Академія дитячої інвалідності тепер і в Україні

Завдяки ініціативі небайдужих людей в Україні створено громадську організацію європейського рівня, метою якої є сприяння створенню умов для надання комплексної медико-соціальної допомоги дітям і підліткам з обмеженням життєдіяльності та їхнім сім’ям. Генеральним партнером Української академії дитячої інвалідності виступила група фармацевтичних компаній «Кусум». Про цілі й завдання цієї співпраці ми попросили розповісти одного із засновників Академії, Володимира Юрійовича Мартинюка, заслуженого лікаря України, директора ДЗ «Український медичний центр реабілітації дітей з органічним ураженням нервової системи МОЗ України», а також партнера Академії в особі генерального директора групи компаній «Кусум», засновника Благодійного фонду «Кусум» Раджива Гупта.

— Володимире Юрійовичу, як зародилася ідея створення Української академії дитячої інвалідності?

Володимир Мартинюк (В. М.): В Україні, за даними ­Міністерства охорони здоров’я (МОЗ), із року в рік зрос­тає кількість дітей з інвалідністю. Сьогодні їх приблизно 170 тис., із них понад 100 тис. — ті, у кого інвалідність ­прямо або опосередковано пов’язана з патологією ­нервової ­системи. На жаль, хворих діток дуже багато, і це перша причина, чому виникла ідея створення Академії дитячої інвалідності.

Друга причина полягає в тому, що ефективність ­роботи державних служб, які відповідають за розв’язання проб­лем дітей з інвалідністю та їхніх родин, на жаль, не відпо­відає європейським стандартам.

Про що ми говоримо? Дитина з інвалідністю завдяки комплексним реабілітаційним заходам після досягнення повноліття має мати можливість забезпечувати себе сама, має здобути професію, отримати роботу, житло, щоб бути незалежним повноцінним членом суспільства.

— Володимире Юрійовичу, якими були перші кроки на ­шляху створення Академії?

В. М.: Спочатку ми розглянули ідею створення Ака­демії з її засновниками, а ними є: Василь Михайлович ­Князевич, доктор медичних наук, заслужений лікар України, Міністр охорони здоров’я України (2007–2010 рр.); ­Руслан Анатолійович Малишин, заслужений соціальний працівник України; і я, Володимир ­Юрійович Мартинюк.

Ми втрьох проаналізували ситуацію, яка у нас від­бувається в державі, і вирішили створити Акаде­мію. І ­перше, що ми зробили, — подали заявку до Міністерства юстиції та отримали дозвіл на таку діяльність.

— Володимире Юрійовичу, у Європі Академія дитячої інвалідності існує вже десятки років. Яких резуль­татів вдалося досягти? Що Ви для себе ставите за мету?

В. М.: Найяскравіший приклад — це Німеччина. Там діти із церебральним паралічем, виростаючи, у 65–70 % випадків можуть самі себе забезпечувати й бути повноцінними членами суспільства. Тобто, досягаючи повноліття, такі люди отримують можливість працювати, ­заробляти гроші, утримувати себе та сім’ю. В Україні відсоток таких людей набагато нижчий. Це і є основним моти­вом для створення Академії. Ми хотіли б об’єднати зусилля всіх державних інституцій і поставити ще вищу планку — не просто допомагати таким сім’ям, а максимально соціалізувати дитину в суспільстві.

— Володимире Юрійовичу, якими результатами і ­досягненнями роботи Академії майже за два роки Ви ­пишаєтеся?

В. М.: Пишатися поки що рано. Ми лише набираємо темп у роботі Академії. Створили експертну раду, яка оціню­ватиме все те, що відбувається в галузі ­реабілітації. Запросили до неї кращих професіоналів медичної, освітянської та соціальної сфер. У цій Раді є педіатр та ­дитячі: невролог, психіатр, окуліст, ортопед-травматолог, ­генетик, онколог та інші фахівці. Наступний етап — ми налагодили зв’язок з Європейською академією дитячої інвалідності та вибудували з нею взаємини. Вони готові надавати нам підтримку та включити Академію до спільних програм і проєктів, щоб реалізувати всі ідеї, якими живе сьогодні Європейська академія дитячої інвалідності. Ці програми ­створено насамперед для родин, де є діти з обмеженням життє­діяльності; для фахівців, які здійснюють реабілітацію ­дітей, та, сподіваємося, будуть орієнтиром для ­державних інституції для розроблення рекомендацій щодо ­розвитку державної системи комплексної реабілітації дітей зазначеного контингенту.

Академія почала проводити конференції на теми, які найбільше турбують сім’ї маленьких пацієнтів. Зокрема, розповідаємо про нові препарати і методики їх застосування та впровад­жен­ня в Україні, що є дуже важливим. Нині вже проведено конференції щодо проблем для ­дітей із прогресуючою м’язовою дистрофією та спінальною ­м’язовою атрофією.

— Володимире Юрійовичу, Ви підписали Меморандум про стратегічне партнерство між групою фармкомпаній «Кусум» і Академією. Наскільки це важливий етап у ­діяльності Академії?

В. М.: Одним із найскладніших питань у роботі Академії на початковому етапі стало фінансування. Усе довелося робити власним коштом.

Коли вже Академія була заснована, постало питання — налагодити її сталу ­роботу, а це пов’язано з адміністративними витратами. І в цьому питанні величезну роль ­зіграла фінансова допомога від групи фармацевтичних компаній «Кусум», із якою ми підписали меморандум про партнерство.

Ця співпраця є рівноправною. Академія готова зі ­свого боку проводити конференції, співпрацювати з ­фахівцями у регіонах, дитячими неврологами, педіатрами, ­дитячими психіатрами, сімейними лікарями та іншими ­фахів­ця­ми — це допоможе швидше впровадити в практику нові препарати й методики, наприклад для лікування ­дітей з епілеп­сією. Такий підхід дасть змогу підвищити якість життя малюків із неврологічними ­захворюваннями.

— Радживе, тепер запитання до Вас. У грудні група фармкомпаній «Кусум» підписала Меморандум про співпрацю з Академією дитячої інвалідності. Що для Вас означає цей крок?

Раджив Гупта (Р. Г.): Для нас, як для соціально від­повідальної компанії, тема допомоги людям, а особливо ­дітям, дуже близька. Ми регулярно допомагаємо ­дитячим будинкам та інтернатам, а також підтримуємо дитячі спортивні клуби. Попри важкий (у всіх сенсах) 2020 рік, ми не переставали підтримувати тих, хто опинився у складних життєвих умовах. Із Володимиром Юрійовичем ми знайомі досить давно і знаємо його як ентузіаста своєї справи і прекрасного фахівця зі світовим ім’ям, який присвятив власне життя лікуванню дітей із неврологічними захворюваннями.

І коли Володимир Юрійович розповів про створення Української академії дитячої інвалідності за європейським зразком, то ми, не роздумуючи, вирішили підтримати її діяльність. Велика честь бути партнерами такої організації. Що може бути благороднішим за надання допомоги дітям?!

Ми хочемо, щоб в Україні всі малюки з обмеженням життєдіяльності, виростаючи, мали такі самі ­можливості, як і в інших розвинених країнах. Щоб ставши ­дорослими, вони були адаптовані до життя і мали змогу працю­вати, створювати сім’ю, розвиватися. Ми готові всіляко допомагати і робити свій внесок у діяльність Академії, підтри­муючи її ініціативи, і впевнені, що спільними зусиллями зможемо допомогти підростаючому поколінню.

— Радживе, одним із положень про спільну діяльність Академії та групи компаній «Кусум» є навчання медичного персоналу і батьків. Наскільки це важливо?

Р. Г.: Одне з головних завдань Академії — це привернення більшої уваги до питань і проблем, пов’язаних із дитячою інвалідністю на рівні суспільства та дер­жави.

Що стосується групи компаній «Кусум», то з нашого боку йдеться не тільки про матеріальну допомогу. ­Дитяча ­інвалідність — дуже делікатне питання. Не потрібно відвертатися або робити вигляд, що ви не бачите таких ­дітей, треба створювати сприятливі умови для їхнього повноцінного життя та адаптації в сучасному суспільстві.

Батьки, які стикнулися зі складним захворюванням ­дитини, потребують допомоги, знань, порад професіоналів про те, як правильно виховувати сина чи доньку й адапту­вати їх до життя.

У всьому світі створено програми для освіти дітей з ­обмеженими можливостями здоров’я, які допомагають максимально налагодити процес виховання і навчання відпо­відно до сучасних світових стандартів.

І ми б дуже хотіли, щоб усі ці програми впроваджувалися та ­реа­лізовувалися в Україні.

— Радживе, неврологія — перспективний напрям у ­Вашій компанії. Яких успіхів досягли за цей час?

Р. Г.: Група фармацевтичних компаній «Кусум» володіє широким портфелем препаратів, які сьогодні з ­успіхом застосовують у неврології, кардіології, ендокринології, гастроентерології, гінекології, педіатрії, а також в інших терапевтичних напрямах. Але особливе місце посідає саме неврологія і психіатрія.

Неврологічні хвороби потрапили до п’ятірки основних причин смерті та інвалідності людей в Україні. Про це свідчать висновки, які зробили міжнародні експерти. Найпоширенішими формами неврологічних розладів, які викликають значну кількість несприятливих наслідків серед українців, є хвороба Альцгеймера, хвороба Паркінсона та інші деменції.

Для лікування цих захворювань ми виробляємо ­сучасні препарати, які схвалені у всіх міжнародних протоколах. Крім лікарських засобів для дорослих, є також лінійка препаратів у формі сиропу та суспензії, призначена для найменших пацієнтів із проблемами неврологічного ­характеру.

— Які препарати «Кусум» для лікування неврологічних захворювань було виведено на фармацевтичний ­ринок за останні кілька років і де їх застосовують?

Р. Г.: Ми виробляємо досить великий спектр ­препаратів, які використовують для терапії неврологічних захво­рювань. Серед них препарати для лікування пацієнтів з епілеп­сією — карбамазепін (Мезакар), окскарбазепін (Оксапін), ламотриджин (Ланістор), леветирацетам (Логу­фен), зонісамід (Зоресан). А також ліки, що застосовують для лікування хвороби Паркінсона, — ­комбінація леводопи та карбідопи (Конфундус) і праміпексол (Піри­тан). Препарати для лікування пацієнтів із хворобою ­Альцгеймера — мемантину гідрохлорид (Денігма®) і донепезил (Сервонекс®). Серед інших препаратів, які використовують у невро­логії, — прегабалін (Зонік), цити­колін (Кваніл), метилкобаламін (Нейрокобал®), габапентин (Ньюропентин®).

— Володимире Юрійовичу, що найскладніше в ­роботі Академії?

В. М.: Труднощів, із якими ми стикаємося під час становлення та розвитку Академії,  дуже багато. І ­звичайно, ми розраховуємо на те, що до нас приєднаються інші фахівці, яким ми пропонуємо стати членами Академії.

Які ж переваги матимуть члени Академії? Ми пропонуємо можливість проходити навчання, майстер-класи, ставати слухачами спікерів зі світовим ім’ям, яких нам рекомендуватиме Європейська академія дитячої інва­лідності. Також можемо запропонувати безкоштовне ­користування журналом «Соціальна педіатрія та реабілітологія», у якому розповідаємо про сучасні ­досягнення та знахідки в галузі неврології. Плюс вони будуть ­першими дізнаватися про нові препарати та методики для лікування дітей, переважно з нейропсихіатричною ­патологією.

Друге складне питання — це співпраця з державними інституціями, наприклад із МОЗ України. Нас досі не сприймають як повноцінних партнерів.

Як яскравий приклад, 2011 року в Україні було під­готовлено Концепцію комплексної медико-соціальної ­реабілітації дітей з обмеженням життєдіяльності (соціальна педіатрія). Така концепція є провідною в Європі, США та інших розвинених країнах. Вона відображає ті  нові досягнення, які відбуваються в галузі реабілітології. Зараз 2021 рік, але до цього часу МОЗ України не звернуло жодної уваги на цю пропозицію. Це реально призупиняє можливість значно підвищити ефективність медико-соціальної реабі­літації дітей з обмеженням ­життєдіяльності в Україні.

— Володимире Юрійовичу, яким Ви, як партнери, ­бачите майбутнє Академії?

В. М.: Судячи з досвіду високорозвинених країн, старий принцип — усе конт­ролювати й за всім стежити — поступово відходить. І Міністерство охорони здоров’я із часом почне делегувати частину своїх функцій громадським організаціям.

Що таке громадські організації? Це асоціації фахівців, зокрема й дитячих неврологів. У всьому світі вони піклуються про підвищення кваліфікації спеціалістів, упрова­д­жен­ня сучасних протоколів діагностики і лікування, а також «конт­ролюють» дотримання стандартних під­ходів у лікувальному і діагностичному процесі тощо.

Поки що ці функції утримує за собою МОЗ України, проте з часом, я впевнений, громадські організації, на зразок Академії, візьмуть на себе деякі функції, властиві державним органам. Українська академія дитячої ­інвалідності ­зможе сприяти забезпеченню нового якісного рівня допо­моги у лікуванні та реабілітації дітей з обмеженням жит­тє­­діяльності, а група фармкомпаній «Кусум» зробить усе, щоб поліпшити якість життя, лікування і реабілітацію маленьких пацієнтів. Адже тільки спільними зусиллями ми ­зможемо привернути увагу суспільства до ­проблемних питань ­дитячої інвалідності.

Матеріал надала група фармкомпаній «Кусум»