Аутизм: сломай границы стереотипов, открой свое сердце особенным


В информационном агентстве «Интерфакс-Украина» (Киев) 2 октября 2018 г. состоялась пресс-кон­ференция швейцарской фармацевтической ком­па­нии Acino в Украине, посвященная социальному проекту «Твiй безмежний свiт», целью которой ­является помощь людям с расстройствами аутистического ­спектра (РАС), их интег­рации в общество и улучшение качества жизни, а также содействие распространению информации ­­об аутизме ­среди медицинских работников, педагогов и родителей.

Что такое аутизм?

вверх

Аутизм — это нарушение развития, проявляющееся в течение первых лет жизни ребенка как следствие невро­логического расстройства, и ­сказывается на функционировании мозга. С этим нарушением человек рождается, живет и доживает до старости.

Люди с аутиз­мом очень разные. У некоторых из них встречаются не­ординарные способности и фантасти­ческая память, у других — выраженные трудности с общением и обучением.

В последние годы средства массовой информации (СМИ) активно рассуждают об эпидемии аутизма, охватившей весь мир: черты расстройства аутисти­ческого ­спектра регистрируют, по разным данным, у одного из 100 или 1 тыс. детей. В различных ­странах статистики фиксируют разную частоту выявления данной патологии, в то время как еще несколько десятилетий назад аутизм относили к редким психическим заболеваниям.

Почему наблюдается такая тенденция?

Среди причин «эпидемии» ученые называют следующие:

1) это расширение понятия «аутизм» до «расстройства ­аутистического спектра», в которое ­могут входить как незначительные, но характерные ­признаки нарушения развития, так и синдромы Ретта, Аспер­гера и класси­ческий симптомокомплекс аутиз­ма;

2) рас­пространение информации о болез­ни. Те ­формы заболева­ния, которые ранее ­относили к «странностям ­ребенка», застенчивости, замкнутости, ­интроверсии, а ­порой и к шизо­френическим состояниям, сейчас ­ре­гистрируются, как расстройствами аутистического ­спектра.

Поэтому можно сказать, что так называемая ­эпидемия аутизма — это следствие уточнения ­симптомов заболевания и информированности населения.

Оказание медицинской и социальной помощи детям и взрослым с расстройствами аутистического спектра

В настоящее время оказание медицинской и социальной помощи детям и взрослым с РАС является тяжелым экономическим бременем для государств. К примеру, в США расходы на протяжении жизни одного пациента с диагнозом РАС и интеллектуальной недостаточностью составляют в среднем 2,2 млн долларов, в Великобритании — 1,5 млн фунтов.

Так, на одного пациента с РАС без умственной отста­лости в США тратится около 1,4 млн долларов, в Вели­кобритании — 0,92 млн фунтов. В структуре расходов 25 % приходится на специальное образование в детском воз­расте, 12 % — на поддержку в связи с потерей производительности труда родителей, 58 % — на потерю социальной производительности индивидов с РАС во взрослом возрасте.

Косвенные немедицинские расходы и экономи­ческие последствия аутизма во взрослом возрасте ­превы­шают затраты на медико-педагогическое сопровождение в ­детском возрасте. В Германии расходы на веде­ние пациентов с РАС составляют 70 %, в сравнении с Великобри­танией при подобных структурах затрат в разных возрастных категориях.

Существует необходимость усиления национального потенциала в уходе за детьми, подростками и ­взрослыми, страда­ющими РАС и другими нарушениями развития нервной системы. Учитывая драматический рост ­числа детей ­с аутизмом как в Украине, так и во всем мире, ­активная деятельность, направленная на улучшение ­данной ситуации, является значимой социальной иници­ативой в под­держке общества.

Именно по этой причине была организована пресс-­конференция, целью которой было привлечь внимание общественности к указанной проблеме, собрать за одним столом представителей из различных сфер: медицины, политики, бизнеса, а также, что немаловажно, людей, непо­средственно столкнувшихся с данным диагнозом, — родителей детей с аутизмом.

Спикерами, поддержавшими инициативу проекта, высту­пили:

• Игорь Анатольевич Марценковский — ­детский психиатр, к.мед.н., заведующий отделением психи­ческих расстройств детей и подростков ­Украинского научно-­исследовательского института ­социальной и судебной психиатрии и нарко­логии (Киев);
• Юрий Романович ­Мирошниченко — народный ­депутат Украины, ­заслуженный юрист Украины, к.полит.н., д.ю.н.;
• Инна ­Сергиенко — основательница благотворительного фонда «Дитина з майбутнім» для детей с расстройством аутистического спектра, консул «Аутизм Европа» и мама ребенка с аутизмом;
• Евгений Заика — к.мед.н., региональный директор в странах СНГ Acino (Швейцария), Генеральный ­директор ООО «Фарма Старт» (Украина);
• Штеффен Салтофте — Генеральный директор ­Acino (Швейцария).

С постановки диагноза все только начинается

вверх

Игорь Анатольевич отметил, что показатель заболевае­мости РАС в Украине растет с 2006 года. Так, до 2017 года количество впервые диагностированных случаев ­данного ­заболевания увеличилось в 8,5 раз (на конец 2017 г. состав­ляло 998 пациентов). Показатель ­распространенности РАС также стабильно рос: к концу 2017 он достиг 27,8 случаев заболевания РАС на 100 тыс. детского ­населения в Украине. Количество пациентов с РАС, состоящих на учете, ­выросло с 662 человек — в 2005 году до 7 тыс. 630 пациентов — в 2017 году.

В связи с явным ростом заболеваемости аутизмом в Украине перед ­специалистами из различных сфер общества на сегодня приоритетными задачами являются:

1) повышение осведомленности населения, врачей первич­ного звена, врачей общей ­практики, работников дошкольных образовательных учреждений о РАС;

2) раннее выявление и диагностика РАС, способствовать как можно более раннему получению ­детьми доступа к специализированной помощи;

3) обеспечение детям с РАС доступа к лечению ­методами, ­основанными на доказательной базе, в частности прикладного поведен­ческого анализа (АBA-­терапии), флюртайм-терапии, TEACCH-терапии, путем дополнительного обучения ­родителей, учителей и клини­цистов;

4) доступ детей с РАС и коморбидными расстройствами психики к современным лекарственным средствам на основании принципов доказательной медицины;

5) нераспростране­ние псевдонаучных шарлатанских практик, которые формируют новые риски для здоровья лиц с РАС и становятся тяжелым финансовым бременем для их ­семей;

6) ­упрощение ­лицам, страдающим РАС и наруше­ниями развития нервной системы, доступа в учреждения дошкольного и ­школьного образования, к ресурсам для ­отдыха, занятий спортом с целью устранения дискрими­нации и обеспечения социальной инклюзии;

7) социальная поддержка семей, имеющих ­больного РАС на уровне общества;

8) поощрение проведения высоко­качественных национальных и мультицентровых ­научных исследований и наблюдений за здоровьем, чтобы ­получить полную и точную картину проблем, с ­которыми мы сталкиваемся при диагностике, лечении, социальной помощи лицам с РАС.

Важнейшей проблемой профилактики глубоких нарушений социального взаимодействия ­ребенка с ­ранним детским аутизмом (РДА) является ранняя ­диагностика, но на практике в Украине организация медико-­социальной помощи ­детям с РДА не соответствует стандартам, принятым в мире.

Диагностика расстройства ­производится ­поздно (пре­имущественно после 5 лет, часто даже в 6 или 7 лет), ­несмотря на то что диагноз РДА ­может и ­должен быть поставлен в первые 24 ­месяца. В ­настоящее ­время врачи общей практики (педиат­ры, ­неврологи) ­обычно не принимают участия в раннем выявлении забо­левания по причине недостаточности знаний об ­основных ранних симптомах аутизма, а ведь именно эти специалисты ­должны первоначально заметить отклонения в нарушении развития ребенка, так как ­основные жалобы большинства родителей практически ­точно ­соответствуют критериям РДА по Международной классификации болезней 11-го пересмотра (МКБ-11).

Несвоевременная диагностика утяжеляет течение основ­ного заболевания и увеличивает риск ­формирования коморбидных расстройств. В дальнейшем сопровождение ребёнка с аутизмом требует серьёзных материальных, ­медицинских и социальных ресурсов со стороны как государства, так и семьи.

Раннее обнаружение таких расстройств даёт возможность для эффективного профессионального «вмешательства», что заметно поможет минимизировать аутисти­ческие проявления в поведении. Существует корреляция начала терапии между возрастом и тяжестью прояв­ления симптомов РДА и поведенческими нарушениями во взрослом ­возрасте. Клинический опыт свидетельствует, что около 20 % детей с РДА, терапия которых была начата в возрасте 2–3 лет, в школьном возрасте смогли заниматься по програм­ме обще­образовательной школы, 60 % — по программе коррекционной школы.

Для 80 % детей со свое­временно диагностированным аутизмом были доступны интеграционные формы ­обучения. Из числа ­пациентов, которым диагноз аутизм был выставлен ­после достижения 6-летнего возраста, коррекционную школу посещали с целью социальной адаптации только 25 % детей. Большинство поздно диагностированных детей вынужде­ны заниматься по индивидуальным ­программам вне ­школы.

Постановка диагноза — один из ключевых ­моментов для своевременной реабилитации пациентов с РАС и обеспечения им надлежащего качества ­жизни. ­Однако с данного этапа все только начинается: кропотливая сов­местная работа родителей, психо­логов, педагогов, логопедов, медицинских работников. «Лекарства» от аутизма не ­существует, но ­раннее выявление и квалифицированная помощь, ­основанная на поведенческой терапии, много­кратно увеличивают вероятность того, что ребенок с расстройством аутистического спектра сможет ­учиться в школе, закончит её, затем поступит в институт, получит профессию и будет жить как совершенно полно­ценный член общества, ­будет налогоплательщиком, будет профессионалом.

­Приезжая в другую европейскую страну, мы с удивлением ­замечаем: на улицах довольно много людей с инва­лидностью. Это не значит, что их там больше, просто в ­Европе эти люди живут полноценной жизнью и пол­ностью интегрированы в общество. Советская ­система пыталась ­решать проб­лему путем ее игнорирования и ограничения. ­

Таким образом создавались специализированные школы-­интернаты для инвалидов, в лучшем понимании — специ­ализированные классы. Главный ­недостаток такой ограни­ченной системы обучения — отсутствие контактов со сверстниками и необратимые психологические измене­ния в сознании ребенка, насаждение принципа вторичности. ­

Наряду с этим весь западный мир уже длительное ­время продвигает идею всесторонней интеграции ­людей с инвалидностью в обычный мир. Отсюда возникает ­термин ­«инклюзия» (включение, интеграция). Соответственно, инклюзивное образование — предоставление равного доступа к учебному процессу людям с особыми потребностями.

В 2017 году был принят Закон «Об инклюзивном обра­зовании» («О внесении изменений в Закон Украины «Об образовании» относительно особенностей доступа лиц с особыми образовательными потребностями к обра­зовательным услугам»). Данным законом ­закрепляется ­право на образование лиц с особыми потребностями и предоставляется им возможность получать ­образование во всех учебных заведениях, в том числе бесплатно в государственных и коммунальных, независимо от «установле­ния инвалидности».

В частности:

• предусматривается введе­ние дистанционной ­и инди­видуальной формы ­обуче­ния;
• определяются понятия «лицо с ­особыми ­образо­вательными потребностями», «инклюзивное ­обучение»; ­
• предоставляется возможность людям с ­особыми ­образовательными ­по­требностями получить ­психолого-­педагогическую и коррекционно-­развивающуюся ­помощь, создать для ­таких лиц ­инклюзивные и специальные ­группы (классы) в обще­образовательных учебных заведениях.

Конечно, само по себе пребывание ребенка с РАС в обще­образовательной школе не гарантирует эффективного обуче­ния академическим навыкам. Но созда­ние специальных условий (ресурсный класс, адаптиро­ванная программа, помощь тьютора, который ­обеспечивает разработку индивидуальных образовательных ­программ учащихся и студентов и сопровождает процесс индивидуа­лизации и индивидуального образования в школе, вузе, в системах дополнительного образования), а также присутствие типично развивающихся детей в качестве ­модели для подражания и среды для общения помогает ­ребенку с РАС быть более успешным в освоении ­школьной программы, способствует формированию ­коммуникативного поведения, расширению жизненного опыта и лучшей социализации.

После школы ребенку с расстройством аутис­тического спектра предстоит жить в том же обществе, что и выпускникам обычных школ. Чем раньше они познакомятся друг с другом, тем выше шансы на то, что между ними сложится понимание и взаимодействие. Ребенку с аутизмом, который ходит в ­школу вместе с обычными детьми, гораздо проще будет ­ощущать себя частью общества, чем выпускнику коррекционной школы.

О преимуществах инклюзивного образования для обычных детей написано много научных работ ­учеными разных стран, где эта практика существует уже ­долгие годы. Например, доказано, что выпускники ­инклюзивных школ обладают более развитыми способностями к коммуникации, лучше понимают окружающих, демонстрируют большую гибкость и креативность. Кроме того, работа в инклюзивном классе, где созданы специальные образо­вательные условия, дает педагогам уникальный опыт.

Педагог, понимающий непростые особенности ­ребенка с аутизмом, легко найдет подход к проблемам обучения у обычных детей, а если этого недостаточно, может ­воспользоваться ­помощью специалистов ресурсного ­класса, поэтому в конечном итоге ­выигрывают все.

Расстройства аутистического спектра представляют ­собой серьезную социально-психолого-­педагогическую ­пробле­му (большинство педагогов не владеют специ­аль­ными технологиями воспитания и обучения детей с диагнозом «аутизм», в вузах не готовят специа­листов к работе с детьми указанной категории, практико-ориенти­рованные курсы повышения квалификации, ­обеспеченные опытными, квали­фицированными специалистами, единичны и т. п.).

Разрешение данных противо­речий ­лежит в ­системной под­готовке педагогов дошкольного воспитания к коррекционно-образовательной и воспитательной работе с ­детьми с диагнозом «ранний ­детский ­аутизм» в ­условиях инклюзивного образования. Но даже не ­диагностика ­аутизма и не школьное образование вызывают больше ­всего разногласий, ­споров и нареканий — труднее всего бороться с непринятием общества.

Фактически наш социум в большинстве своем ­отторгает «не таких», поэтому у нас нет пандусов и свето­форов для слепых, поэтому люди считают кричащего в магазине ребен­ка невоспитанным, а его маму — потакающей прихотям и капризам своего чада. Поскольку нам в детстве не объяснили, что такое аутизм и что это не так ­страшно. Что нет понятия «нормальности». И быть другим — значит не ­обязательно быть хуже.

Коммуникация пациентов с аутизмом

вверх

Инна Сергиенко обозначила одну из актуальных проб­лем пациентов с аутизмом — сложности в коммуникации с членами общества. Люди с признаками аутизма иначе воспринимают окружающий мир. Человек с аутизмом испытывает трудности в общении и социальном взаимодействии, они отстранены от общественной жизни и предпочитают оставаться в одиночестве. Они могут выполнять раз за разом одни и те же действия или движения. К тому же люди с аутизмом болезненно воспринимают все новое, склонны к ритуализации, неохотно отвлекаются от своего занятия, но порой могут делать что-то неожиданное — к примеру, начать петь в транспорте; часто любят расставлять вещи только в определенном ­порядке или совершать какие-то действия согласно четкому алгоритму. Иногда у них могут случаться припадки, и они ­могут нанести себе повреждения.

Говорят, они живут в своем мире. Они не живут, они там прячутся от безумного пронизывающего страха, ­боязни этого огромного, яркого, шумного, враждебного мира! Ужас заполоняет их мозг, глаза, уши, руки, рот. Страх загоняет их внутрь себя. Представьте себя в мире, где вокруг вас незнакомые люди, они говорят на невозможном для понимания и повторения языке, они непредсказуемы и вы не знаете, чего от них ожидать. Вы живете в мире, где ваш мозг постоянно пронизывает невыносимый скрежет камня по стеклу, где в глаза бьет свет софитов, и вы ничего не видите, у вас нет кожи, и все, что дотрагивается до вашего тела, причиняет боль. У вас постоянно болит голова и живот.

Жизнь настолько невыносима, что вы спасаетесь от нее в одиночестве. Только так вы можете выдержать этот мир. Добро пожаловать в мир аутиста! Каждый ребенок нуждается в ­любви, принятии и поддержке. Дети с аутизмом нуж­даются в этом как никто другой!

Им страшно — помогите им, им страшно — поймите их, им страшно — примите их! ­Такими, как они есть! Эти дети хотят общаться! Помогите им почувствовать любовь и под­держку в таком тревожном для них мире! ­Защитите их от боли, страха и ­дискомфорта! Дайте им возможность поверить в себя! Научите их ­всему, что даст им спо­койствие и уверенность в дальнейшей жизни! Научите их доверять окружающему миру, и они будут общаться! ­Просто ЛЮБИТЕ ИХ!

Препятствием для успешного внедрения пациентов с аутизмом в общество ­является отсутствие общей концепции, системного подхода в оказании помощи таким людям. Как уже было сказано выше, для достижения указанной цели национальные эксперты должны решить задачи в различных сферах.

Чужих детей не бывает...

вверх

Юрий Романович Мирошниченко прокомментировал сложившуюся ситуацию следующим образом. Дети — это наше будущее. Обязанность родителей, парламентариев, глав государства и общества в целом создать условия, обеспечить надлежащее качество образования и сделать все возможное, чтобы не было никакой дискриминации для развития тех, кто имеет такие же права на образование и достойный уровень жизни, как и любой из нас.

Учитывая неутешительную статистику по количеству людей с аутизмом в Украине, которая перешла далеко за 100 тыс., об этом стоит говорить не один раз в год. Мною была организована Национальная платформа «Україна дружня до аутизму» — площадка для консоли­дации ­усилий тех, кто так или иначе столкнулся с проб­ле­мой аутизма. Пленарные заседания и деятельность ее рабочих групп — это основные формы работы ­Платформы, кото­рые проходят с периодичностью один раз в два месяца.

На сегодняшний день активными ее участниками ­является не только родители и их ­родные, но и педагоги, психологи, специалисты по ­инклюзивному образованию, представители министерств, обще­ственных организаций и государственных учреждений. Рабочие группы, которые формируются после каждого такого засе­дания, работают уже над конкретной проблематикой с профильными инстан­циями: министерствами, Фондом занятости, ­институтами, специалистами по ­инклюзивному образованию и т. д.

Частный бизнес также не остается в стороне от проб­лемы аутизма

Асино как социально ответственная компания инициировала долгосрочный масштабный ­проект «Твій безмежний світ».

Целями данного проекта ­стали:

• улучшение навыков ранней диагностики аутизма у педиатров, семейных врачей, детских невро­логов и психиатров;
• информационная и психологическая поддержка семьям, столкнувшимся с этим диагнозом;
• помощь в социализации и реабилитации пациентов.

Базовой платформой функционирования проекта ­является информационно-образовательный веб-сайт www.autist.world.

Что делает человек, ребенку которого поставили диагноз аутизм? Что делает врач, у которого на ­участке появился такой пациент, а у него недостаточно знаний о пато­логии? Что делает педагог, у которого в классе появился ученик с аутизмом? Конечно, ищут ­информацию в Интернете. Именно поэтому мы разработали ­концепцию сайта, который максимально будет отвечать запросам ­таких пользователей. Сайт имеет два раздела:

• для родителей пациентов (и самих пациентов);
• для специалистов здраво­охранения.

Для родителей пациентов на сайте создана интер­активная карта Украины, где по каждой ­области и ­региону можно найти контакты специалистов здраво­­охранения, которые узко занимаются данным заболеванием, ­адреса и другую информацию о медицинских, реабилитационных и образовательных центрах, куда можно будет обратиться за помощью. Наряду с этим для ­специалистов здраво­охранения планируются статьи о патологии, диагностические шкалы, международные протоколы лече­ния, фото- и видео­отчеты о ­проведенных ­конференциях, анонсы мероприятий, посвященных ­заболеванию.

Одной из самых весомых ­функций сайта ­будет ­он­лайн-обучение докторов ранней ­диагностике расстройств аутис­тического спектра, записаны видео­лекции ­профессора И. А. Марценковского с ­подробной ­информацией для педи­атров и семейных ­врачей о ­новейших ­шкалах диагностики аутизма и их ­правильном использовании в ежеднев­ной ­практике.

Также на ­сайте размещены уроки ­родительского ­менеджмента, ­созданные Ю. А. Стратовичем, которые помогут лучше взаимо­действовать с ­такими детьми ­внутри семьи, способствовать их реабилитации и улучшению ­качества ­жиз­ни. На сайте запланирован форум для паци­ентов и их родственников, на котором они смогут получить ответы на свои ­вопросы от ­детского психи­атра, педа­гога, психолога, а также от мам детей-­аутистов, которые могут поделиться своим опытом и оказать эмоци­ональную поддержку другим родителям. Кроме создания сайта, ­проект включает множество активностей: проведение учебных мероприятий для ­врачей, издание методических ­пособий для сотрудников здравоохранения, школ, родителей, под­держка реабилитационных центров для ­детей с ­аутизмом, включая ­открытие ­сенсорных ­комнат и приобретение ­необходимого ­оборудования.

«Acino в Украине ежегодно инвестирует в социальные, гуманитарные и благотворительные проекты значительные средства, направленные на улучшение качества жизни украинской нации. Учитывая стремительный рост числа детей с аутизмом как в Украине, так и во всем мире, активная деятельность, направленная на решение данной проблемы, является значимой социальной инициативой в под­держке общества.

Важно, чтобы усилия, направленные на интеграцию в общество таких лиц, правильную медицинскую тактику, корректную социальную реабилитацию, ­находили поддержку как со стороны социума, так­и со стороны государства», — отметил Евгений ­Заика, к.мед.н., ­региональный директор в странах СНГ ­Acino ­(Швейцария), Генеральный директор ООО «Фарма Старт» (Украина).

«Компания Acino с удовольствием поддерживает эту важную инициативу в Украине. ­Нашей целью ­является не только производство качественных лекарственных средств, а также и улучшение ­здоровья сообществ и пациентов. Мы очень рады поделиться нашим опытом, временем и оказать поддержку в рамках проекта «Твій безмежний світ». Я желаю всем, кто участвует в этой социальной деятельности, больших успехов», — прокомментировал Генеральный ­директор Acino Штеффен Салтофте.

Одной из первых инициатив стал выпуск книг в со­трудничестве с Фондом «Дитина з майбутнім». Методи­ческие пособия «­Путівник для батьків» и «Путівник для вчителів» созданы для того, чтобы помочь ­родителям и учителям лучше найти общий язык с особенным ­ребенком.

Компания Acino в рамках проекта помогает спортивной команде Kids Autism Games в их стремлении к развитию и самосовершенствованию. Это команда замечательных детей с расстройствами аутистического спектра, которые каждую неделю занимаются легкой атлетикой с профессиональными тренерами, а также принимают участие в различных марафонах и других спортивных ­событиях, которые своим примером доказывают, что эта болезнь не является приговором, что все проблемы ­можно с успехом преодолеть.

Так, 3-го июня 2018 года дети с РАС при поддержке сотрудников компании Acino приняли участие в благо­творительном «Пробеге под каштанами», где традици­онно деньги от участия направляются на приобретение ­необходимого оборудования, расходных материалов ­для Центра детской кардиологии и кардиохирургии МЗ Украины.

Проект «Твій безмежний світ» имеет еще множество интересных идей, которые обязательно будут осуществлены ради будущего наших детей. Надеемся и на вашу поддержку и активное участие! Только объединив наши усилия, мы сможем построить социально ответственное и неравнодушное общество и сделать мир ­людей с особен­ными потребностями легче и ярче.

Большие изменения начинаются с маленьких шагов каждого из нас.

Подготовила Юлия Сульская