Міжнародна класифікація функціонування, обмеження життєдіяльності та здоров’я дітей і підлітків: упровадження в роботу

За останні роки у нашій державі відбувається зміна парадигми щодо надання допомоги дітям з особливими потребами, де на противагу відокремленим одна від одної медичної та соціальної моделей, наразі втілюється в життя біопсихосоціальна.

Скажімо, традиційна медична модель передбачала, що основні причини обмежень дитини — це хвороба, тому її потрібно лікувати, спрямувавши зусилля на відновлення або компенсацію певних порушень. Цей погляд суттєво звужував можливості спеціалістів, хіба можна вилікувати пацієнтів із невиліковними хворобами?

У рамках соціальної моделі вважали, що таким дітям потрібно створювати спеціальні умови для їхньої життєдіяльності, а батькам пропонували віддавати їх до інтернатних закладів закритого типу. Щоправда, це все призводило лише до повної ізоляції таких пацієнтів від суспільства та до втрати родинного зв’язку.

Наразі біопсихосоціальна модель допомоги дітям з особливими потребами орієнтована на ідеї нормалізації як їх власного життя, так і їхніх сімей; інтеграцію маленьких особистостей у суспільство та створення доступного середовища для них. Сутність її полягає у реалізації можливостей дитини в окремих життєвих ситуаціях, ураховуючи її потреби та фактори середовища, а не зосереджуватися суто на лікуванні хвороби або наслідків.

Вказану модель закладено в основу Міжнародної класифікації функціонування, обмеження життєдіяльності та здоров’я дітей і підлітків (МКФ-ДП, 2007), яка є універсальною за своєю суттю.

Глобальна мета МКФ-ДП — це:

• забезпечення фахівців та батьків уніфікованою, поняттєвою, стандартною мовою;
• визначення рамок для опису життєдіяльності дитини з особливими потребами;
• надання можливості єдиними кодами класифікувати обмеження життєвих функцій дитини;
• отримання спроможності системно приймати політичні та соціальні рішення, спираючись на статистичну інформацію.

У ній сфокусовано увагу не на хворобі або проблемах дитини, навіть не на навичках розвитку, а саме на особистості, яка має свої потреби та можливості щодо реалізації власного потенціалу в повсякденному житті.

Вона описує весь комплекс життєдіяльності та функціонування дітей і підлітків (від народження до 18 років) та відображає всі зміни, пов’язані з їх ростом, розвитком та соціальним контекстом. Це класифікація з багатоаспектною взаємодією (рисунок), де концептуально надано характеристику функціонування дитини та відповідного контексту навколо неї (Ibragimova et al., 2011).

За допомогою МКФ-ДП є можливість точно відобразити стан здоров’я на різних вікових етапах у дітей із різним ступенем порушення функціонування. Коди класифікації представляють функції та структури організму, характеристики активності й участі, а також фактори навколишнього середовища, що впливають на здоров’я і життєдіяльність дітей і підлітків. Вона складається з двох частин: перша — домени активності та участі дитини, структури та функції організму; друга — фактори навколишнього середовища, особистісні чинники.

В цій класифікації послуговуються такими важливими поняттями, як: «активність» — виконання завдання або дії дитиною; «участь» — залучення дитини або підлітка до певної життєвої ситуації; «обмеження активності» — труднощі в здійсненні активності, які може відчувати дитина; «обмеження можливості участі» — проблеми, які можуть позначитися на особистості при участі в життєвій ситуації; «функції організму» — фізіологічні функції систем організму (включаючи психічні); «структури організму» — анатомічні частини організму (органи, кінцівки, їх компоненти) та ін.

Домени для складової активності та участі надано в одному переліку, що охоплює повний діапазон сфер життєдіяльності (від базисних навичок до можливостей дитини або підлітка щодо самореалізації та самоактуалізації):

Навчання і застосування знань.

1. Загальні задачі та вимоги.
2. Спілкування.
3. Мобільність.
4. Самообслуговування.
5. Побутове життя.
6. Міжособистісні взаємодії та відносини.
7. Головні сфери життя.
8. Соціальне і громадське життя в суспільстві.

Дитина прогресивно рухається у своєму розвитку, долаючи при цьому шлях від залежності у всіх видах активності на ранньому етапі до фізичної, соціальної та психологічної зрілості та самостійності в підлітковому віці.

В такому динамічному процесі її функціонування визначається безперервною взаємодією із сім’єю, суспільством та навколишнім середовищем, що формує в подальшому основу для здобуття особистістю певних значущих можливостей через набутий власний досвід.

Отже, домени, описані з позиції організму, індивіда та суспільства, надають змогу спеціалістам аналізувати функціонування та обмеження життєдіяльності дитини або підлітка і формувати концептуальну модель щодо прийняття відповідних рішень.

МКФ-ДП окреслює фактори навколишнього середовища, які взаємодіють зі всіма цими доменами і допомагають користувачеві практично відобразити профіль функціонування та обмежень життєвих функцій дитини. До того ж вказана класифікація є практичним інструментом для створення програми допомоги дітям з особливими потребами та їхнім сім’ям виховувати, прищеплювати, виробляти які-небудь якості та навички.

Сьогодні у медичних закладах існують міждисциплінарні команди фахівців (лікар, психолог, фізичний терапевт, логопед/педагог), які використовують алгоритм прийняття рішення, що базується на проблемно-орієнтованому підході та рекомендований експертами ВООЗ.

Цей алгоритм уміщує декілька етапів.

Алгоритм прийняття рішень

Пояснення та узгодження запиту батьків

Існує певна технологія роботи із запитом: фахівець обговорює з батьками особливості функціонування дитини протягом дня; з’ясовує реалістичність, функціональність, актуальність первинного запиту, тим самим узгоджуючи його.

Наприклад: нереалістичний запит батьків до реабілітаційної команди — навчити дитину говорити. Натомість первинне обстеження свідчить про те, що вона не розуміє мови, якою до неї звертаються. Нефункціональний запит — «розробити м’язи на правій руці», тоді як узгоджений функціональний формується на рівні «активності та участі» — «навчити дитину гратися двома руками».

Неактуальний запит для дитини трьох років — «навчити дитину ходити», узгоджений — «навчити дитину гратися з однолітками».

Мотивація дитини

На цьому етапі враховують особистісні чинники дитини, зокрема її мотивацію. Оскільки важливо розуміти: «Що актуально для дитини? Яка її мотивація? До чого власне прагне вона?». Адже це динамічний процес фізіологічного та психологічного плану, який керує поведінкою дитини, визначає її організованість, активність і стійкість.

У разі ж відсутності мотивації спеціалісти разом із батьками розробляють програму щодо наступних кроків, які б допомогли її встановленню та підсиленню.

Оцінка можливостей дитини

На підставі запиту міждисциплінарна команда фахівців вивчає рівень розвитку дитини та умови, в яких вона реалізує власний потенціал, комплекс її життєдіяльності та родини відповідно. Притому поглиблено аналізує домени активності та участі; структури та функції, фактори навколишнього середовища, що мають значення для вирішення запиту батьків. До уваги спеціалістів потрапляє оцінка можливостей у «ситуації на сьогодні». Під час такого опису важливо враховувати (існуючі на цей момент) сильні та слабкі сторони дитини.

Визначення ключової проблеми

Слід окреслити ключові проблеми, на думку батьків та фахівців, що не дають змоги дитині досягти певної мети, а також необхідно чітко сформулювати проблему для дитини загалом і подбати про її соціальну участь, необхідну для особистої реалізації та розвитку.

Аналіз причин на трьох рівнях

Провести аналіз причин за трьома рівнями: активність та участь; структура та функції; фактори навколишнього середовища.

З’ясувати, що саме заважає дитині бути залученою до певної життєвої ситуації завдяки спеціально структурованому комплексу якостей особистості, що належить до загальногалузевого змісту освітніх стандартів і дає можливість ефективно брати участь у різних сферах діяльності.

Формування терапевтичної мети

Процес формування мети дає змогу визначити стан дитини в майбутньому, а потім працювати в цьому напрямі. Постановка мети і планування терапевтичних заходів сприяє довгостроковому баченню і короткостроковій мотивації. Це зосереджує намір, бажання, здобуття знань і допомагає організувати відповідні для цього ресурси.

Терапевтичну мету формують за принципом SMART:

• Specific — індивідуальна, конкретна.
• Measurable — може бути виміряна.
• Achievable — можливо досягти.
• Realistic — реалістична.
• Timed — може бути виміряна та окреслена у часі.

Планування втручання

Фахівці окреслюють конкретні терапевтичні цілі та здійснюють втручання задля того, щоб навчити батьків створювати дитині такі умови, в яких за мінімальної допомоги вона стане успішною в окремій життєвій ситуації. У разі планування інтервенцій визначаємо конкретні завдання для спеціалістів команди на трьох рівнях: активність і участь, фактори навколишнього середовища, структури і функції організму.

Спираючись на результати аналізу причин, необхідно дати ґрунтовну відповідь на кожному із рівнів, оскільки пояснення проблеми та відповідні втручання безпосередньо пов’язані між собою. При складанні плану дій для кожного фахівця слід відповісти на питання на кшталт: «Хто за що відповідає? Яким способом буде досягнута мета?» та ін.

Приклад створення індивідуальної програми втручання

Дитина: Оля, 2 р. 5 міс.

Діагноз: ДЦП, спастичний тетрапарез, внаслідок гіпоксично-ішемічного ураження ЦНС. Збіжна косоокість. Затримка темпів статокінетичного і психомовного розвитку.

Зростає в повній сім’ї, має брата 10 років. Родина Олі мешкає в місті, у багатоповерховому будинку, у 3-кімнатній квартирі. Дитину спостерігають педіатр та невролог. Сім’я звернулася до спеціалістів реабілітаційного центру з приводу стурбованості щодо моторної затримки розвитку та повної залежності дівчинки від дорослих.

Узгоджений запит від батьків

Навчити дитину грати самостійно.

Мотивація дитини

У дівчинки не має мотивації до гри самостійно. Втручання на рівні «Активність та участь» та «Фактори середовища».

Оцінка ситуації на сьогодні

Активність та участь дитини (згідно із запитом).

Навчання та використання знань. Дивлячись угору, фіксує погляд на іграшці, яка розташована прямо перед обличчям. Може прослідкувати очима за предметом, що рухається повільно.

У домашніх умовах: сидячи на руках у мами або серед подушок у кутку дивана з її підтримкою дивиться на іграшку, простягає руку (тільки в цьому положенні) та захоплює предмет на невеликій відстані. Якщо не виходить його захопити, звертається за допомогою до мами — звуком «е» вказує на поміч. Завдячуючи мамі, тисне на кнопки розвивального центра, виймає предмети з ємності. Олі подобається діставати та складати іграшки до ємності.

Мобільність. Мама викладає дитину на спину, живіт. Дівчинка може перевернутися зі спини на живіт при підтримці за ногу. Оля сидить на руках у мами. У зміні положення повністю залежить від стороннього втручання. Спирається на передню частину стопи, якщо дорослий піддержує за грудну клітину.

Соціальне середовище. Багато часу мама тримає дитину на руках, вкладає іграшку в її руки; допомагає утримувати предмети та долоню дитини; руками Олі обстежує їх; складає пірамідку в швидкому темпі.

Фізичне середовище. Дитина знаходиться в дитячому ліжку та на дивані серед подушок.

Іграшки: музичні розвивальні центри, кубики, пірамідки, ляльки.

Структура та функції організму. На тлі спастичного тетрапарезу та впливу позотонічних рефлексів зберігається повний об’єм пасивних рухів у суглобах.

Ключова проблема, на думку батьків та фахівців

Не може гратися самостійно, постійно потребує уваги мами (хоче весь час сидіти на руках).

Пояснення проблеми

Відсутня стабільність у позі сидячи, немає власних можливостей переміститися і змінити положення. Дівчинка бавиться з іграшками, що вимагають сторонньої допомоги, не знає ігор та іграшок, що не потребують такого втручання.

Мета міждисциплінарної команди

Через місяць, перебуваючи в положенні сидячи (спираючись у кріслі ліктями на столик), Оля буде самостійно гратися протягом 5 хв (захоплювати іграшку з різних боків, стукати, кидати предмет, виймати його з ємності), мама перебуватиме на відстані 2–3 м, буде намагатися хвалити дитину за виявлену самостійність у діях.

Планування втручання

Корекційний педагог: навчить дитину нових самостійних рухів із різними іграшками, легкими за вагою та зручними для утримування.

Фізичний терапевт: навчить дитину балансувати, випрямлятися, спираючись по черзі на руки в положенні сидячи (під час гри та спілкування з дорослими).

Лікар: консультація з питань медичних проблем, діагнозу та додаткових обстежень; медикаментозного лікування.

Психолог: консультація батьків про рівень розвитку дитини; навчить ефективних стратегій спілкування з дитиною (темп та пауза, яким чином та за яку дію хвалити її).

Батьки: змінять умови в повсякденному середовищі (використання спеціального крісла, нових іграшок) та будуть хвалити дитину і підбадьорювати за самостійні дії під час гри.

Фактори середовища

Соціальне середовище на сьогодні. Мама надає допомогу в значному обсязі (вкладає іграшку і т. д.); пропонує бавитися в швидкому темпі; не дає дитині самостійно обстежити предмет; мало коментує дії дівчинки та не хвалить її за виявлену самостійність.

Соціальне середовище на майбутнє. Пропонуватиме мама дитині підібрані іграшки в повільному темпі, робитиме потрібні паузи для того, щоб дати можливість їй самостійно обстежити предмет (навчають корекційний педагог, психолог, фізичний терапевт). Вона буде коментувати дії доньки та хвалитиме її за самостійні дії з іграшками.

Фізичне середовище на сьогодні. Зазвичай дитина знаходиться в дитячому ліжку та на дивані серед подушок.

Фізичне середовище на майбутнє. Дівчинка буде перебувати на підлозі або в спеціально адаптованому кріслі.

Іграшки на сьогодні. Не підібрані з урахуванням можливостей дитини, до того ж вони важкі та завеликі для захоплення долонею.

Іграшки на майбутнє. Повітряні кульки, пов’язані широкою стрічкою; сенсорний м’ячик, м’які кубики, дрібні предмети, шматочки тканини, що знаходяться у формах (корекційний педагог підбирає іграшки та відповідний матеріал).

Адаптаційне обладнання на сьогодні. Відсутнє.

Адаптаційне обладнання на майбутнє. Спеціальне адаптоване крісло та столик (пілоти на рівні грудної клітини, таза, реклінатор та фіксатори грудної клітини, таза та гомілок; підставка під стопи з фіксатором).

Структура та функції організму

На сьогодні. Високий тонус, спастика з акцентом на нижніх кінцівках, знижені можливості рівноваги і відповідного балансу.

На майбутнє. Різні положення для профілактики контрактур та патологічних установок кінцівок (фізичний терапевт організує простір для активних моторних дій дитини, застосовує техніки фасилітації її руху та сесії з терапевтичним м’ячем для покращення балансу, рівноваги та опорної можливості рук). З допомогою фізичного терапевта мама навчиться засобів фасилітації (утримання положення та супровід руху).

Висновки

Таким чином, МКФ-ДП надає можливість спеціалістам різних напрямів розмовляти єдиною професійною мовою, підвищує їх взаємодію, обґрунтовує необхідність використання тих чи інших допоміжних засобів та сприяє максимальній реалізації дітлахів у суспільних реаліях, ураховуючи запит родини та дитини.

Завдяки співпраці в команді фахівці здобувають міждисциплінарні знання. Алгоритм прийняття професійних рішень та складання відповідних програм допомоги в підході МКФ-ДП значно підвищує результативність наданих послуг сім’ям, що звертаються за поміччю, а також формує зручні відносини для якісного оцінювання ефективності такого втручання. У кінцевому підсумку спеціалісти, отримуючи кращі результати, відчувають більше задоволення від своєї роботи.

Батьки теж прагнуть до такої співпраці, адже мають змогу детально обговорити запит, який наразі актуальний для їхньої сім’ї та дитини. Разом із фахівцями оцінити її активність і участь у повсякденному житті, а також стати експертами в розвитку та співавторами програм адекватної підтримки, застосовуючи вибудовані стратегії втручання в щоденному побуті. Це створює сприятливі умови задля суттєвого поліпшення якості життя як власне самої дитини, так і всієї родини загалом.

Література

1. Simeonsson R., Lollar D., Björck-Åkesson E., Granlund M., Brown S., Zhuoying Q., Gray D., Pan Y. ICF and ICF-CY: Pandora’s box of personal factors // Journal Disability and Rehabilitation. — 2014. — Р. 187–194.
2. Adolfsson M., Björck-Åkesson E., Lim C. Code sets for everyday life situations of children aged 0–6: Sleeping, Mealtimes and Play — ​a study based on the International Classification of Functioning, Disability and Health for Children and Youth: The College of Occupational Therapists Ltd // British Journal of Occupational Therapy. — 2013. — V.76 . — P. 127–136.
3. Simeonsson R., Björck-Åkesson E., Lollar D. Communication, Disability, and the ICF-CY. — London: Informa Healthcare. Augmentative and alternative communication. — 2012. —V.28. — Р. 3–10.
4. Ferm U., Ahlsén E., Björck-Åkesson E. Patterns of Communicative Interaction between a Child with Severe Speech and Physical Impairments and her Caregiver during a Mealtime Activity // Journal of Intellectual & Developmental Disability. — 2012. — V.7. — Р. 11–26.