Розсіяний склероз ізсередини: проблеми пацієнтів та можливі шляхи їх подолання

У рамках 35-го Конгресу Європейського комітету з лікування та досліджень розсіяного склерозу (ECTRIMS) 11 вересня 2019 р. відбувся 3-й Форум груп захисту інтересів пацієнтів за сприяння компанії Мерк (Merck KGaA), де представники пацієнтських ­організацій із різних країн могли обмінятися досвідом щодо питань планування сім’ї при розсіяному склерозі.

Ендрю Паттерсон (AndrewPatterson), віцепрезидент та керівник відділу глобальної бізнесфраншизи «Неврологія та імунологія», MerckKGaA, Дармштадт, Німеччина

Форум розпочався з виступу віцепрезидента та керівни­ка відділу глобальної бізнесфраншизи «Неврологія та імуно­логія», Merck KGaA, Дармштадт, Німеччина, Ендрю Паттер­сона (Andrew Patterson). За його словами, досвід компа­нії Мерк у пошуку рішень для лікування ­розсіяного склерозу (РС) становить понад 20 років. Компанія ­постійно займається розробкою інноваційних препаратів для лікування згаданої патології. З метою підтримки розвитку ­науки та передових досліджень компанія Мерк на конкурсній основі виділяє гранти для науковців у сфері інновацій щодо вивчення розсіяного склерозу. Мерк має численні між­народні ініціативи для кращого розуміння видимого і невидимого впливу захворювання на життя пацієнтів. Прикладом є приєднання до глобальної ініціативи, створеної Міжнародною федерацією розсіяного склерозу (MSIF) для підвищення обізнаності 2,5 млн ­людей у ­всьому світі, які живуть із цим складним захворюванням. На підтримку цього­річної тематики Всесвітнього дня РС, #MyInvisibleMS, Мерк ­розробила інформаційну кампанію, що робить помітними приховані симптоми РС, до яких належать проблеми із зором, втома, біль та емоційні зміни, які часто додають стигми та емоційного тягаря захворюванню.

Серед інших ініціатив Мерк є створення «Patient Innovation Team», що займається розробкою ­мобільних додатків та інших цифрових опцій для поліпшення життя пацієнтів із РС, проєкт «MS in 21st Century», ­спрямований на вивчення сучасних потреб пацієнтів, та проєкт «Living with MS», що висвітлює непомітну, але надважливу ­роботу людей, які піклуються про па­цієнтів із РС. Ці ініціативи створені для надання надійної, доступної та акту­альної ­інформації, яка може допомогти пацієнтам прийма­ти найкращі рішення щодо життя із РС.

Відомо, що жінки становлять 2/3 від усієї популяції ­пацієнтів із РС. Оскільки захворювання здебільшого виникає у людей 20–40 років, делікатна тема планування сім’ї пов’язана з багатьма питаннями, сумнівами та триво­гами пацієнток. Під час проведення форуму було сформовано інтернаціональні групи з обміну досвідом між пацієнтами, спеціалістами, представниками інтересів пацієнтів і соціальними працівниками. Захід допоміг учасникам знайти відповіді на найбільш важливі питання стосовно підтримки пацієнтів із РС, які хотіли б мати дітей.

У 3-му Форумі груп захисту інтересів пацієнтів брали участь голова «Української спільноти людей із розсіяним склерозом» (UCMS) Катерина Місюра (Київ) і віцепрезидент із питань освіти та охорони здоров’я Асоціації розсіяного склерозу Америки, Аманда Монтегю (США). ­Керівники організацій поділилися основними напрямами своєї роботи та локальними особливостями планування сім’ї при розсіяному склерозі.

Аманда Монтегю (Amanda Montague), віцепрезидент із питань освіти та охорони здоров’я Асоціації розсіяного склерозу Америки (MSAA) відповідальна за національні програми навчання та партнерства з медичними працівниками США

— Наскільки питання планування сім’ї є проблемним для пацієнта з розсіяним склерозом?

— У 60-ті, 70-ті роки склалося уявлення, що жінки з РС не повинні мати дітей, тому що вагітність негативно впливає на стан жінки, вона не здатна на повноцінний догляд за дитиною. Окрім цього, пацієнтки не мали відповіді на питання про можливість успадкування РС дитиною. Сьогодні відомо, що розсіяний склероз не є спадковим захворюванням і пацієнти з РС можуть мати здорових дітей без негативних наслідків для власного стану. Але в разі виникнення сумнівів доречно буде проконсультуватися із цього приводу з неврологом, який має бути позитивно налаштований на обговорення делікатних питань. Попри розвіяні сумніви щодо спадковості та впливу на загальний стан, згідно з результатами сучасних статистичних дослід­жень у США, 25 % жінок із РС у віці до 44 років сумніваються щодо перспективи мати дітей. Серед причин вони називають обмежені фінансові можливості, непрацездатність, сумніви щодо можливості повноцінно виконувати обов’язки батьків і прогресування захворювання.

— Якими є особливості державної допомоги ­пацієнтам із розсіяним склерозом у США?

— Медичну фінансову систему у США важко назвати комфортною для пацієнта із РС, втім, індивідуальні ­умови різко відрізняються — це залежить від місця проживання, роботи, умов працевлаштування. Якщо сам ­пацієнт або його роботодавець сплачує страхові внески, він буде отри­му­вати необхідне лікування, в іншому разі особисті витрати становитимуть у середньому 85 тис. доларів на рік, що є значним тягарем.

— Які способи допомоги пацієнткам, що планують ­вагітність, є найбільш ефективними?

— Я думаю, щодо питання підтримки пацієнток дуже важливими є три речі. По-перше, це діалог та обмін ­особис­тим досвідом між пацієнтами. Зазвичай ми вважаємо, що найкраща інформація надходить від лікарів, утім, як доводить практика, спілкування між пацієнтами в деяких питаннях є більш ефективним. І тому має бути поєд­нан­ня взаємодії лікаря та пацієнта, пацієнтів між собою та пацієнта із чоловіком або дружиною і партнером із догляду. По-друге, уміння медичних працівників проак­тивно ставити правильні запитання на делікатні теми є ­важли­вим, тому що часто пацієнт відчуває бар’єр у відносинах із лі­ка­рем і йому незручно говорити про ­особисте. По-третє, ­велику роль у підтримці пацієнток відіграє взаємо­дія між неврологом і гінекологом. Психологи та соціальні працівники можуть надати професійну допомогу, особливо якщо існує загроза розпаду шлюбу. Наприклад, у США рівень розлучень у сім’ях, де один із партнерів має РС, є значно вищим, аніж у загальній популяції. Сімей­на терапія у США є досить дорогою, але, на мою думку, збереження сім’ї, досягнення порозуміння одне з одним і розуміння медичних проблем при РС вартує того.

— Чи існує потреба у різному підході до подачі інформації про розсіяний склероз пацієнтам різних вікових груп?

— Ураховувати вік пацієнтів і диференційовано підходити до вирішення питань у різних вікових групах надзвичайно важливо. Так, молоді пацієнтки можуть бути невпевнені у необхідності застосування конт­рацепції при прийомі препаратів, що модифікують перебіг РС; у старших пацієнток з’являються труднощі за настання ­періоду менопаузи та питання щодо можливості комбінації лікування РС із препаратами замісної гормональної терапії. Важкою щодо обговорення є проблема сексуальної дисфункції, яка наявна у пацієнтів із РС у міру ­прогресування хвороби, тому цей аспект має входити до переліку обов’язкових запитань під час консультування.

На дотримання режиму лікування та моніторингу ­також певною мірою впливають засоби комунікації, які використовує лікар для підтримання ефективного зв’язку з пацієнтом. Так, наприклад, представники молодого покоління активно користуються онлайн інструментами ­спілкування. Діалог із фахівцем завжди потрібен, адже пацієнти часто намагаються знайти інформацію в інтернеті та розібратися в ній самостійно залежно від власного розуміння.

Катерина Місюра, голова організації «Українська спільнота людей із розсіяним склерозом» (UCMS)Київ, Україна

— Чим займається організація «Українська ­спільнота людей із розсіяним склерозом» (UCMS)?

— Команда неприбуткової громадської організації «Українська спільнота людей із розсіяним склерозом» (UCMS) насамперед займається інформаційною підтримкою пацієнтів. Ми маємо сторінку у соцмережі Facebook, де пацієнти можуть спілкуватися між собою. Людина, яка боїться розповідати про своє захворювання знайомим і колегам, може отримати необхідне спілкування з іншими пацієнтами у закритій групі. Для більш широкого інформування про захворювання існує відкрита частина групи та найближчим часом планується запуск сайту, де, згідно із цінностями організації, подання інформації здійснюватиметься винятково на засадах доказової медицини.

Об’єднанню пацієнтів сприяють також заходи, які проводить UCMS: конференції, на які запрошують визнаних фахівців як спікерів, зустрічі, групи самодопомоги, розмовний клуб для вивчення англійської, йога спеці­ально для пацієнтів із РС, заняття з фізичної ­реабілітації.

UCMS займається адаптацією та соціалізацією людей із РС, надаючи підтримку тим, хто перебуває на ­лікуванні у спеціалізованих центрах і відділеннях. У команді працюють менеджери з комунікації, технічної підтримки, проєктний менеджер, юрист та багато інших ­зацікавлених в успішній діяльності організації людей.

— Якою є місія пацієнтської організації UCMS?

— Місія UCMS полягає у поширенні інформації про ­існування такого захворювання, як розсіяний склероз, протидії стигматизації та підтримці розвитку системи ­надання медичних і соціальних послуг пацієнтам із РС в Україні.

Серед завдань організації:

• допомога у забезпеченні людей із РС необхідним ­лікуванням шляхом співпраці з державними органа­ми та благодійними фондами;
• налагод­жен­ня системи надання індивідуальної допомоги за потребами;
• організація груп самодопомоги для обміну досвідом та психологічної підтримки пацієнтів із РС;
• забезпечення проведення вузькоспеціалізованих реа­білітаційних заходів для людей із РС;
• проведення кампаній з інформування про захворювання.

— Із якими труднощами стикаються пацієнти з ­роз­сіяним склерозом в Україні?

— Нині пацієнти у віддалених регіонах відчувають гостру потребу в Центрах РС із висококваліфікованими лікарями-­неврологами та радіологами, які були б забезпечені необхідним обладнанням відповідно до сучасних вимог ­ді­аг­ностики та лікування РС. У місцях, віддалених від­­ облас­них центрів, пацієнти змушені довго шукати профіль­ного фахівця для щонайменше встановлення правильного діагнозу.

Іншою проблемою є брак фінансової підтримки з боку держави стосовно проведення дороговартісних МРТ-­обстежень із використанням конт­растної речовини, які не­обхідні майже що 6 місяців, та належної допомоги па­ці­єнтам в отриманні сучасних інноваційних препаратів. Сьогодні є державна програма щодо забезпечення пацієн­тів препа­ратами так званої першої лінії, але це ­постачання не є постійним, воно не покриває повністю потреби у лікар­ських засобах і підходить не всім пацієнтам. Тому, за ­відсутності препарату, щоб запобігти ризику виник­нення ­загострень, пацієнту необхідно самостійно дбати про оптимальний варіант терапії. Він змушений ­боротися за повно­цінне життя, залишаючись сам на сам зі своєю проблемою, задля запобігання подальшій інвалі­ди­зації, збереження працездатності та можливості ­забезпечувати себе дороговартісним лікуванням надалі.

Проход­жен­ня медико-соціальної експертної комісії теж є болісним питанням для пацієнта з РС, оскільки ­доводи­ти наявність фізичної неспроможності та ­функціональної ­обмеженості на тлі інколи відсутніх видимих ознак хво­ро­би (наприклад, за патології зору, порушення ­коор­ди­на­ції, чутливості) є надзвичайно важко ­психологічно, особ­ливо для молоді.

Додатковим негативним чинником є низька інформаційна обізнаність щодо захворювання серед населення, медичного персоналу, пацієнтів, які втрачають ­безцінний час у пошуках причини погіршення їхнього стану. ­Бракує наразі емоційної підтримки пацієнта з боку медичного персо­налу, що є ще однією проблемою, можливо, зумовле­ною неналежним інформуванням. У деяких країнах у спе­ціалізованих відділеннях працюють штатні психологи, допо­магаючи пацієнту, який уперше дізнався про свій діаг­ноз або пережив загострення, прийняти цей стан і на­вчи­тися жити зі своїм захворюванням. Найабсурднішою проблемою, як виявилося, стала недостатня по­ін­фор­мо­ва­ність пацієнтів щодо власного діагнозу. ­Пацієнти з РС не розуміють процесу лікування, на­слідків і, ­зрештою, ­загальної інформації щодо свого ­захворювання. ­Члени організації UCMS частково виконують такі ­функції, відві­дуючи пацієнтів і надаючи необхідну ­підтримку в ­Цент­рах розсіяного склерозу.

— Чи впливає лікування розсіяного склерозу на можли­вість вести звичний спосіб життя: працювати, ­навчатися тощо?

— На мою думку, ефективність препарату переважає над можливими побічними ефектами та інколи незруч­ніс­тю застосування. Зазвичай пацієнти довіряють лі­ка­ре­ві в тому, щоб піти на ризик прийому ­препарату з перспективою розвитку серйозних небажаних явищ. Утім, таке ставлення до лікування формується із часом, коли приходить розуміння, що майбутня інвалідизація є закономірною та невідворотно прогресуючою.

Наприклад, у разі застосування деяких медикаментів виникає грипоподібний стан, зниження зору, порушення функції щитоподібної залози, задишка, однак лікар має вчасно поінформувати пацієнта щодо виникнення таких побічних явищ і надати пацієнту право вибору ­препарату.

Систематична госпіталізація та внутрішньовенне введення лікарських засобів зазвичай ускладнює життя, але сучасний розвиток медицини дозволяє здійснити вибір на користь препаратів у формі таблеток для тих ­пацієнтів, яким вони показані. Підхід має бути індивідуалізований, зважаючи на спосіб життя, професійну діяльність і власний вибір пацієнта.

— Як розсіяний склероз впливає на можливість ­планування сім’ї?

— Це одне з найбільш болісних питань для пацієнтів. По-перше, РС призводить до інвалідизації, що психологічно обмежує пошук «другої половинки». По-друге, при вагітності або лактації більшість препаратів приймати не можна і виникає загроза рецидивів. По-третє, ­фінансові можливості пацієнта з РС, який купує препарати само­стійно, не завжди дають змогу створити адекватні умови для планування сімейного бюджету. За час існування нашої організації декілька пар познайомилися під час освітніх заходів. Я вважаю, що розсіяний склероз — не привід не створювати сім’ю та не народжувати дітей. Хоча ­згадане захворювання певною мірою обмежує повноцінне буття, варто жити і втілювати власні мрії.

Підготувала Маргарита Марчук