Діагностика та лікування епілепсії:
сучасні тенденції та інструменти

Наприкінці квітня 2023 року в гостинному квіту­чому місті Ужгороді відбулася XXVII Науково-­практична конференція Української проти­епілептичної піги (УПЕЛ) із міжнародною участю. Громадська організація УПЕЛ продовжує свою роботу, попри війну, нав’язану Україні країною агресором. І не лише відновила попередню активність, а й у ­співпраці із закордонними колегами започаткувала нові освітні проєкти, розширюючи міжнародну співпрацю.

Цьогоріч захід проходив у змішаному режимі — онлайн і офлайн. Організаторами конференції виступили Мініс­терство охорони здоров’я України, Національна академія медичних наук України, Українська протиепілептична ліга, Ужгородський національний університет, ДУ «­Інститут неврології, психіатрії та наркології НАМН України», Харківський національний медичний університет, ГО «Бюро по епілепсії в Україні», Українська асоціа­ція клінічних нейрофізіологів, БО «Благодійний фонд розвитку інновацій медицини «РІМОН», її підтримали провідні фахівці Європи та США.

Війна завдала багато горя всім українцям, змінила наше уявлення про світ, внесла значні корективи в наші ­плани. Але нас підтримує весь цивілізований світ і це є запорукою Перемоги. Епілептологи України не припиняли ­роботи ні на день, і ця конференція стала черговим підсумком їхньої сумлінної і копіткої праці.

Із вітальним словом до учасників заходу звернулися президент УПЕЛ, провідний науковий співробітник ­Інституту неврології, психіатрії та наркології НАМН України, д.мед.н., професор Андрій Євгенович ­Дубенко та президент Української асоціації нейрохірургів, член тренувального комітету Євро­пейської асоціації нейрохірургічних товариств, ректор Державного вищого навчального закладу «Ужгородський національний університет», д.мед.н., професор Воло­димир Іванович Смоланка.

Президентський симпозіум

За традицією до уваги учасників конференції було запропоновано запис доповідей (із перекладом українською), зроблених у межах Президентського симпозіуму на минулорічному Світовому конгресі з епілепсії (Chairs’ Symposium of the 14th EEC), що відбувся 9–13 липня 2022 року в Женеві, Швейцарія.

Нові інструменти візуалізації, що виведуть діагностику та лікування пацієнтів з епілепсією на новий рівень

Такою була тема доповіді наукового радника компанії Epilog Сержа Вюльємо (Швейцарія). Доповідач зазначив, що нові інструменти візуалізації необхідні для встановлення точного діагнозу та етіології епілепсії, визначення ефективності призначеного лікування та наслідків відміни препарату, локалізації епілептогенної зони та оцінювання успішності хірургічного ­втручання в разі потреби. Точна локалізація епілептичної активності є конкордантною з даними внутрішньочерепної електро­енцефалографії (ЕЕГ), а резекція, зроблена на підставі цих даних, корелює з хорошим результатом. Це підтвер­джено низкою незалежних дослі­джень за участю як дорослих, так і дітей, які страждають від епілепсії. Автоматизація таких аналізів може збільшити їх клінічне використання, а точне визначення епілептогенних зон сприятиме успішності втручань.

У дослі­дженні з прогнозування післяопераційного ­результату за участю 19 пацієнтів із фокальною епілеп­сією було виявлено значущу різницю в ­поширенні спайків між особами з хорошим і поганим результатом ­втручання (Carboni etal. 2019). Визначення функціонального зв’язку допомагає поліпшити локалізацію початку нападу під час доопераційного оцінювання. Зазвичай під час скальпової ЕЕГ спайки не ­реєструються, але її поєд­нання з інтракраніальною ЕЕГ дає змогу їх ­виявити. Спайки з глибоких структур можна неінвазивно зареєструвати за допомогою незалежного аналізу компо­нентів (Independent Component Analysis, ICA), а також розрізнити спайки медіального й латерального похо­дження (Pizzo etal., 2019). Якщо за даними скальпової ЕЕГ спайків немає, можна побачити різницю в нейрональних взаємо­зв’язках між пацієнтами групи контролю та зі ­скроневою епілепсією. Удосконалення цього методу допустило ­навіть розділяти пацієнтів на таких, що мають епілепсію лівої та правої скроневої частки.

Поєднання ЕЕГ і функціональної магнітно-резонансної томографії (фМРТ) допомагає виявляти різницю в епілептичних мережах навіть без спайків, оскільки ­зміни нейрональних взаємозв’язків є глибшими.

Структурна візуалізація не завжди дає змогу виявити епілептогенні зони. Так, понад 30 % кортикальної дисплазії, підтвер­дженої гістологічно, не супрово­джується змінами на МРТ. Але зміни налаштувань яскравості й контрасту уможливлюють розпізнавання невеликих вогнищ ураження. Отже, поєднання різних методів візуа­лізації дає змогу суттєво вдосконалити можливості діаг­ностування епілепсії та локалізації епілептогенних зон.

Нові шляхи розробки препаратів, які матимуть вплив на життя пацієнтів

Цій темі присвятив доповідь Вольфганг Льошер, співробітник кафедри фармакології, токсикології та фармації Університету ветеринарної медицини та Центру системної нейронауки, Ганновер, Німеччина. Він охарактеризував принцип застосування прецизійної медицини для пацієнтів з епілепсією. Епілепсія була однією з перших хвороб, для лікування якої почали застосовувати принципи прецизійної (або персоналізованої) ­медицини. Прогрес у технологіях секвенування геному людини спонукав до генетичних відкриттів у цій сфері, що забезпечило цілі для прецизійної медицини за моногенних ­типів епілепсії. Відкриття специфічних генетичних мута­цій уможливлює або розроблення нових цільових препаратів, або перепрофілювання препаратів зі специфічною дією (наприклад, антигістамінергічний препарат ­клемізол зараз застосовують для пацієнтів із синдромом Драве). Для ідентифікації таких препаратів використовують нові підходи скринінгу ліків у моделях in vitro таin vivo.

За допомогою вдосконалених методів секвенування виявляють усе більше генів, мутації яких призводять до розвитку епілепсії. Раніше поява препаратів прецизійної медицини потребувала десятиліть (як-от розроблення еверолімусу для лікування туберозного склерозу). ­Сьогодні цей час значно скоротився. Виявлений ген функціонально аналізують (як in vitro, так іin vivo), шука­ючи можливості таргетної терапії.

Як приклад, лектор представив розробку нової ­хімічної сполуки, яка є кандидатом на ліки, отриманої вна­слідок тестування на генетично модифікованій моделі миші. Це новий модулятор натрієвих каналів GS-458967 (GS967), який є ефективним засобом для лікування енце­фалопатії SCN8A у дослі­дженні на мишачій моделі. ­Зокрема, GS-458967 (GS967; Gilead Sciences) ­спеціально розроблено для пригнічення натрієвого струму для ліку­вання шлуночкових аритмій. Це привело до подальшої розробки препарату PRAX-562, який пройшов клінічні випробування 2-ї фази 2022 року й застосовується при лікуванні епілептичних енцефалопатій (SCN2A, SCN8A) та туберозного склерозу.

Доповідач навів низку прикладів так званих перепрофільованих ліків, які нині застосовують для лікування генетично зумовлених форм епілепсії:

• імунодепресант еверолімус для пацієнтів із мутаціями гена, що кодує білок mTOR (мішень для рапаміцину);
• пригнічувач апетиту, похідне амфетаміну фенфлурамін; антигістамінний препарат клемізол; агоністи рецеп­торів серотоніну лоркасерин і тразодон — для ліку­вання синдрому Драве;
• антиаритмічний та протималярійний засіб хінідин для лікування епілепсії, пов’язаної з мутаціями гена KCNT1;
• підсилювач когнітивних здібностей (і антагоніст рецеп­торів N-метил-D-аспартату) мемантин для осіб із мутаціями гена GRIN2A.

Для ідентифікації таких препаратів систематично використовують високоінформативні скринінгові системи, як-от модель рибки даніо. Перспективним є ­застосування моделей для скринінгу з індукованими ­плюрипотентними стовбуровими клітинами людини (iPSC). Власне, ­завдяки їм виявлено протисудомний препарат тіагабін. Нині напрямами застосування прецизійної медицини для пацієнтів з епілепсією є встановлення інших показань для ­застосування препаратів, крім генетичної епілепсії; генетичний скринінг осіб із рефрактерною епілепсією (наприклад, скринінг поліморфізму Р-глікопротеїну та інших потенційних молекулярних і ланцюгових механізмів резистентності до ліків); підвищення переносимості препаратів, наприклад, через виключення ідіосинкратичних реакцій; пошук нових таргетних препаратів для ­пацієнтів із набутою епілепсією, яка важко підда­ється лікуванню. На завершення своєї доповіді спікер представив результати дослі­дження на мишачій моделі, у якому продемонстровано ефективність вігабатрину для профілактики епілептичних нападів (Zhang etal., 2013). ­Згодом дію віга­батрину було підтвер­джено під час клінічного випробування (Kotulska etal., 2021).

Особливості перебігу епілепсій у дітей в умовах воєнного стану та надання їм медичної допомоги

Із такою важливою темою доповіді виступила спів­робітниця відділу дитячої психоневрології та паро­ксизмальних станів ДУ «Інститут неврології, психіатрії та наркології НАМН України», д.мед.н. Людмила Миколаївна Танцура. Вона навела статистичні дані: від початку повномасштабної війни з України виїхало понад 14,5 млн громадян, із них щонайменше 11,7 млн осіб — до країн Євросоюзу. Зокрема, 7,7 млн зареєстровані в ­Європі як одержувачі тимчасового захисту. В Україні ­зафіксовано 4,7 млн внутрішньо переміщених осіб. ­Сьогодні багато співвітчизників повернулося додому, але в країнах Європи залиши­лося ще близько 5 млн українців.

За даними опитування щодо стану здоров’я українців, які перебувають за кордоном, оцінку «дуже добре» дали 5 %; «добре» — 26 %; найгіршою є ситуація в Польщі, де оцінку «погано» дали 21 % переселенців. Так, понад половина опитаних відчували депресію, рідко почува­лися розслабленими. Причинами незадовільної доступності медичної допомоги вони вважають мовний бар’єр (загалом 47 %; найбільше — в Іспанії та Німеччині — 58 %); брак інформації про те, куди можна звернутися по допомогу (30 %); проблеми з медичним страхуванням (18 %). Пані Танцура детально зупинилася на чинниках, які мають негативний вплив на перебіг епілепсії. Серед них, зокрема, є такі, на які неможливо подіяти: психологічні (втрата близьких, перебування на окупованій території або в зоні бойових дій тощо), фізичні (травму­вання, поранення, деривація сну), економічні (втрата житла, майна). Проте є такі медичні чинники, на які певною мірою ­можна подіяти: загострення хронічних захворювань або гострі інтеркурентні хвороби без доступу до кваліфікованої допомоги; порушення режиму приймання протинападових препаратів (ПНП) через їх брак в аптечній мережі; відсутність або обмеження доступу до медичного консультування, інструментальних обстежень та лабораторних дослі­джень.

Доповідачка навела результати анкетування 108 родин дітей із епілепсіями віком від 2 міс. до 18 років (62 хлопчики [57,41 %], 46 дівчат [42,59 %]). Зокрема, 34 % ви­їхали за кордон, 64 % залишилися в Україні. Зрив ­ремі­сії тра­пився у 10 % пацієнтів, частота нападів ­зросла в 31 %. До зриву ремісії, на думку батьків, найчастіше ­призводили порушення режиму приймання ПНП, вимушена їх заміна, стреси та інфекційні ­захворювання. На 10 % зросла час­тота психічних / психологічних розладів, а в тих, у кого вони вже були, їхня виразність підвищилася на 23 %. Найчастіше йшлося про неуважність і поведінкові проб­леми. Як з’ясувалося, ­збільшення вираз­ності цих симптомів було значно суттєвішим у ­дітей, які виїхали за межі України, ніж у тих, хто залишився (36 % проти 16 %).

За свідченнями батьків, у 88 % випадків діти з епілеп­сіями отримували медичну допомогу під час війни (теле­фонні консультації — 42 %, відвідування: медзакладу, де дитина постійно спостерігалася, — 31 %, альтернативного закладу в Україні — 7 %, альтернативного закладу за кордоном — 10 %; не отримували консультацій — 5 %).

На запитання про те, чи виникли під час війни ­труднощі з отриманням ПНП: за бю­джетний кошт — «так» відповіли майже 51 %; в аптечній мережі за власний рахунок – 49 %; в аптечній мережі за власні кошти інших необхідних препаратів – 45 %.

Підсумовуючи, Л. М. Танцура висловила подяку: колегам із дружніх країн Польщі та Німеччини; Володимиру Харитонову, Андрію Дубенку; Яні Мартиненко, Ользі Тичківській, волонтерам, водіям; фармкомпаніям ASINO та Кусум за надану гуманітарну допомогу в перші ­місяці війни та колегам з України — за підтримку.

Епілептична енцефалопатія NEXMIF. Теоретичні та практичні аспекти

Такою була назва доповіді к.мед.н, завідувача дитя­чого психоневрологічного відділення КНП «Клінічна ­лікарня «Психіатрія»» Володимира Ігоровича Харитонова. Як він зазначив, згідно з новою класифікацією синд­ромів, затвер­дженою минулого року Міжнародною проти­епілептичною лігою (ILAE), започатковано визначення енцефалопатії розвитку в поєднанні з епілептичною енце­фалопатією (ЕРЕЕ) — група найтяжчих епілепсій. За ­цього стану часта епілептична активність на додаток до дії етіологічних чинників зумовлює порушення розвитку з дебютом у грудничковому віці та ранньому ­дитинстві, тож зазвичай спостерігається поєднання з розумо­вою відсталістю та розладами аутистичного ­спектра. Для ЕРЕЕ характерна зчепленість із X-хромосомою, тож фенотипові ознаки можуть значно ­варіювати залежно від статі. Інактивація X хромосоми — епігенетичний процес, суть якого в пригніченні транскрипції ­однієї з X-хромосом у клітинах жіночого організму для збалансування генної дози. Це відбувається за рандомним принципом і призводить до мозаїцизму. У жінок, які мають у гетеро­зиготі патогенний варіант X хромосоми, «перекіс» ін­активації у бік норми або мутантного алелю може захищати від хвороби або спричиняти її.

Захворювання поро­джує мутація гена фактора роз­ширення та міграції нейритів (Neurite Extension and Migration Factor — NEXMIF), який відіграє важливу роль у ранньому розвитку мозку. Уперше патогенний варіант виявлено у хлопчиків із розумовою відсталістю, відсутністю мови, легким дизморфічним синдромом, іноді з епілепсією. Так, 2016 року з’явилися перші описи дівчаток із мутацією цього гена, що спричинила генералізовану епілепсію та легшу розумову відсталість. Вважається, що гендерні відмінності у фенотипах зумовлені механізмами інактивації X-хромосоми. Доповідач детально зупи­нився на фено- та генотипових особливостях ­синдрому, описаних у статті видання Genetics in Medicine, до створення якої причетна наукова група під його ­керівництвом (Stamberger etal., 2021). Він також поділився резуль­та­тами власного спостереження дитини з діагнозом енцефалопатії NEXMIF.

На завершення своєї доповіді Володимир Харитонов підсумував характеристики енцефалопатії NEXMIF як окремого епілептичного синдрому міоклонічної епілептичної енцефалопатії розвитку, за якої накладаються один на одного два синдроми міоклонічно-атонічної епілепсії та абсанс епілепсії з міоклонією повік. Продемонстровано гендерні фенотипові відмінності пацієнтів (хлопчики мають тяжчі ознаки синдрому, зокрема розумо­вої відсталості). Для дівчаток характерніша епілепсія (синдроми абсанс-епілепсії з міоклонією повік і міо­клонічною атонічною епілепсією), у хлопчиків час­тіше виникають епілептичні спазми. Енцефалопатія NEXMIF спричинена мутацією de novo або успадкованим варіантом від матерів. Захворювання, яке первинно було описане у хлопчиків, натепер має поширеність 72 % серед паці­єнтів дів­чаток.

Результати хірургічних втручань при епілепсії

Доповідь доктора Семюеля Вебе, попереднього президента ILAE, професора клінічних нейронаук та заступника декана відділу клінічних дослі­джень Університету Калгарі (Альберта, Канада) була присвячена результа­там хірургічних операцій у пацієнтів з епілепсії. ­Він ­зупинився на таких моментах, як цілі ліку­вання ­пацієнтів з епілеп­сією, наслідки нападів, а також на поясненні, чому «за цієї пато­логії справа не лише в нападах». Спочатку спікер ­навів приклади вдалого хірургічного ліку­вання, яке уможливило радикально змінити на краще життя цієї популяції. А потім зосередив увагу учасників ­заходу на наслідках резистентної до ліків епілепсії, як-от біологічні, ­клінічні, психоло­гічні, соціально-економічні, ті, що ­позначаються на тривалості життя.

Метою хірургії є «вилікувати» хронічний вплив нападів із мінімальними побічними ­ефектами або без них, ­беручи до уваги всі аспекти резис­тентної до ліку­вання епілепсії (напади впродовж три­ва­лого ­періоду, ­побічні дії ПНП, когнітивні порушення, проб­леми з навчан­ням, комор­бідну психічну й ­соматичну пато­логію, зниження ­якості ­життя, ризик смерті). Але основ­ним аспек­том є саме вплив на напади.

За результатами дослі­дження, присвяченого ­порівнянню ефективності хірургічних втручань і фармакотерапії пацієнтів з епілепсією, через рік частки пацієнтів без ризику погіршення симптоматики нападів становили відповідно 58 і 8 %, що переконливо свідчить на користь ­оперативних втручань (Wiebe etal., 2002). У дослі­дженні з аналогічним дизайном отримано відповідні показники 73 і 0 % через 2 роки спостереження (Engel etal., 2012).

Доповідач також представив результати дослі­джень, де ефективність цих двох методів порівнювали за три­валішої перспективи та для різних вікових груп. Так, у масштабному огляді, який узагальнив такі дані, було підтвер­джено, що в середньому частка пацієнтів, вільних від нападів після хірургічного втручання, сягає 62 % (діа­па­зон від 34 до 74 %) (Jobst etal., 2015). Крім того, ­доктор Вебе ознайомив авдиторію з даними низки дослі­джень, які також свідчили на користь вищої ефективності хірургічного лікування за епілепсії як у ­коротко-, так і в довго­тривалій перспективі, у різних категорій паці­єнтів і за різної етіології епілепсій.

Також було представлено дані дослі­джень щодо інших аспектів лікування резистентних форм епілепсії, зазначених вище, зокрема впливу відсутності нападів на показники якості життя та стану пам’яті. Доповідач розповів про концепцію мінімальних важливих змін, необхідну для правильного аналізу результатів випробувань.

У своїй надзвичайно насиченій інформа­цією доповіді спікер детально зупинився на аспекті оцінювання задоволеності пацієнтів результатами хірургічного ­лікування. Для цього було розроблено спеціальний інструментарій. Його застосування підтвердило, що додавання оціню­вання такого показника задоволеності є важливим чинни­ком, який слід застосовувати в майбутньому.

На завершення свого виступу пан Вебе навів дані дослі­дження, у якому проаналізовано, як саме змінюються ­соціальні та особистісні пріоритети після хірургічного ліку­вання епілепсії. Як з’ясувалося, протягом року на тлі інших дуже істотними є зміни соціального функціонування (значуще зростає) і занепокоєння щодо нападів (різко зменшується) (Sajobe etal., 2014).

Хірургічне лікування епілепсії з використанням новітніх технологій

Саме такою була тема доповіді професора ­Володимира Івановича Смоланки, який на її початку зазначив, що вико­ристання таких технологій, на жаль, нині є ­радше винятком, аніж правилом. Причина — недостатність як обладнання, так і підготовлених фахівців. Минулого року в Ужгороді було виконано 74 хірургічні втручання з приводу скроневої епілепсії. Володимир Іванович заува­жив, що основні ­етапи та принципи хірургії епілепсії перед­усім охоплюють інтерпретацію первинних даних (підтвер­дження фармакорезистентності, визначення потен­ційних кандидатів) і передопераційне обстеження (лока­лізацію епілептогенної зони, встановлення ризику когнітивних розладів та впливу хірургії на психічні функції, а також ризику нового неврологічного дефіциту). Тож необхідна копітка робота мультидисциплінарної бри­гади — без епілептологів і нейрофізіологів якісне хірургічне лікування епілеп­сії нині неможливе.

Хірургічне втручання у пацієнтів з епілепсією перед­бачає ідентифікацію функціонально важливих ділянок ­мозку, верифікацію та видалення епілептогенної зони, постій­ний моніторинг провідних та асоціативних шляхів.

Спікер наголосив, що в Ужгородському центрі ­хірургії та неврології за хірургічного лікування епілепсії успішно застосовують такі технології, як інтраопераційний електро­фізіологічний моніторинг, інтраопераційне ультразвукове обстеження, нейронавігацію, втручання з пробу­дженням. Зокрема, пан Смоланка детально описав методики ­застосування моторних викликаних потенціалів (транс­краніальних, кортикальних), соматосенсорних викликаних потенціалів, прямої стимуляції (картування кори), ЕЕГ, електрокортикографії, новітній метод субкортикального картування, представивши надзвичайно цікаві клінічні випадки з власної практики, за яких їх використову­вали, а також дані публікацій, що підтвер­джують їхню ефективність.

Підсумовуючи, професор В. І. Смоланка зауважив, що застосування новітніх технологій за хірургічного ліку­вання епілепсії у цієї групи пацієнтів:

• підвищує безпеку хірургічного втручання, допомагає мінімізувати ризик виникнення нового неврологічного дефіциту;
• пришвидшує процес оперативного втручання, додає впевненості хірургу;
• дає змогу вчасно модифікувати тактику операції;
• забезпечує високу ймовірність звільнення від епілеп­тичних нападів.

Роль відео-ЕЕГ моніторингу у відборі кандидатів та визначенні виду хірургічного втручання для дітей із фармакорезистентною епілепсією

Таку тему представила у межах заходу співробітниця Львівського національного медичного університету ­імені Данила Галицького, лікарка-педіатриня Львівської міської дитячої лікарні св. Миколая Ольга Мирославівна Тичківська. Вона зазначила, що нині ILAE працює над тим, щоб сформулювати відповідні стандарти ­виконання відео-­ЕЕГ моніторингу для пацієнтів з епілепсією.

Як відомо, у 10–40 % дітей з епілепсією напади повторюватимуться, попри коректний підбір комбінації ПНП. Визначення хірургічного кандидатства пацієнта має стартувати ще на етапі підбору та оптимізації лікування другим ПНП. Особливо «агресивним» є підхід до відбору кандидатів на хірургічне втручання в ранньому віці через високий рівень нейропластичності мозку, що розвива­ється. Якщо виконання радикального втручання неможливе, ­необхідний негайний розгляд питання про встановлення нейро­стимулятора, ініціювання кетогенної дієти.

Сьогодні відео-ЕЕГ залишається «золотим стандартом» діагностування епілепсії, що дає змогу визначити три складові:

1) іктальну семіологію (початок нападу);

2) іктальний патерн;

3) інтеріктальні розряди.

Цей метод рекомендовано застосовувати для:

• встановлення діагнозу та розпізнавання критеріїв певного епілептичного синдрому;
• класифікації (розпізнавання виду нападів, епілептичного синдрому, оптимізації лікування);
• визначення хірургічного кандидатства серед пацієнтів із фармакорезистентною епілепсією;
• підбору лікування (протисудомної терапії, ­контролю ефекту імуномодулювальної терапії).

Доповідачка загострила увагу учасників конференції на концепції формування рекомендацій щодо застосування ­відео-ЕЕГ-моніторингу (зокрема, на моделі «­п’яти зон»), а також навела приклади клінічних випадків щодо його використання.

Завершуючи свою доповідь, пані Тичківська ­зауважила, що відео-ЕЕГ-моніторинг лишається першою ланкою в діагностичному маршруті пацієнта для визначення його кандидатства на хірургічне втручання.

Поліпшення глобальної допомоги пацієнтам з епілепсією — важливість міжсекторального плану ВООЗ щодо епілепсії та інших неврологічних розладів

Докторка Хелен Кросс, президентка ILAE, перш ніж розпочати свою доповідь, привітала всіх учасників ­цього заходу й подякувала за можливість узяти в ньому участь принаймні віддалено. Під час виступу вона охарактеризувала загальні принципи роботи ILAE та надання допомоги пацієнтам з епілепсією. Наприклад, розроблена 2020 року стратегія розрахована на 10 років, згідно з якою до 90 % пацієнтів з епілепсією мають сприймати цей розлад як такий, що піддається лікуванню; 80 % мають бути забезпечені ефективними й безпечними ПНП, а 70 % тих, хто лікується, досягати адекватного контролю нападів.

Крім того, доповідачка детально описала схему взаємо­дії ILAE з іншими організаціями охорони здоров’я. Так, 2020 року Всесвітня організація охорони здоров’я (ВООЗ) ухвалила резолюцію із закликом до розроб­лення міжгалузевого глобального плану дій на підтримку охоп­лення пацієнтів з епілепсією відповідними медичними послугами (IGAP), який був схвалений у травні 2022 року. Власне, цей документ містить п’ять основних цілей: чотири стосуються епілепсії та неврологічних розладів загалом (зокрема щодо підвищення пріоритетності та ­посилення ефективності управління; забезпечення ефективного своєчасного діагностування, лікування та ­догляду; реалізація стратегії просування та профілактики епілепсії та інших неврологічних розладів; ­сприяння дослі­дженням та інноваціям, посилення інформаційних систем) і одна — специфічна щодо епілепсії (посилення підходу до лікування пацієнтів з епілепсією в галузі гро­мад­ського здоров’я).

Наприкінці 2022 року ВООЗ опублікувала технічну довідку про епілепсію, у якій ідеться про різні проблеми згідно з глобальним планом дій, а також наведено приклади того, як впрова­джувати зміни, необхідні для поліпшення якості життя осіб із цією хворобою.

Доповідачка також детально зупинилася на ­викликах, із якими доводиться стикатися під час ­реалізації глобаль­ного плану, та на ­джерелах, які мають ­забезпечити це впрова­дження. На завершення свого виступу пані Кросс висловила впевненість у тому, що всі поставлені цілі обов’язково будуть реалізовані.

Керування транспортним засобом пацієнтами з епілепсією в Європі та в Україні

Такій цікавій і водночас важливій темі присвятив свою доповідь професор Андрій Євгенович Дубенко. Нині є дані, що 73 % осіб з епілепсією в Європі мають водійські права, а 15 % із них страждають на неконтро­льовану епілеп­сію. Як зазначають дослідники, ризик нещасних ­випадків знижується на 93 % для пацієнтів із «безнападовим періодом» тривалістю понад рік (Beran etal., 2020). У ­межах дослі­дження, виконаного L. Möller etal. (2021), офіційним представникам різних європейських підрозділів ІІАЕ було надіслано структуроване онлайн-­опитування з проханням надати відомості про місцеві обмеження на ­керу­вання авто­транспортом для ­пацієнтів з ­епілепсією, першими нападами, синкопальними та психогенними напа­дами. ­Раніше у низці дослі­джень вчені вивчали здатність пацієнтів з епілепсією керувати авто­транспортом. За отриманими ­даними, така здатність зале­жить від типу нападів, випадків втрати свідомості, наяв­ності / ­відсутності рухових порушень під час нападів тощо. Наявність міо­клонічних нападів ­унеможливлювала здатність керувати автотранспортом, те саме ­стосувалося і втрати свідомості. Результати опитування ­засвідчили, що в більшості країн Європи термін рік без нападів є достатнім для ­отримання дозволу на некомерційне керування авто­мобілем (група 1), зазвичай з необхідністю продовжу­вати приймання ПНП. Проте ­кілька країн мають набагато суво­ріші правила, наприклад, обов’язковою є умова відсутності нападів упродовж двох років у Польщі, Сербії та Словенії, п’ять років — у Молдові та Туреччині.

В Україні некомерційне керування автомобілем (­група 1) неможливе, сумнівно припустимою є повторна медична комі­сія через 5 років після скасування приймання ПНП. Щодо водіїв групи 2 (вантажний транспорт, автобуси) ­майже всі країни мають досить суворі правила, згідно з ­якими ­йдеться про відсутність нападів упродовж щонайменше 10 років, пере­важно без застосування будь-яких ПНП.

Доповідач також детально розглянув ситуації з нападами, пов’язаними зі сном; а також загострив увагу учасників заходу на нападах, що не призводять до ­інвалідиза­ції, на рекомендаціях водіям із першим неспровокованим напа­дом та особам із психогенними неепілептичними станами й синкопами, оскільки ці рекомендації суттєво різняться в країнах Європи.

Підсумовуючи, Андрій Євгенович зазначив, що ­здатність керувати автомобілем є одним із ключових показ­­ників у двох реєстрах якості життя осіб з епілепсією (QOLIE-89 та QOLIE-31). Нині існують певні відмінності у регулюванні обмежень щодо керування автотранспортом для паці­єнтів з епілепсією по всій Європі (як для ­власників прав групи 1, так і для групи 2). До того ж є багато індиві­ду­­аль­них правил для пацієнтів із ­функціональними не­епі­лептичними нападами або синкопе. Зокрема в ­Україні, у разі впрова­дження загальноєвропейських правил має відповідно бути змінене чинне законодавство.

Підготувала Наталія Купко

Продовження в наступному номері.