Основні концепції реабілітаційної допомоги дітям з обмеженням життєдіяльності


…І чужому научайтесь, й свого не цурайтесь
Тарас Шевченко

Відповідно до статті 1 Закону України «Про реабілітацію інвалідів в Україні» (2005 р.), термін «обмеження життєдіяльності» трактується як повна або часткова втрата внаслідок захворювання, травми або вродженої вади здатності чи можливості самообслуговування, самостійного пересування, спілкування, ­орієнтації, контролювання своєї поведінки. Зокрема, до категорії ­дітей з обмеженням життєдіяльності належать особи ­дитячого віку з інвалідністю, а також із загрозою ­формування ­інвалідності. Цей термін відповідає поняттю disability, одному з основних положень Міжнародної класифікації функціонування, обмежень життєдіяльності та здоров’я (МКФ). 2001 р. Всесвіт­ня орга­нізація охорони ­здоров’я (ВООЗ) прийняла МКФ, а 2007-го затвердила МКФ для дітей і підлітків (­ICF-CY). Згідно з розпоряд­жен­ням Кабінету ­Міністрів України (КМУ) від 27 грудня 2017 р. № ­1008-р «Про ­затверд­жен­ня ­плану заходів з упровад­жен­ня в Україні Міжнародної ­класифікації функціонування, обмежень життєді­яльності та здоров’я і Міжнародної класифікації функціону­вання, ­обмежень життєдіяльності та здоров’я дітей і під­літків», наказом Міністерства охорони здоро­в’я (МОЗ) України від 23.03.2018 № 552 схвалений план заходів щодо ­введення в практику зазначених класифікацій (ICF, ­ICF-CY).

Прийняття МКФ забезпечить упровад­жен­ня в ­Україні біо­психосоціальної моделі хвороби, де ­передбачено ­об’єднання як медичної, так і соціальної ­її складової. Медич­ний аспект розглядає повну або часткову втрату особою здатності або можливості самообслуговування, самостійного ­пересування, спілкування, орієнтації, контролювання своєї ­поведінки­ як персональну її проблему, ­зумовлену безпосередньо пато­логією, травмою або іншим ­чинником, що потребує медич­ної допомоги у вигляді індивідуального лікування. Із ­соціального аспекту обмеження життєдіяльності розгляда­ють з ­позиції ­можливості адекватної інтеграції особистості у ­суспільне ­життя.

До основних концепцій допомоги дітям з обмеженням життєдіяльності належать:

1. Концепція соціальної педіатрії (комплексної медико-­соціальної реабілітації дітей з обмеженням життєдіяльності; соціально-педіатричних центрів).

2. Концепція послуг раннього втручання (ранній старт).

3. Концепція «Крок за кроком».

Концепція соціальної педіатрії(комплексної медико-соціальної реабілітації дітей з обмеженням життєдіяльності)

Сьогодні система соціально-педіатричних центрів ефективно функціонує в Німеччині, Австрії, Великій Британії, Сполучених Штатах Америки (США), Чехії, Швейцарії, Швеції, Україні. Зарод­жен­ня сучасної концепції соціально-педі­ат­ричних центрів насамперед пов’язують із повоєнними роками ­(1945–1950 рр.), коли в Німеччині заснували громадський рух (Phening Parade) із ­захисту і до­помоги ­дітям із травматичним каліцтвом. 1968 року ­в Німеччині відкрили перший соціально-­педіатричний центр (Kinder­zentrum München). А 1980 року вперше ­законодавчо за­тверд­жено функціонування ­згаданих структур. У цій ­країні нині діє понад 130 таких осередків. Для дітей та підлітків (разом із батьками або опікунами), які відвідують центри, створено всі можливості для ефективної реабілітації.

Із перших років незалежності нашої держави було ­започатковано спільний українсько-німецький проект у галузі охорони здоров’я, пріоритетним напрямом ­якого стала діяльність у сфері соціальної педіатрії. 1996 року в Києві розпочав свою роботу Український медичний центр реабілітації дітей з органічним ураженням ­нервової системи МОЗ України, що функціонує відповідно до фахових принципів соціально-­педіатричного центру.

Рішенням вченої медичної ради МОЗ України від 17.04.1998 (протокол № 25) схвалено Концепцію вдоскона­лення неврологічної допомоги дітям України, де запропо­новано головні стратегічні напрями соціально-­педіатричної допомоги у лікувально-профілактичних закладах. ­Зокрема, запроваджено модель медико-соціальної реабілітації дітей з органічним ураженням нервової системи «Тандем-партнерство», «Дитина-сім’я-фахівець», в основі діяльності якої гармонійно поєднано медичні та психолого-педагогічні аспекти реабілітації (мультидисциплінарна ­команда). Дуже важливим є те, що до процесу ­подолання хвороби та її наслідків активно залучаються також члени родини (так звана сімейно-­центрована терапія).

Нині в усіх регіонах України функціонує близько 100 центрів (відділень) реабілітації дітей із патологією нервової системи, в яких фахівці надають допомогу на засадах соціально-педіатричних центрів. Паралельно при Міністерстві соціального захисту України організовано систему дитячих центрів соціальної реабілітації дітей-­інвалідів, що функціонують у фаховому полі центрів соці­альної педіатрії. Така потужна сучасна система соціальної реабілітації дітей з інвалідністю налічує понад 150 установ. Упродовж останніх десятиліть ця система організаційно трансформувалася від центрів ранньої соціальної реабілітації дітей-інвалідів до осередків комплексної реабілітації осіб з інвалідністю.

Враховуючи міжнародний досвід у цій царині та націо­нальні ефективні методики допомоги дітям з ­обмеженням життєдіяльності та їхнім родинам, 2011 р. в Україні за ініціативи Державного закладу (ДЗ) «Український медичний центр реабілітації дітей з органічним ураженням нервової системи МОЗ України» розроблено Концепцію соціальної педіатрії (комплексна медико-соціальна реабі­літація дітей з обмеженням життєдіяльності).

Соціальна педіатрія — це міждисциплінарна галузь, завданням якої є оформлення життєвого простору ­дитини в суспільстві з огляду на стан її здоров’я. Це своєрідний дорого­вказ щодо реалізації міжнародних стандартів допомоги дітям з обмеженням життєдіяльності та їхнім ­родинам. Упровад­жен­ня положень соціальної педіатрії сприяє вирішенню нагальних проблем дитини з обме­женням життєдіяльності завдяки ­мультидисциплінарному підходу із застосуванням спектра міжпрофільних ­методик щодо питань педіатрії, епідеміології, психології та психо­логії розвитку, неврології й неврології розвитку, психі­атрії, наркології та економіки охорони здоров’я.

Мета Концепції

Згадана Концепція має на меті й надалі ­вдосконалювати чинну систему реабілітації дітей з обмеженням життє­діяльності (від народ­жен­ня до 18 років) із визначенням пріоритетних напрямів, а саме:

• запобігання виникненню інвалідизуючої патології;
• формування єдиного реабілітаційного простору навколо дитини з інвалідністю та її родини через розвиток і координацію зусиль громадськості, реабі­літаційних установ і закладів різної підпорядко­ваності та форм власності;
• створення згідно з міжнародними стандартами систе­ми комплексної медико-соціальної ­реабіліта­ції ­дітей з обмеженням життєдіяльності, що має ­забезпечити належне надання кваліфікованої медич­ної ­допомоги, адекватної інклюзії в освітнє середовище, ранню проф­орієнтацію та ­оформлення життєвого ­простору в суспільстві з урахуванням стану їхнього здоров’я.

Заходи щодо реалізації Концепції

Щоб успішно виконати поставлені завдання, слід здійснити такі заходи, як:

1. Затверд­жен­ня і впровад­жен­ня в Україні сучасної Міжнародної класифікації функціонування, обмежень життєдіяльності та здоров’я (МКФ) і Концепції біопсихо­соціальної моделі хвороби (ICF), де ­передбачено зміну парадигми від медичного до медико-соціального спрямування в ­наданні реабілітаційних послуг дітям з обмеженням ­життєдіяльності.

2. Створення Міжвідомчої координаційної ради з питань комплексної медико-соціальної реабілітації дітей з обмеженням життєдіяльності (центральна, обласні).

3. Затверд­жен­ня на рівні МОЗ України ефективних профілактичних дій, спрямованих на запобігання форму­ванню інвалідності в дітей та поглибленню її ступеня.

4. Покращання системи кадрового забезпечення в галузі реабілітації та організації соціального ­обслуговування ­дітей з обмеженням життєдіяльності.

5. Розширення науково-методичного та інформаційного забезпечення системи комплексної медико-соціальної реабілітації дітей з обмеженням життєдіяльності.

6. Удосконалення медичної складової комплексної ­реабілітації дітей з обмеженням ­життєдіяльності (впровад­жен­ня новітніх методик реабілітації, що ґрунтуються на засадах доказової ­медицини).

7. Вирішення питань щодо підвищення ролі психолого-­педагогічної складової в комплексній реабілітації дітей з обмеженням життєдіяльності (адекватна інклюзія в освітнє середовище).

8. Втілення процесів зі вдосконалення соціального ­аспекту комплексної реабілітації дітей з обмеженням життєдіяльності (рання профорієнтація, деінституціалізація).

9. Удосконалення системи залучення громадськості до розроблення управлінських рішень у сфері ­реабілітаційних послуг і контролю за їхньою реалізацією.

Очікувані результати

Реалізація Концепції сприятиме:

1. Створенню базисних передумов для реального посилення державної політики у сфері забезпечення прав ­дітей з інвалідністю та їхньої соціальної за­хищеності. Зокрема, прискоренню практичного впровад­жен­ня в Україні п. 1 статті 23 Конвенції ­Організації Об’єднаних Націй (ООН) про права дитини, п. 1 статті 7 Конвенції ООН про ­права інвалідів і рекомендацій Комітету ООН з прав дитини 2011 р., винесених за результатами розгляду 3-ї та 4-ї ­Національних доповідей України стосовно ­реалізації положень ООН про права дитини.

2. Підвищенню ефективності реабілітаційних ­послуг ­дітям з обмеженням життєдіяльності та їхнім ­ро­динам за допомогою створення системи комплексної реабілітації з упровад­жен­ням ­медичних, соціально-­психологічних, освітніх, правових, ­еко­номічних, адміністративних заходів як основ­ного засобу інтеграції їх у суспільство; зміні парадигми від медичної до медико-соціальної складової в надан­ні медичних послуг дітям з інвалідністю.

3. Уведенню стандартів якості надання ­комплексних медико-соціальних послуг дітям з обмеженням жит­тє­­діяльності, критеріїв оцінювання їх якості відповідно до МКФ.

4. Реформуванню сектора забезпечення послугами ­дітей з обмеженням життєдіяльності та їх родин згідно з принципами доступності, раннього втручання, універсальності, безперервності та комплексного підходу. Пацієнти ­повинні мати право обирати постачальників послуг відповідно до їхнього географічного розташування, якості ­реабілітаційної до­помоги, професіоналізму фахівців та наявності ­широкого спектра послуг, які надають як державні, так і недержавні сектори.

5. Реальному вдосконаленню профілактичних заходів, спрямованих на запобігання формуванню інвалідності у дітей. Згідно з конвенціями про права людини, право на охорону здоров’я матерів, новонароджених і дітей гаран­тується державою.

6. Забезпеченню адекватної інклюзії в освітнє середовище дітей з обмеженням життєдіяльності для ­отримання рівного права на освіту, оволодіння професією та праце­влаштування.

7. Поліпшенню фінансування програм, напрямів і заходів, пов’язаних зі створенням належних умов життє­діяльності дітей з інвалідністю та їхніх родин.

8. Допомозі у запобіганні та зменшенні дитячої інституціоналізації, ліквідації практики скеровування ­дітей з інвалідністю до спеціалізованих дитячих закладів для постійного перебування.

9. Виявленню, усуненню та унеможливленню дискримінації за ознакою інвалідності.

10. Залученню представників громадськості для ­участі в підвищенні рівня поінформованості населення про особ­ливі потреби дітей з обмеженням життєдіяльності та їхніх родин.

11. Продовженню міжнародного співробітництва у сфері реалізації прав і задоволення потреб дітей з обме­женням життєдіяльності.

У центрах реабілітації індивідуальні програми ­реа­білітації (ІПР) орієнтовані передусім на корекцію: 1) 40–90 % порушень когнітивних і поведінкових функцій; 2) зорових і слухових порушень; 3) мовленнєво-­мовних порушень, псевдобульбарного синдрому; 4) рухових розладів (становлення вертикалізації, акту ходи; 5) запобігання контрак­турам, деформаціям; 6) функції тазових органів; 7) епі­лептичних нападів; 8) вегето­трофічних ­розладів; 9) запобігання хронічному болю.

Мультидисциплінарна команда на підставі розробленої індивідуальної програми реабілітації призначає відповідні методики відновлення для корекції основних функціональних систем пацієнта: рухів (моторики), сенсорної сфери, когнітивної сфери і мовлення, емоційно-комуніка­тивної сфери і поведінки дитини.

Концепція соціальної педіатрії (комплексна медико-­соціальна реабілітація дітей з обмеженням життєдіяльності) була подана до МОЗ України 2016 р. на виконання п. 1 розділу 5 Постанови Верховної Ради України від 13.01.2015 № 96-VIII «Про Рекоменда­ції парламентських слухань на тему: «Освіта, охорона здоров’я та ­соціальне забезпечення дітей з порушеннями ­психофізичного розвитку: проблеми та шляхи їх вирішення»» та п. 4 роз­поряд­жен­ня КМУ від 23 ­серпня 2016 р. № 590-р «Про затверд­жен­ня плану заходів із виконання 2016 року ­Загальнодержавної програми «Національний план дій щодо реалізації Конвенції ООН про ­права дитини» на період до 2016 року».

Основні положення Концепції пройшли громадське та фахове обговорення. Документ був погоджений і підтриманий Міністерством соціальної політики України, Міністерством освіти і науки України, Національною академією медичних наук України, Національною акаде­мією педагогічних наук України, а також у резолю­ціях численних національних і міжнародних фахових зібрань, зокрема IV Національного конгресу неврологів, психіатрів та наркологів України (2012), Х Українсько-­Баварського симпозіуму (2014), Німецько-­Українського семінару в рамках проекту «Україна — здоров’я дітей» «Резерви зниження інвалідності у дітей з групи ризику. ­Неонатальні аспекти. Соціальна педіатрія» (2017), декларації дискусій­ного клубу «Собор» Національної академії державного управління при Президентові України та ін.

Важливо наголосити, що стратегічні положення Концепції соціальної педіатрії, які були розроблені 2011 р. після громадського обговорення в засобах масової інформації (ЗМІ) та медичній громаді, увійшли до відповідних розділів Указів Президента України.

А саме:

• Указ Президента України від 25 серпня 2015 р. № 501/2015 «Про затверд­жен­ня Національної страте­гії у сфері прав людини»;
• Указ Президента України від 03 грудня 2015 р. № 678/2015 «Про активізацію роботи щодо забезпечення прав людей з інвалідністю»;
• Указ Президента України від 13 грудня 2016 р. № 553/2016 «Про заходи, спрямовані на забезпе­чення прав осіб з інвалідністю».

Концепція раннього втручання

2016 року підписано Меморандум між Міністерством охорони здоров’я України, Міністерством освіти і науки України, Міністерством соціальної політики України, ­Європейською асоціацією раннього втручання, а також Всеукраїнським громадським об’єднанням «Національна асамблея людей з інвалідністю», Благодійним фондом «­Інститут раннього втручання», фундацією SOFT Tulip (Нідерланди) та іншими щодо запровад­жен­ня ­національної платформи раннього втручання. Кабінет Міністрів України видав розпоряд­жен­ня від 14 грудня 2016 р. № 948-р «Деякі питання реалізації пілотного проекту «Створення системи надання послуг раннього втручання» для забезпечення розвитку дитини, збереження її здоров’я та ­життя» і затвердив відповідний план заходів стосовно реалізації цього проекту в Закарпатській, Львівській, Одеській і Харківській областях.

Послуги раннього втручання — це сімейно-­центрована допомога родинам, де є діти з порушенням розвитку або з груп біологічного і соціального ризику. Такі послуги розглядали ще у 50–60-х роках у США. Громадський рух, який запропонував доцільність осередків раннього старту для дітей з індіанських резервацій, був зумовлений потребою підвищення рівня їх готовності для успішного вступу до початкової школи. Зокрема, з дітьми з групи ризику за спеціальними програмами працювали психологи і спеціальні педагоги. Так, враховуючи отриманий досвід, 1975 р. у США набув чинності Закон, що гаранту­вав освіту відповідно до рівня можливостей для всіх кате­горій дітей. 1986 року визначено мінімальні вимоги щодо надання послуг ­раннього втручання та умови фінансування основних із них як на федеральному, так і регіональному рівнях. Вищий законо­давчий орган США ­визначив, що основ­ними аргументами доцільності створення програми служб раннього втру­чання є:

1) зменшення відставання в розвитку дитини;

2) зниження витрат на спеціальну освіту та спеціалізо­вані послуги для дітей з інвалідністю;

3) збільшення можливостей родин забезпечити ­потреби дітей з обмеженням життєдіяльності,

4) запобігання інституціалізації дітей та підвищення потенціалу для функціонування дитини в ­повсякденному житті та її соціальній участі.

До речі, у США безкоштовно забезпечені такі послуги раннього втручання, як виявлення порушень розвитку, оцінювання, розроблення і перегляд індивідуального ­плану обслуговування родин, координація послуг. Найуспішнішими в організації послуг раннього втручання, окрім США, стали: Австралія, Велика Британія, Нідерланди, ­Німеччина, Португалія, Швеція. Створені Європейська асоціація раннього втручання, Міжнародне співтовариство раннього втручання (ISEI).

Мета Концепції послуг раннього втручання

Основними завданнями Концепції послуг ­раннього втручання є: ефективне подолання, корекція та компенсація від­хилень у дітей раннього віку на підставі ­міждисциплінар­ної ­сімейно-центрованої допомоги дітям від ­народження до 3 років із порушеннями розвитку чи ризиком їх ­виникнення; запобігання ранній ­інституціалізації; нормалі­зація життя родини, у якій виховується дитина з обмеженням життєдіяльності; її соціалізація та родини.

Це переважно комплекс соціальних, психологічних, ­корекційних заходів, які спрямовані на розвиток дитини і нормалізацію життя її родини.

Основні засади послуг раннього втручання

Серед основних принципів впровад­жен­ня послуг ­раннього втручання слід виділити такі підходи:

1. Холістичний, тобто комплексний (забезпечення ­соціальних, психолого-педагогічних, медичних та інших ­послуг).

2. Міждисциплінарний (залучення психологів, спеціальних педагогів, соціальних працівників, лікарів, скринінгових програм для раннього виявлення порушень і створення індивідуальної програми втручання.

3. Сімейно-центрований (надання послуг у ­при­родному оточенні, разом із родиною).

4. Поліпшення якості життя (функціональний підхід з індивідуалізацією послуг дитині й родині).

5. Доступності (загальний, територіальний, фінан­совий).

6. Науковість і доказовість (підбір діагностичних та ­реабілітаційних методик на засадах достовірної пере­конливості).

Загальні критерії включення дітей перших трьох років життя в програму послуг раннього втручання

Для залучення до програми послуг раннього ­втручання підпадають такі категорії дітей:

1. Із затримкою розвитку функціональних систем (наприклад, моторна, сенсорна, когнітивна сфери і ­мовлення, емоційно-комунікативна сфера і поведінка ­дитини), за таких обставин послуговуються скринінговими нормова­ними шкалами й тестами.

2. Зі встановленими діагнозами, які ­супроводжуються відставанням у розвитку та потребують створення «особ­ливих вимог» для успішного розвитку, ­навчання та адаптації в суспільство (такі як генетичні порушення — синдром Дауна; органічні ураження нервової системи — ДЦП, епілепсія, прогресуючі нервово-м’язові захворювання та ін.; когнітивні порушення — розлади аутистичного спектра та ін.; сенсорні розлади — порушення функції зору, слуху та ін.; хронічні сома­тичні захворювання та вроджені вади, множинна та поєднана патологія).

3. Недоношені та глибоко недоношені діти.

4. Які народилися від матерів, що вживали алкоголь або наркотичні речовини під час вагітності.

5. Що зазнали насилля і депривації в соціально дезадаптованих сім’ях.

Відповідно до завдань, які постають перед службою ­раннього втручання, до складу міждисциплінарної команди мають входити: психолог, спеціальний педагог, логопед, соціальний педагог, терапевти (фізичний терапевт, ерго­терапевт), соціальний працівник. Залежно від потреби як консультанта можливо залучати лікаря (педіатра, дитячого невролога, дитячого психіатра, дитячого ортопеда, ­дитячого окуліста), юриста та інших фахівців.

Слід зазначити, що в країнах, де ця система давно функціонує (США, Велика Британія, Німеччина), лікар відіграє основну роль у виявленні дітей раннього віку, які підлягають корекції за програмою послуг раннього втручання.

Крім того, у цих країнах вибудована відповідна спів­­праця між центрами раннього втручання та соціально-­педіатричними осередками. У разі виявлення складної для діагностування тяжкої інвалідизуючої патології дітей скеровують до профільних центрів комплексної медико-­соціальної реабілітації (соціально-педіатричні центри) для уточнення діагнозу та підбору ефективних методик реабілітації, що в кінцевому підсумку визначить передумови якісного виконання індивідуальної програми ­реабілітації.

Очікувані результати

За результатами реалізації протягом 2017–2020 рр. пілот­ного проекту «Створення системи надання послуг раннього втручання» для забезпечення розвитку дитини, збереження її розвитку та життя у Закарпатській, Львівській, Одеській та Харківській областях заплановано:

1. Забезпечити формування системи ефективної між­відомчої координації та взаємодії між закладами (установами) незалежно від форми власності та відомчого ­підпорядкування, зокрема установ охорони здоров’я, навчальних закладів та організацій соціального захисту; ­визначення порядку раннього виявлення (скринінгу) у ­дітей відставання і порушення розвитку; розроблення та затверд­жен­ня стандартів надання послуг раннього втручання і критеріїв якості їх отримання.

2. Установити порядок взаємодії між надавачем та отримувачем послуг раннього втручання для забезпечення належного розвитку дитини; розрахунок і затверд­жен­ня вартості та джерел фінансування системи.

3. Підвищити кваліфікацію фахівців, які задіяні у системі надання послуг раннього втручання; розроблення та затверд­жен­ня штатних нормативів і кваліфікаційних характеристик цих фахівців.

4. Покращити інформаційне забезпечення сімей із ново­народженими та дітьми раннього віку, громадянського ­суспільства, а також фахівців, задіяних у системі надання послуг раннього втручання.

Концепція «Крок за кроком»

Концепція «Крок за кроком» є сучасною гуманістичною стратегією догляду та піклування за особами з інвалідністю з особливо тяжкими фізичними вадами. За даними Європейської академії дитячої інвалідності (EACD), вказаний контингент осіб становить до 1 % дітей з інвалідністю. Це особи, чиє життя позначене почасти надзвичайно високою потребою у догляді та піклуванні, що відповідають їхнім запитам, з боку добре підготовленого ­персоналу. Водночас має враховуватись право такої особи ­самостійно уможливити свій спосіб життя відповідно до категорійних принципів людської гідності.

Концепція розроблена у Швеції та отримала най­більший розвиток у країнах із високим рівнем ­соціальних стан­дартів, наприклад, Велика Британія, Німеччина, ­Швеція, Норвегія, Данія тощо. Для дітей із найтяжчими ­ступенями інва­лідності в супровід Концепції «Крок за кроком» ­передбачено (відповідно до віку) можливість поетап­ного застосування реабілітаційних методик і соціально-побутових послуг для навчання практичних на­вичок само­обслуговування, зокрема:

1. Побутові послуги: особиста гігієна (умивання, догляд за порожниною рота, вдягання, користування туале­том та інше); підтримка рухової активності (пере­сування сходами, візком, зміна положення тіла та ін.); харчування (допомога в приготуванні їжі, прийом їжі, ­годування); спілкування (консультування з особистих питань, допомога та участь у громадському житті, допомога у подолан­ні життєвих криз); побутово-господарські послуги (прибирання, сервіс).

2. Соціально-інтеграційні послуги: щоденні прогулянки з використанням технічних засобів для пересування; організація екскурсій, поїздки до магазину тощо; відвіду­вання культурно-освітньо-спортивних заходів; ­створення гуртків за інтересами; організація щотижневих зустрічей із фізично здоровими людьми та інше.

3. Терапевтично-реабілітаційні послуги: адекватне фізичне навантаження, лікувальний масаж, ­відновлювальна ­гімнастика, ортопедична корекція, ­ерготерапія, лого­педична ­допомога, а також медичний догляд і ­супровід.

Надання послуг дітям з особливо тяжкими ­фізичними вадами тісно переплітається з поняттям «паліативна допомога». За визначенням ВООЗ, паліативна медицина (як сучасний напрям медичної допомоги та соціальної опіки) — це медико-соціальні послуги, які надає мульти­дисциплінарна команда дітям із хворобами, що загрожують життю або обмежують її тривалість, з одночасною підтримкою постраждалої родини. До групи захворювань у дітей, які потребують паліативної допомоги, потрапляють також непрогресуючі ­захворювання, вроджені вади розвитку та патологічні стани з незворотним, часто поєднаним із тяжким ураженням нервової системи, внутрішніх органів, опорно-­рухового апарату тощо, клінічний перебіг яких супро­воджується порушенням функції життєво важливих органів і систем. Надзвичайно ­складно визначити пріоритети в наданні допомоги таким дітям (реабілітація чи паліативна допомога?). Здебільшого (відповідно до християнських канонів у суспільстві) згаданий контингент осіб та їхні ­родини отримують реабілітаційні послуги в рамках Концепції «Крок за кроком». Водночас ­важливого значення ­набуває корекція і підтримка ­життєво важливих функцій організму, зокрема догляд за ­трахеостомою, шлунковою фістулою та інше.

Концепція послуг раннього втручання та Концепція соціальної педіатрії (комплексна медико-соціальна реабі­літація дітей з обмеженням життєдіяльності) впроваджуються в Україні та належать до золотого стандарту надання допомоги дітям з обмеженням життєдіяльності та їхнім родинам. Порівняльні характеристики цих двох концепцій наведено в таблиці.

Таблиця. Порівняльні характеристики Концепцій послуг раннього втручання та соціальної педіатрії (соціально-педіатричних центрів)

Таблиця. Порівняльні характеристики Концепцій послуг раннього втручання та соціальної педіатрії (соціально-педіатричних центрів)

Висновки

За даними порівняльної характеристики обох ­Концепцій, їхні завдання й цілі багато в чому співпадають. ­Спільним стратегічним напрямом реалізації є надання можливостей дітям з обмеженням життєдіяльності отримання ­своєчасної ефективної комплексної медико-соціальної реабілітації, адекватної інклюзії в освітнє середовище, а також ­ранньої профорієнтації, що в кінцевому підсумку має за­безпечити їм максимально допустиму адаптацію в суспільстві. Як орієнтир можна навести статистичні дані реабі­літаційного ­центру ICPMünchen, де по завершенні комплексу програм із відновлення 65 % осіб з інвалідністю були працевлаштовані та могли вести самостійне ­життя.

Слід зазначити, що у Концепції соціальної педіатрії ­передбачені можливості надання комплексної медико-­соціальної допомоги дітям з обмеженням ­життєдіяльності віком до 18 років та їхнім родинам, тоді як у Концепції послуг раннього втручання вік пацієнтів обмежений лише першими роками життя. У Концепції соціальної ­педіат­рії розроблено профілактичні заходи щодо запобігання форму­ванню дитячої інвалідності. Відповідно до між­народних стандартів підготовлено та затверджено ­методики діагностики та реабілітації дітей з обмеженням життє­діяльності. До того ж із перших років ­незалежності ­України здійснюється підготовка кадрів як із медичного, так із психолого-педагогічного напрямів ­реабілітації.

На окрему увагу заслуговують та неодмінно мають бути підтримані розроблені в Концепції послуг раннього втручання комплексні заходи соціального, зокрема фінансового, психолого-педагогічного, реабілітаційно-терапевтичного супроводу дітей раннього віку з обмеженням життєдіяльності та їхніх родин. Так, за сучасних умов децентралізації влади розвиток послуг раннього втручання підпадає під компетенцію місцевих органів самоврядування, що може завдяки пріоритетному розподілу залучених ресурсів значно посилити роль регіонів у реалізації соціально-економічних стратегій державної політики.

Із 1998 року в лікувально-профілактичних ­закладах за ініціативи МОЗ України впроваджуються основні ­підходи комплексної ­медико-соціальної реабілітації дітей з ­органічним ­ураженням нервової системи. 2011 року розроблено національну Концепцію соціальної педіатрії (комплексна медико-соціальна реабілітації дітей з обмеженням життєдіяльності), де передбачені принципи послуг ­раннього втручання. Тому наразі некоректним є тверд­жен­ня деяких активних прихильників Концепції послуг раннього втручан­ня щодо браку/неадекватності в Україні основ надання допомоги дітям ­раннього віку із затримками розвитку та ­їхнім родинам відповідно. Послуги, передбачені в програмах раннього втручання, надають у Києві (ДЗ «Український медичний центр реабі­літації дітей з органічним ураженням нервової ­системи МОЗ України»), Миколаєві (Державний комплекс соціальної реабілітації дітей-інвалідів), Одесі (Інститут імені Януша Корчака), Львові (Навчально-реабілітаційний центр «Джерело»), Харкові (Благодійний фонд «Інститут ­раннього втручання») та інших містах.

За цикл наукових праць «Органічні ураження нервової системи у дітей. Розробка і впровад­жен­ня в ­практику нових методів діагностики, лікування, профілактики, ­медичної реабілітації та соціальної адаптації» присуджено Державну премію України в галузі науки і техніки (1999). Запропоновані авторами науково обґрунтовані та впроваджені методи етапної профілактики і реабілітації дітей із патологією нервової ­системи скоротили витрати бюд­жетних коштів на 45 % завдяки переведенню пацієн­тів на амбулаторне ­лікування. Упровадження системи комплексної медико-соціальної реабілітації новонароджених і дітей раннього віку з патологією ­нервової системи дало змогу в 75–85 % випадків запобігти ­розвитку ­грубого психо­неврологічного інвалідизуючого ­дефекту.

За даними анонімного анкетування, яке протягом 20 ­років проводять у ДЗ «Український медичний центр ­реабілітації дітей з органічним ураженням нервової системи МОЗ України», ефективність реабілітації дітей з ­органічним ­ураженням нервової системи становить близько 90 %. До того ж понад 92 % родин планують продовжувати лікування в Центрі.

Таким чином, в Україні розроблено і впроваджено систему соціально-­педіатричної допомоги дітям з обмеженням життєдіяльності. Підтримка Концепції соціальної ­педіат­рії з боку МОЗ України неодмінно буде сприяти подальшому покращенню медичних, освітніх і соціальних послуг дітям з інвалідністю та їхнім родинам, що зумовить зменшення ­соціальної напруги в суспільстві стосовно зазначеної проб­леми. Розроблення і втілення Концепції послуг раннього втручання, яку останніми роками активно підтримують ­коштами грантів міжнародних організацій, безумовно, розширить спектр передусім соціальної та психолого-­педагогічної допомоги родинам дітей раннього віку з обмеженням життєдіяльності. Зрештою це сприятиме ­інтеграції згаданого контингенту дітей у соціум.

Важливо вивчати досвід провідних європейських ­країн із координації та співпраці щодо впровад­жен­ня ­основних концепцій допомоги дітям з обмеженням ­життєдіяльності. У Німеччині, де протягом тривалого часу паралельно іс­ну­­ва­­ли центри раннього втручання і соціально-­педіатричні заклади, на законодавчому рівні ­ско­­ор­диновано співробітництво між цими службами. Законодавчо ­закріплено, що лікування в соціально-педі­атричних центрах нада­ють дітям, яким через складність і тяжкість патології ­неможливо допомогти в осередках раннього втручання. Соціально-­педіатричні центри на організаційно­му рівні здійснюють високоспе­ціалізовану медичну допомогу, ­натомість ­центри раннього втручання (як місцеві регіональні осередки) приділяють увагу дітям раннього віку із затримкою розвитку та їхнім родинам.

Нині в Україні треба створити належну ­законодавчу базу для впровад­жен­ня всіх новітніх концепцій допомоги дітям з обмеженням життєдіяльності та їх родинам, зокрема Концепції соціальної педіатрії (комплексна медико-соціальна реабілітації дітей з обмеженням життєдіяльності), послуг раннього втручання, Концепції «Крок за кроком». Це невід’ємна умова подальшого комплексного вдосконалення системи медико-соціальної допомоги — від ефективної ­профілактики запобігання виникненню інвалідизуючої пато­логії у дітей, формування єдиного реабілітаційного ­простору навколо осіб дитячого віку з інвалідністю до створення ­фі­нан­сових передумов для поліпшення якості їх життя та ­родин.