С. Чабан, О.О. Хаустова

  4. О. С. Чабан, О. О. Хаустова

  5. Ю. О. Сухоручкін

Зміст випуску 1, 2020

  1. А.Е. Дубенко

  2. Ю. А. Бабкина

  3. Ю.А. Крамар, К.А. Власова

  4. Ю. О. Сухоручкін

Зміст випуску 2 (113), 2020

  1. Ю.А. Бабкина

  2. Л. А. Дзяк

  3. Ф. Є. Дубенко, І. В. Реміняк, Ю. А. Бабкіна, Ю. К. Реміняк

  4. А. В. Демченко, Дж. Н. Аравицька

  5. Ю. А. Крамар

  6. П. В. Кидонь

Зміст випуску 1 (112), 2020

  1. Ю.А. Бабкина

  2. Ю.А. Крамар

  3. М.М. Орос, В.В. Грабар

  4. В.И. Харитонов, Д.А. Шпаченко

  5. L. Boschloo, E. Bekhuis, E.S. Weitz et al.