Батьки – батькам: що найважливіше для неповносправної дитини

М.І. Сварник, Національний університет «Львівська політехніка», м. Львів

Коли я розмовляю з батьками дитини, які щойно довідались про її неповносправність, то завжди дуже хвилююсь і відчуваю якусь незручність. Виховуючи сина з дитячим церебральним паралічем, я згадую свої відчуття першого періоду, – тихий кошмар усвідомлення краху найсвітліших надій, пов’язаних із майбутнім дитини, відчуття тотальної катастрофи життєвих планів, гарячковий пошук чудесного зцілення. Зачароване коло самозвинувачення і звинувачення лікарів… Усе це викликає в мені глибокий смуток і співчуття до всіх батьків і до самого себе.

Однак скільки б не минуло часу після того трагічно пам’ятного моменту – чи місяць, чи півроку, чи рік – треба зрозуміти: найгірше, що могло трапитися, вже трапилось. Якщо лише знов і знов переживати шок своєї життєвої поразки, само по собі нічого не покращиться, і саме час це якось припинити. Може варто проаналізувати, підбити рахунок свого гаданого програшу? Кар’єра, робота, відносна свобода... Що ми дійсно програли, а що зуміли не втратити? Може раніше могли розпоряджатися своєю долею, а зараз відчуваємо цілковиту залежність? Може ми мали важливу ціль, а тепер вона стала недосяжною?

Напевно, усе це правда, і ми мусимо із цим змиритися. Однак ми не відреклися нашої дитини, не покинули її, не злякалися труднощів, які обіцяють наші складні батьківство чи материнство. Ми не опустили руки, і робимо усе від нас залежне, щоб бути добрими батьком чи мамою. Ми намагаємося дати дитині максимум того, що необхідно для її розвитку. І кожен найменший успіх дитини – це наша велика нагорода. Ми даємо дитині усю нашу любов і можемо відчути велику любов і довіру нашої дитини. Думаю, що навіть дехто з нас вперше посправжньому усвідомив ціль і правду людського життя, зрозумів справжню ціну любові і свободи, доброти і чесності, зичливості і мудрості.

Про почуття

Кожен із нас має право проявляти усі свої почуття, в тому числі, гнів, розчарування і образу. Не секрет, що неповносправна дитина часто є джерелом розчарування, яке призводить, з одного боку, до необгрунтованого почуття власної провини, а з другого – до образи на цілий світ. При цьому нерідкі також взаємні докори в родині. Однак проаналізуймо їх спрямування. Чи часом не виходить так, що розплачуватися за наше розчарування змушені наші найближчі – матір, свекруха, чоловік чи дружина. Часто величезна толерантність до неповносправної дитини «компенсується» претензіями до інших членів родини, зокрема, старших дітей. Тут потрібна велика обережність, бо завищені вимоги мимоволі призведуть до заздрості. Здається, як здорова дитина може заздрити хворій? Однак, якщо вся ваша увага постійно спрямована лише в одне русло, усі цукерки, машинки і поцілунки даруються найслабшому члену родини, а іншому лишаються віники, смітники і брудний посуд – це пряма дорога до ревнощів і тихого чи явного бунту.

До речі, те ж саме стосується і дорослих, позбавлених уваги. Адже дорослий – та сама дитина, тільки велика. Думаю, найкращим і для дитини, і для батьків буде, якщо любов мудро ділити між усіма, бо вона є таким дивним продуктом, який від поділу не меншає, а збільшується. Батько, старша дитина чи бабуся, якщо вони не будуть повністю витіснені спершу з уваги заклопотаної мами, а потім і взагалі з сім`ї, зможуть у свою чергу і допомогти у вихованні неповносправної дитини, і ділити спільну любов.

Моє найглибше переконання полягає в тому, що найважливіше для дитини – це любов і доброта. Усе інше – кашки, штанці, вітаміни, помаранчі – можуть лише доповнити потреби дітей, але замінити любов не зможуть. Так само як жоден інтернатний заклад, навіть найкраще утримуваний, не замінить дитині рідного дому.

Навчимося проявляти нашу любов. У першу чергу любов проявляється через спілкування. Маленька дитина не вловлює змісту слів, але за інтонацією голосу дуже добре розуміє схвалення чи заохочення, вона відчуває ніжний чи жорсткий дотик. За поведінкою дитини можна визначити, наприклад, чи подобається масаж, чи зручне вбрання, чи смакує їжа, навіть якщо на перший погляд дитина «нічого не відчуває». Зважимо, що часом дитині важко визначити і висловити відчуття чи то через знижену чутливість, або через заспокійливі ліки, або через спастику м’язів. Тому цілком можливо, що до реакції особливої дитини доведеться більш уважно придивлятися не лише у немовлячому віці, але до 3 чи 7 років, і весь цей час навіть така дещо «одностороння» комунікація продовжує залишатися надзвичайно важливою для неї. Добре постійно розмовляти з дитиною, коментувати усі дії, розказувати казочки, віршики і співати пісеньки, кликати на ім’я, жартувати з нею, хоча деколи здається, що вона ніяк не реагує. Навіть якщо здається, що це монолог, слід продовжувати ще й ще, і рано чи пізно він стане діалогом. Я знаю одну жінку, яка, лише коли її дитині виповнилося 12 років, виявила, що вона уважно слухала її весь цей час, хоча не мала фізичної змоги відреагувати. Матір і дитина лише через 12 років порозумілися завдяки тому, що мама не втратила надії і шукала різних способів комунікації. Їхній радості не було меж!

Про «будування фортеці»

Чи особлива дитина достойна любові? Дивне питання, чи не правда… Якщо мати дає любов своїй дитині, то чому хтось інший не має давати також? Поперше, невелике дослідження оточення допоможе виявити прихильних і доброзичливих людей серед близьких й далеких родичів і знайомих, які радо допоможуть у щоденних клопотах із дитиною. Не слід відмовлятися від запропонованої допомоги, розумно просто поглянути навколо – може сусіди чи родичі не знають, як запропонувати допомогу, щоб не образити батьківських почуттів. Треба знайти їх і включити до кола спілкування, бо це потрібно насамперед дитині. Деякі мами цілком заганяють себе, намагаючись усе робити лише самотужки і не допускаючи нікого «стороннього» на кілометр. Твердження, що середовище агресивне і відкидає неповносправну дитину, ображає або насміхається над нею, – це або відверта неправда, або перебільшення, яке виникає в уяві самих батьків, коли вони соромляться, що дитина «не така, як треба».

Подруге, можна легко знайти інших батьків неповносправних дітей, з якими взагалі не виникає бар’єру «інакшості». Щира розмова допоможе вийти з «кругової оборони» і подивитися на світ іншими очима. Від інших батьків можна отримати багато інформації (яку, щоправда, треба часом сприймати критично). Організація батьків може допомогти підібрати необхідний візок чи запропонує відвідувати реабілітаційні заняття. Деякі організації мають власні реабілітаційні заклади, які часто працюють краще, ніж державні. Взагалі спілкування з іншими батьками, які мають ті самі проблеми, багатьом допомагає відкрити новий сенс життя. Коли ви можете допомогти іншим, ви відчуваєте в собі нову силу. Я знаю багатьох людей, які завдяки неповносправній дитині стали жити повноцінно і сенсовно.

Потретє, можна звернутися до якоїсь із молодіжних організацій, які діють у мікрорайоні. Сучасна молодь є набагато кращою, ніж нам здається. Вона позбавлена колишніх комплексів, має багато енергії і з радістю допомагає там, де вона бачить конкретну користь від своєї допомоги. Хлопці і дівчата з християнських об’єднань, пластових організацій створюють табори для неповносправних, групи спілкування, проводять дитячі свята. Це також можуть бути студенти педагогічних, соціальних чи медичних спеціальностей. Вони можуть просто побути з дитиною, коли батькам необхідно щось зробити поза домом, чи взяти її на прогулянку, коли є пильна робота вдома. Зрештою, батьки могли б просто відпочити чи піти хоч раз на каву, на концерт чи в гості. Добровільні помічники усе розуміють.

Як би тяжко не було стикатися з реальністю, потрібно пересилити себе і відкритися людям. Нормальні контакти з оточенням повинні стати найпершою метою. Найкраще буде, коли дитина з раннього віку матиме найширше спілкування як із такими ж як вона, так і зі «здоровими» дітьми, підлітками і дорослими. Ми повинні дати дитині спробувати усі ті можливості, які мають інші діти, якою б «важкою» вона не була. Більше того, батьки повинні боротися за інтеграцію неповносправних дітей у всі галузі суспільного життя хоча б для того, щоб наш світ став кращим.

Тому я не хочу розуміти батьків, які без кінця плачуть і нарікають на свою трагедію. Адже дитина відчуває і любов родини, і оптимізм, і радість спілкування, і вміння гідно програвати чи вигравати. Часом мама годинами нарікає подругам по телефону, як важко їй живеться, а дитина сидить у куточку і слухає. Потім дитина сама навчиться лише плакати і нарікати. А могла б навчитися тішитись життям, переборювати труднощі і сміятися всупереч негараздам.

Про довіру й недовіру

Надзвичайно пощастило тим батькам, які мали нагоду поспілкуватися з мудрим доктором. Тому що більшість батьків носять в собі тяжку, жахливу образу на лікарів, медсестер чи фельдшерів, які оцінили дитину як «ні на що не здатну», або, гірше, радили відмовитись від дитини задля сімейного, або ж навіть самої дитини, «добра». З українського досвіду знаємо, що кожній (!) родині з «важкою» дитиною лікарі і медсестри за будьякої нагоди неодноразово пропонують «здати» її до якогось інтернатного закладу. В цій ситуації єдиною доброю порадою було б мати «дозовану» довіру до порад. Батьки по суті є єдиними законними представниками інтересів своєї дитини, і даймо їм нагоду ними і залишатися. Люди частіше хочуть вірити, що усе буде добре. І є маса прикладів, коли батьки не погодилися з присудом лікарів і здобули разом зі своєю дитиною велику перемогу всупереч усім страшним діагнозам.

Надзвичайно поширені інші випадки, коли лікар, вперше оглянувши дитину, не помічає якихось явних ознак патології або помічає, але з незрозумілих мотивів дає батькам «фальшивий білет» безпідставного заспокоєння – мовляв, не хвилюйтесь, дитина сама переросте. Тому ніколи не слід вірити, що дитина «безнадійна», але також не можна думати, що все мине само по собі. Краще пройти добре обстеження і довідатися конкретно, як йдуть справи.

Найкращі порадники у всіх справах, пов’язаних із дитиною, – материнське серце і об’єктивна інформація. Потрібно добре розібратися, що дійсно потрібно дитині при її діагнозі, а потім поставити себе на її місце і відчути, що б вона сама хотіла, якби мала змогу собою розпоряджатися. Порівняйте усі висновки та співставте їх із порадами спеціалістів і «спеціалістів». Розберіться, яка любов у вашому серці, і яку інформацію ви чуєте. Якщо ви хочете, щоб дитина жила в любові і справедливості, то з часом навчитеся чути лише добрі поради і не звертати уваги на всі інші.

Про «втрачений час»

Часто можна почути думку, що найважливіше – не втратити найперші місяці, бо в цей час реабілітація дає найбільший ефект. І правда, нервова система більш пластична у молодшому віці. Керуючись цією теорією, деякі батьки дослівно «заганяють» і себе, і дитину, гарячково шукаючи більш ефективні методи лікування. Часто ефектом такого підходу є грандіозне розчарування, якщо дитина «не виправдовує» витрачені зусилля і вкладені у лікування кошти. Потім вони кажуть: «Ми спробували усі можливості, але нічого не допомогло». Або навпаки: «Мені казали спробувати зробити тето й тето, а я не наважилась, і тепер усе втрачено». Але при багатьох органічних ураженнях дитина не може бути «повністю вилікувана», або ж вона просто розвивається набагато повільніше від однолітків. Тому кожен вік вимагає своїх методів занять із неповносправною дитиною. Кожен новий рік розвитку дитини вимагає нової наполегливості і здатності поіншому працювати. Нічого не вдієш – треба розраховувати свої сили на довгу дистанцію. Але також не треба картати себе за втрачені можливості. Бо кожен день може подарувати і нову гризоту, і приємну несподіванку. Треба бути готовим до всього. Багато батьків розповідали мені про видатні, простотаки революційні, досягнення, вперше здобуті і у 8, і в 14 років. Ефект наполегливої співпраці з дитиною може цілком несподівано проявитись у такій сфері, в якій ви навіть не сподівалися.

Раз в автобусі я почув таку розмову: «Я так вірила в демократію, а де вона тепер? Усю розікрали. Я вже нікому більше не повірю до кінця своїх днів», на що якийсь дядько відповів: «Одне з двох – або ви вірили не в те, що треба, або ваша віра заслаба».

Думаю, що із неповносправною дитиною так само, як і з демократією, – треба вірити завжди і незважаючи ні на що, і добиватися щодня і щогодини.

На закінчення хочу знову згадати про почуття розчарування, яке не раз прокидається у наших душах. Як уникнути його, коли дитина справді не така, як усі інші. Коли діти ваших товаришів ідуть до школи, а ваша дитина взагалі не може ходити. Або коли вона ходить, але не може навчитися писати, їздити на велосипеді, грати на піаніно. Або дитині важко затримати свою увагу чи спілкуватися. Коли ви дуже втомлені і почуваєте безвихідь, може з’явитися думка, що вас обдурено, що ви отримали товар третього сорту або й зовсім бракований, нічого не вартий. Часом буває ще гірше, і людина почувається як у тюрмі, як тяжко покарана, двадцять чотири години на добу прив’язана до неповносправної дитини, до вічного прання, готування кашок, мандрування з одної лікарні до іншої без жодної перспективи зміни чи полегшення.

Але минає день чи місяць, і ви знову відчуваєте, що життя дитини – це безцінний дар. Дар не можна обрати – це він обирає нас. Від нас лише залежить, як ми ним розпорядимося. Ми знов починаємо бачити у нашій дитині її своєрідні обдарування. Ми знов помічаємо у нашій дитині її найголовніше призначення – призначення просто бути нашою дитиною, просто викликати і приймати нашу любов.

Хай вам щастить на цій дорозі!