Зростання поширеності розладів аутистичного спектра

Сьогодні вчені припускають, що розлади аутистичного ­спектра (РАС) мають генетичну природу і спричинені вродженими порушеннями розвитку нейронів головного мозку. Як результат, нейрони мають занадто високу активність у певних зонах мозку. Відповідно, інформація, яку сприймає така дитина, може оброблятися у нетиповий спосіб. Їй важко цілісно сприймати те, що вона бачить і чує, що особливо важливо за соціальної взаємодії. Така робота мозку пояснює особливості поведінки і розвитку дітей із РАС.

За даними Всесвітньої організації охорони здоров’я, розлади аутистичного спектра виникає із частотою 1 на 160 дітей; а відповідно до даних Центру з конт­ролю та профілактики захворювань США (CDC), із ­2004-го до 2018 року поширеність розладів спектра аутизму ­зросла майже втричі (з 1 на 166 дітей 2004-го до 1 на 56 –2018-го), що не може не викликати занепокоєння (WHO, 2018; Zeidan, 2022). Показник захворюваності на РАС в Україні зростає з 2006 р., до 2017-го кількість уперше діагностованих випадків захворювання зросла в 8,5 раза (2017 р. було 998).

Зокрема, стабільно зростає показник поширеності РАС: ­2006-го — на 27,2 %, 2007-го — на 19,1 %, 2008-го — на 20,2 %, 2009-го — на 20,0 %, 2010-го — на 16,4 %, ­2011-го — на 37,8 %, 2012-го  — на 25,3 %, 2013-го — на 38,0 %, 2014-го — на 4,6 %, 2015-го — на 26,4 %, 2016-го — на 25,3 %. Наприкінці 2017 р., за ­даними Центру медичної статистики МОЗ України, показник захворювання на РАС на 100 тис. дитячого ­населення становив 27,8 випадку. Кількість осіб із РАС, які пере­бувають на обліку, зросла із 662 осіб 2005-го до 7491 — 2017 р.

Сьогодні аутизм — це «термін-парасолька», який об’єднує спектр порушень із різними характеристиками та тяжкістю ознак. Такий погляд на вказану патологію відображено у 5-му виданні Діагностичного й статистичного посібника з психічних розладів (DSM-5) (2013) і в Міжнародній класифікації хвороб 11-го перегляду (МКХ-11). У все ще ­чинній МКХ-10 дитячий аутизм (F84.0) знаходиться в категорії загальних (­первазивних) порушень розвитку. На відміну від МКХ-10, нова версія класифі­кації хвороб дає змогу встановлювати діагноз РАС ­спільно з іншими станами, як-от розлад із дефіцитом уваги та гіпер­активністю (РДУГ) або тривожними розладами. Діагноз «Розлад ­аутистичного спектра» може встановлюватися незалежно від віку людини та не має скасовуватися або змінюватися на інший ­через ­досягнення пацієнтом повноліття. Неприпус­тимою є практика заміни такого діагнозу на ­олігофренію чи шизо­френію, зокрема, для спрощення отримання статусу особи з ­інвалідністю. Згідно з МКХ-11, для встановлення діагнозу РАС симпто­матика пацієнта має оцінюватись у межах двох груп симптомів: труднощі в ініціації та підтриманні соціальної комунікації та соціальної взаємо­дії; обмежені ­інтереси та стереотипна поведінка. Чинна версія класифікації виокремлює третю ­групу симптомів — порушення ­мовлення. Крім того, до критеріїв діаг­ностики належать: ­типовість виникнення в ранньому віці, хоча симптоми можуть не виражатися повністю до більш пізнього віку, коли соціальні ­потреби мають лімітовані можливості; дефіцити викликають порушення в особистому, ­соціальному житті, взаємодії між членами родини, освіті, професії та інших сферах життя.

Ознаки порушення соціальної взаємодії:

• Дитина може встановлювати зоровий контакт, але не використовує його для спілкування (наприклад, вказує на бажаний предмет, щоб отримати, але водно­час не переводить погляд на дорослого).
• Не слідкує за поглядом дорослого, і/або за ­вказівним жестом дорослого.
• Не адресує вираз обличчя дорослому для спілку­вання.
• Дитина не ділиться з іншими своєю радістю, інтере­сами, успіхами.
• Не реагує на своє ім’я, коли звуть.
• Віддає перевагу тому, щоб гратися самостійно, не залучає однолітків до гри, не повторює за ними дії.
• Розвиток мови не відповідає віку, наприклад, у 1,5–2 роки дитина не використовує слова.
• Дитина може вимовляти слова, фрази, але не використовує їх, щоб попросити що-небудь.
• Не застосовує жести для спілкування, щоб повідомити або пояснити що-небудь.
• Використовує руку іншої людини як інструмент, водночас не встановлюючи зоровий контакт.

Ознаки повторюваної поведінки:

• Виявляє підвищений інтерес до певної іграшки або до певної частини предмета.
• Вибудовує предмети у вертикальні або ­горизонтальні рядки.
• Незвично використовує предмети, крутить їх, розглядає під певним кутом, обнюхує або простукує.
• Дитина сильно реагує на певні звуки, дотики.
• Виконує дії в строго встановленому порядку та/або наполегливо вимагає цього від інших.
• Дитина робить незвичайні та/або повторні рухи пальцями або руками, часто кружляє або стрибає на одному місці.

Вилікувати аутизм неможливо. Тому метою терапії паці­єнта з РАС є досягнення максимального рівня функціонування, незалежності та максимальної якості життя. А чим раніше встановлено діагноз та розпочато корекцію, тим більше шансів отримати бажані результати.

Є різноманітні програми та методики для лікування пацієнтів із РАС. Проте остаточна програма реабілітації має розроблятися індивідуально під конкретну дитину, враховувати її потреби та вихідні характеристики; а ­також охоплювати методики для корекції поведінки, мовлення та різноманітні педагогічні втручання.

Сьогодні найпотужнішу доказову базу має ABA-терапія та її різновиди, а також раннє інтенсивне втручання. ABA-терапія, або прикладний аналіз поведінки (Applied Behavioral Analysis), є одним із провідних науково ­доведених методів корек­ції дефіциту розвитку, ­пов’язаного з РАС. Така тера­пія здатна поліпшити якість життя ­дитини й допомогти їй розкрити власний потенціал. ­Методика фокусується на поведінці дитини, а саме фіксує бажані ­поведінкові реак­ції, а небажані — мінімізує.

Прикладний аналіз поведінки охоплює:

1) навчання соціально значущих навичок — на основі інтересів і мотивації дитини (співпраця, гра, навички само­обслуговування, академічні навички);

2) аналіз і корекція проблематичної поведінки (наприклад, коли дитина б’є, ­кусає, голосно кричить, щипає та ін.);

3) аналіз вербальної поведінки — навчання викорис­тання мови та інших форм комунікації.

Будь-яку реабілітаційну методику оцінюють за низкою критеріїв, що визначені під час аналізу великої кількості наукових досліджень. Зокрема, найбільше шансів на успіх має мето­дика, що відповідає таким критеріям:

• Високе співвідношення кількості персоналу і дітей (наприклад, 1:1 або 1:2).
• Для кожної дитини розроблено індивідуальну програму реабілітації.
• Персонал навчений для роботи з дітьми з РАС.
• Тривалість занять — щонайменше 25 год на тиждень.
• Функціональний аналіз проблем поведінки.
• Поточне оцінювання та коригування програми реабілітації.
• Постійний моніторинг та модифікація програми відповідно до потреб дитини.
• У реабілітаційній програмі особливу увагу приділяють розвитку уваги, імітації, комунікації, гри, соціальних взаємодій, регуляції та захисту власних інте­ресів.
• Високий рівень підтримки у середовищі дитини з РАС.
• Програма є структурованою і перед­бачає чітке ­розуміння — чого і в якому порядку навчатимуть ­дитину, а також на які результати очікувати.
• Програма охоплює аспекти планування перехідних періодів (Transition planning).

Щодо медикаментозних втручань, то на цей час не існує ліків, які можуть вилікувати пацієнта з РАС, проте, певні групи препаратів можуть покращити якість його життя та здатність брати участь у корекційній роботі. Медика­ментозна терапія має бути спрямована на специфічний, ­чітко визначений симптом або стан. До симптомів, що ­піддаються фармакологічному ліку­ванню, належать: гіперактивність, імпульсивність, дефіцит уваги, надмірна роздратованість, проблемна ­поведінка (­спалахи агресії, спроби травмувати себе), стереотипна поведінка, тривога, лабільність настрою, знижений настрій, ­порушення сну. ­Пацієнти з РАС чутливіші до дії ­медикаментів, та у них частіше вини­кають ­побічні реакції, ніж у «нормотипових» дітей. Тому рекомендовано починати лікування з нижчих доз, та, за потреби, повільно їх титрувати. Важливим компонентом медикаментозного ліку­вання є якісне оціню­вання результатів, моніторинг і запобігання розвитку побічних реакцій.

Стрімке зростання рівня захворюваності в різних краї­нах пояснюється різними чинниками, як-от підвищення обізнаності про РАС, зміни в діагностичних ­інструментах і критеріях, зниження стигми та покращення організації медичних послуг (Hodges et al., 2020). Однак зростання поширеності свідчить про необхідність швидкого вдосконалення ефективних ініціатив, які у належний ­спосіб відстежуватимуть тенденції захворюваності на РАС (наприклад, національні реєстри, програми ­епіднагляду) і надаватимуть повний догляд упродовж усього життя для ­зростаючої цільової групи населення (Fombonne etal., 2021).

Нині простежується гостра ­потреба в ­посиленні націо­нального потенціалу в догляді дітей, підлітків і ­дорослих, які страждають від РАС та інших порушень ­нейророзвитку. Для досягнення цієї мети слід вирішити низку завдань у різних сферах, зокрема:

• Підвищувати обізнаність населення, лікарів пер­винної ланки та загальної практики, працівників дошкіль­них освітніх закладів про РАС.
• Заохочувати раннє виявлення й діагностику РАС, сприяти якомога більш ранньому отриманню ­дітьми доступу до спеціалізованої допомоги.
• Дітям із РАС забезпечити доступ до лікування мето­дами, які ґрунтуються на доказових даних, через ­додаткове навчання батьків, вчителів і клініцистів у межах найбільш ефективних втручань.
• Для усунення дискримінації, подолання стигматизації й забезпечення соціальної інклюзії спростити особам, які страждають на РАС і порушення нейророзвитку, доступ до закладів дошкільної й шкільної освіти, ресурсів для відпочинку, занять спортом, медзакладів за місцем проживання.
• Забезпечити родини, які мають хворого на РАС ­члена, соціальну підтримку на рівні громади.
• Заохочувати проведення високоякісних досліджень і спостережень за здоров’ям осіб із РАС і порушеннями нейророзвитку для отримання повної ­картини проблем, із якими стикаються фахівці під час діаг­нос­­тики, лікування, соціальної допомоги.

Підготувала Лариса Мартинова

За матеріалами www.unicef.org