Аутизм у дошкольников: откровенный разговор

Ольга Витальевна Доленко окончила Запорожский медицинский университет в 1985 г., работала детским психиатром в детском отделении областной психиатрической больницы и в городском дошкольном психоневрологическом санатории, заведовала детским отделением в Запорожском горпсихдиспансере, с 1994 г. – главный врач Запорожского городского психоневрологического санатория. С 2001 г. санаторий преобразован в областной дошкольный психоневрологический центр санаторного типа. Длительность курса санаторно-курортного лечения – 2 месяца. Одномоментно в центре обслуживаются 60 детей. Специально аутизмом заниматься не планировали, но с каждым годом количество таких детей увеличивалось. Естественно, встал вопрос, как им помогать. Постепенно была выработана стратегия, в которой основной акцент сделали на обучении членов семьи.

В последние годы наблюдается заметный рост расстройств аутистического спектра у детей во всем мире. И это не шаблонная заготовка для начала статьи, а реальная ситуация, с которой, наконец-то, соглашаются многие мои коллеги-психиатры, упрекавшие ранее в гипердиагностике аутизма.

Долгие годы психиатры связывали детский аутизм с шизофренией. Возникла даже терминологическая «путаница», так как термином «аутизм» психиатры обозначают патогномоничный для шизофрении симптом, при котором больной теряет связь с реальностью и постепенно утрачивает потребность в общении сначала с посторонними людьми, а затем и с близкими родственниками. Каннер использовал термин «детский аутизм» как название расстройства, поскольку у детей, которых он наблюдал, тоже были нарушения способности устанавливать нормальные контакты с людьми. И хотя еще с 80-х годов детский аутизм был выделен в самостоятельное расстройство, и было доказано отсутствие его связи с шизофренией, до сих пор некоторые психиатры, скажем так, советской школы, рассматривают проблему детского аутизма через призму шизофренического процесса.

Современные представления об аутизме претерпели существенные изменения. На сегодняшний день большинство специалистов в области психиатрии, когнитивной неврологии и нейрофизиологии считают, что расстройства спектра аутизма обусловлены генетическими мутациями с участием нескольких генов, детерминирующих нарушение нейронального развития [1]. Основными нейропсихологическими последствиями таких мутаций являются нарушения перцепции, когнитивных процессов, исполнительных функций и социального поведения. Патопсихологический аспект аутизма, основанный на популярных теориях (theory of body, theory of mind), подразумевает отсутствие у аутичного ребенка способности понимать действия других людей на телесном уровне (прикосновения, поглаживания, объятия, предугадывание жестов) и обозначаемого как отсутствие «модели тела» (theory of body), в сочетании с лишенной способностью осознавать психическое состояние самого себя и других людей (theory of mind) [2, 3].

Психологические модели расстройств из спектра аутизма хорошо коррелируют с результатами нейро-психиатрических исследований. В англоязычных публикациях описываются нарушения функционирования различных отделов мозга при аутизме, выявленные с помощью современных методов нейровизуализации. Есть сведения о специфике поражения лобных структур, мозжечка (особенно червя, имеющего отношение к социальному взаимодействию), глубинных структур височных долей (в частности миндалин), вторичных и третичных полей теменной области [4-8]. Известно, в частности, что при аутизме нарушена работа префронтальной коры, участвующей в реализации исполнительных функций (планирования, когнитивной гибкости при принятии решений, направленности деятельности на цель и др.). Существует также предположение, что при расстройствах аутистического спектра нарушены интегративные соматосенсорные функции теменной коры, формирующие соматогнозис, то есть представления о собственном теле. Как известно, у маленького ребенка такие представления тесно связаны с аффективными переживаниями в процессе телесного контакта с матерью. Отсутствие единства перцепции (согласованного восприятия мультимодальной сенсорной информации), что приводит к невозможности формирования целостных представлений (репрезентаций) в воображении аутичных детей. С этим, по всей видимости, связан их повышенный интерес к деталям и отдельным свойствам предметов («игры» с тенью, перебирание пальцами перед глазами на свету, любовь к небольшим прямоугольным предметам), а также неумение «считывать» социальные сигналы с лиц окружающих людей, так как этот процесс требует интегративного восприятия. Такие необычные поведенческие паттерны при аутизме, как, например, способность неосознанно копировать («отзеркаливать») речь и действия окружающих связаны, вероятно, с функцией зеркальных нейронов, которые активируются, когда человек наблюдает за действиями других людей или подражает таким действиям. Нейробиологи придают большое значение функции зеркальных нейронов в обучении поведению, и, особенно, родному языку через процессы имитации [3].

Известно, что расстройства аутистического спектра в большинстве случаев являются причиной инвалидизации и стойкой социальной дезадаптации детей уже в дошкольном возрасте. Наиболее эффективной лечебно-коррекционной стратегией при данной патологии является «раннее вмешательство» в процесс развития с помощью когнитивно-поведенческих технологий. При этом необходимым условием реализации таких программ является диагностика аутизма в раннем возрасте (от 1,5 лет и старше). Совершенно очевидно, что эффективность оказания специализированной помощи аутичным детям зависит, во-первых, от раннего формирования «групп риска», во-вторых, от качественной организации детской психиатрической службы, предполагающей систему помощи в соответствии с современными представлениями о расстройствах из спектра аутизма.

Украина стремится к интеграции в европейское сообщество, а это потребует серьезных усилий от государства в направлении оказания специализированной помощи детям. Система оказания государственной помощи детям с расстройствами психического здоровья в цивилизованных (как принято сейчас говорить) странах значительно отличается от того уровня, который сегодня может предложить наше государство. Что касается детской психиатрической службы, то следует признать, что в последние годы действительно предпринимаются реальные организационные шаги в данном направлении. Появился закон о психиатрической помощи, создана сеть государственных социальных центров реабилитации для детей-инвалидов, в профессиональных кругах обговариваются клинические протоколы помощи при аутизме и гиперкинетическом расстройстве [9, 10], появились украинские профессиональные книжные издания, посвященные проблеме аутистических расстройств [11, 12]. В областных центрах открываются различные негосударственные учреждения при участии благотворительных фондов, которые не только оказывают помощь детям с психическими расстройствами, но и занимаются профессиональным обучением специалистов. Однако у нас до сих пор не существует какой-либо последовательной системы профессионального сопровождения детей с детским аутизмом на государственном уровне. Очень много продекларировано в этом направлении, но у родителей аутичных детей, по-прежнему, практически нет реальной возможности разделить хотя бы часть своих проблем с государственными учреждениями, где бы оказывалась адекватная помощь их ребенку.

Как известно, в нашей стране дети раннего возраста редко попадают в поле зрения детских психиатров. Да и весь дошкольный возраст родители предпочитают «не засвечиваться», опасаясь последствий психиатрического учета. До сих пор уровень доверия к детской психиатрии среди населения остается крайне низким, и только необходимость оформления ребенка в образовательное учреждение вынуждает родителей обратиться к психиатру. К сожалению, к 7-8-летнему возрасту возможности коррекции психического развития и поведения при аутизме минимальны. Но, даже обратившись к детскому психиатру под «нажимом» педагогических работников детского сада, родители склонны реконструировать анамнез, а также не замечать очевидных проблем в поведении ребенка. Нередко формируется активное противостояние между семьей проблемного ребенка и специалистами, которое может длиться годами, в то время как ребенок не получает необходимой помощи. Причиной такого поведения родителей, как правило, является недоверие к психиатрам, боязнь огласки и стигматизации, которые «запускают» у семьи различные психологические механизмы защиты от стресса, вплоть до активного «вытеснения» проблемы ребенка. Кроме того, даже правильно установленный диагноз аутистического расстройства детским психиатром в большинстве случаев не влечет за собой включение ребенка в адекватную программу абилитационного сопровождения. До настоящего времени многие детские психиатры предлагают медикаментозную терапию как единственное средство помощи при аутизме, притом что не существует ни одного реального доказательства эффективности данной терапии при этом расстройстве. А вот направить аутичного ребенка в образовательное учреждение или медицинский центр, где была бы реализована программа «раннего вмешательства» или другие когнитивно-поведенческие реабилитационные технологии, которые доказали свою эффективность, детский психиатр зачастую не имеет возможности по причине их отсутствия. На сегодняшний день система оказания такой помощи существует пока только на уровне документов. В частности, группой научных сотрудников под руководством главного детского психиатра МЗ Украины И.А. Марценковского разработан клинический протокол оказания помощи детям с общими расстройствами развития и выпущены методические рекомендации по сопровождению детей с расстройствами из спектра аутизма, утвержденные МЗ Украины. В рамках совместного проекта Швейцарского бюро сотрудничества в Украине и учебно-реабилитационного центра «Джерело» (Львов) «Распространение модели программы раннего вмешательства для детей с расстройствами спектра аутизма в Украине» создан клинический протокол по раннему вмешательству для детей с расстройствами аутистического спектра. Эти документы включают в себя перечень реабилитационных услуг, отражающих современные профессиональные представления об эффективных способах воздействия при данной патологии. Безусловно, само появление таких документов является серьезным шагом в направлении организации специализированной помощи при аутизме на уровне цивилизованных стандартов. Однако следует честно признать, что пока реализовать такие услуги в полном объеме не представляется возможным в силу некоторых причин.

1. Согласно протоколу и методическим рекомендациям, наиболее значимая часть реабилитационных мероприятий при аутизме у дошкольников должна проводиться в медицинском учреждении, что совершенно логично, однако большинство детских психиатрических учреждений находятся в составе общепсихиатрических больниц, не приспособленных для обслуживания детей дошкольного возраста. Несколько лет назад делегация немецких психиатров посетила наш город для ознакомления с работой психиатрической службы. Каково же было их удивление, когда они увидели, что дети, имеющие проблемы психического здоровья, находятся не в детской больнице.

2. Обследовать, подтвердить диагноз или оформить статус ребенка-инвалида полагается только «через стационар», что предполагает отрыв ребенка от семьи и что совершенно недопустимо не только для аутичного ребенка, но и для любого ребенка дошкольного возраста. Кроме того, во многих детских психиатрических отделениях находятся дети в возрасте от 3(!) до 18 лет. Сам факт пребывания дошкольника в таком стационаре без матери может быть причиной психических расстройств. В современных протоколах по ведению аутичных детей подчеркивается необходимость оказания помощи в раннем возрасте в амбулаторных условиях. В тоже время, перепрофилирование стационарных коек в дневные стационары как один из вариантов предоставления такой помощи приводит к неизбежному сокращению и без того скудного финансирования и увеличению врачебной нагрузки. Честно говоря, о каком качестве медицинского сопровождения детей с аутизмом может идти речь, если нагрузка на одного детского психиатра, например, в нашем учреждении, составляет 30 детей (что, соответственно, означает и 30 семей). По всей видимости, предполагается, что контингент детей дневных стационаров психиатрических учреждений аналогичен пациентам соматических коек, когда дневной стационар посещают дети с более легкими формами заболевания или с целью долечивания. Однако в детской психиатрии выбор режима пребывания для ребенка происходит по другому принципу. Чем тяжелее психическое состояние ребенка, тем в более щадящем режиме пребывания в медицинском учреждении он нуждается, и тем больших финансовых и медицинских ресурсов потребуется для его реабилитации. Прекрасно понимая это, многие руководители психиатрических стационаров вынуждены идти на «маленькие хитрости», например, оформлять детей в круглосуточный стационар, но отпускать их вечером домой. Такие шаги, предпринимаемые в интересах больных детей, зачастую чреваты неприятностями для самих же врачей. Понятна в таких случаях и логика участковых психиатров, направляющих детей в стационар для установления диагноза, так как детская амбулаторная служба, как правило, не имеет в своем распоряжении условий и специалистов для проведения командной диагностической и коррекционной работы с дошкольниками, особенно в небольших населенных пунктах. Мало кто захочет взять на себя ответственность за судьбоносный диагноз.

3. Наиболее проблемным звеном в организации помощи аутичным дошкольникам является их абилитационное сопровождение мультидисциплинарной командой специалистов. Даже в крупных областных центрах не организовано обучение специалистов, которые должны входить в такой тандем. Согласно предложенным клиническим протоколам и методическим рекомендациям, реабилитация таких детей должна осуществляться в рамках современных программ – TEATH, ABA, SCERTS и др. Однако реализация таких программ предусматривает наличие психологов, владеющих техникой бихевиоральной терапии, нейропсихологов, а также лицензированных специалистов в области специальной педагогики (сенсорной интеграции, музыкальной терапии, логопедии). Предполагается, что эти специалисты должны уметь проводить соответствующие тренинги в рамках таких программ. Причем длительность ежедневных реабилитационных занятий с детьми дошкольного возраста должна составлять не меньше 3 часов. На сегодняшний день ни система образования, ни здравоохранения, ни социальной защиты не располагает такими специалистами в государственных учреждениях в необходимом количестве. Некоторых названий специальностей даже нет в перечне утвержденных педагогических профессий. Удивительно, что, несмотря на все увеличивающееся количество факультетов психологии, социальной работы и коррекционной педагогики в различных ВУЗах, до сих пор отсутствует единая система подготовки специалистов в данной сфере деятельности, не определен их профессиональный статус в учреждениях различного подчинения. За рубежом довольно распространенной является практика приглашения для чтения лекций в определенной узкой области компетентных специалистов из других учреждений и стран. Думаю, что и в нашем государстве найдутся профессионалы, имеющие многолетний опыт наблюдения аутичных детей и способные помощь в обучении будущих специальных педагогов и психологов.

Что касается детей школьного возраста, то ситуация еще более плачевная. Формально у нас функционируют специализированные классы при общеобразовательных школах. В разные годы им присваивали различные обнадеживающие названия (классы выравнивания, коррекционные классы, классы индивидуального внимания, классы для детей с задержкой психического развития), однако сути это не изменило. В таких классах до сегодняшнего дня не существует какой-либо специальной программы, кроме общеобразовательной, но растянутой во времени. Обучение детей, как правило, проводят педагоги, не имеющие профессионального представления о специфике детского аутизма и не владеющие навыками специальной педагогики. Мама одного ребенка, страдающего аутизмом, никак не могла понять, зачем ее ребенку нужно посещать уроки английского языка, если он до сих пор не пользуется своей родной речью, пока педагог не привел «железный» аргумент: «Этого требует программа!». Впрочем, педагоги и сами нередко высказывают свои недоумения по поводу того, насколько не продумана, с одной стороны, система обучения проблемных детей, а с другой – система подготовки специалистов в данной области.

4. Несмотря на появление в различных информационных источниках правдивого материала о детском аутизме, в основном население остается мало осведомленным о данной проблеме. Как известно, для продвижения той или иной идеи в обществе необходим соответствующий социальный запрос. Во многих странах создание первых центров помощи детям с аутизмом было связано именно с активностью их родителей, объединенных в общественные организации, активно поддержанные информированным населением. В Украине стараниями родителей уже создано несколько благотворительных учреждений для детей-инвалидов, но пока еще семьи детей с аутизмом находят мало поддержки среди населения. Чаще, наоборот, наличие ребенка с расстройством из спектра аутизма в семье вызывает у окружающих осуждение и нетерпимость, а не сопереживание и сочувствие. Очевидно, что в реабилитации в нашей стране нуждаются не только психически больные дети, но и, прежде всего, само общество. Без дестигматизации общества, врачей и медицинских чиновников сложно кардинально изменить ситуацию.

В результате, родители детей с расстройствами из спектра аутизма вынуждены довольствоваться тем, что им предлагают согласно нововведенным индивидуальным планам реабилитации, а это, как правило, стационарное лечение и формальное посещение социального центра или вспомогательной группы детского сада. Нередко родителям бывает сложно разобраться, чем отличается центр социальной помощи от специализированного садика. Им приходится постоянно проходить какие-то комиссии, водить больного ребенка по поликлиникам, собирать бесконечные справки, а в итоге выясняется, что учреждение, куда их направили, не имеет квалифицированных специалистов. Нередко в отчаянном стремлении помощь своему ребенку семья обращается за помощью к «охотникам» заработать на чужом горе и предлагающим различные «чудесные», но очень дорогостоящие способы воздействия. Речь идет о дельфинах, специально обученных собаках, диетах и других мероприятиях. Слава богу, что такого рода услуги, по крайне мере, не смогут серьезно навредить ребенку с аутизмом. Могу даже предположить, что общение с дельфинами может принести любому ребенку, в том числе и страдающему аутизмом, много радости, конечно, при условии, что пребывание рядом с животными в незнакомой обстановке не усилит его страхи. Диета, да еще порекомендованная авторитетным консультантом, вполне вероятно, сможет мобилизовать родителей на то, чтобы они смогли взять под контроль пищевое поведение своего ребенка. Если такой ребенок употреблял в пищу только хлеб, не выпуская его из рук, чем, конечно, наносил вред своему пищеварению, то, к примеру, безглютеновая диета, исключающая многие злаки, в том числе пшеницу, вынудит родителей предпринять активные меры для отучения их ребенка от вредной формы пищевого поведения. Можно также предположить, что некоторые серьезные проблемы пищеварительной системы сопутствуют аутизму, являясь коморбидными расстройствами. Только вот научить ребенка нормативному социальному поведению или тем более излечить от аутизма не смогут ни дельфины, ни особая диета. Если бы дельфинотерапия была столь эффективна, как об этом заявляют врачи, занимающиеся маркетингом этого бизнеса в Украине, то я думаю, что все побережье океана вдоль США и Канады использовалось бы для таких целей, так как дельфинов там предостаточно. Однако этого не происходит, и дельфинотерапия в этих странах занимает свое скромное место в различных программах, нацеленных на получение удовольствия детьми от общения с умными и безопасными животными.

В странах с высоким уровнем оказания психиатрической помощи ранним выявлением детей с аутистическими признаками в поведении занимаются семейные врачи, педиатры и детские неврологи. Следует подчеркнуть, что речь идет не об установлении диагноза, который, безусловно, является прерогативой детских психиатров, а об информированности детских врачей о симптомах аутистического спектра у детей раннего возраста с целью своевременного направления к специалистам в данной области. К примеру, в США, где существует государственная программа помощи аутичным детям, до 3-летнего возраста не обязательно, чтобы диагноз «аутизм» был точно подтвержден, так как в этом возрасте бывает сложно его установить, тем не менее, ставка делается на ранние терапевтические вмешательства. Ребенок с подозрением на аутизм оформляется в так называемый региональный центр, после чего его направляют в агентство, которое специализируется на лечении детей с аутизмом. После 3 лет специализированную помощь продолжают оказывать только детям с подтвержденным диагнозом.

В условиях украинской реальности отсутствие специальных знаний у детских врачей в большинстве случаев не позволяет заподозрить у ребенка раннего возраста расстройство из спектра аутизма. Врачу необходимо знать, какие именно тонкости анамнеза помогут правильно квалифицировать тот или иной поведенческий паттерн расстройства из спектра аутизма. К примеру, родители редко информируют педиатров, а тем более неврологов, о проблемах приучения к туалету и нарушениях пищевого поведения, в то время как именно проблемы, связанные с едой и туалетом, при аутизме в раннем возрасте имеют специфические, значимые для ранней диагностики черты. Другим примером, иллюстрирующим трудности диагностики расстройства в раннем возрасте, может служить то обстоятельство, что обследование ребенка педиатром или неврологом, в силу известных обстоятельств, не предполагает наблюдение за его социальным поведением, способностью устанавливать адекватное взаимодействие с незнакомым взрослым и т. п. В поле зрение врача, скорее всего, попадают проблемы развития речи и аффективная неустойчивость, что отражается в таких диагнозах, как «задержка развития речи», «аффект-респираторные приступы», «минимальная мозговая дисфункция» и т. п. Уверена, что наши коллеги – детские неврологи и педиатры – с большим желанием восприняли бы информацию об аутизме через совместные конференции и печатные издания. Более 10 лет назад в Санкт-Петербурге при реализации программы раннего вмешательства с помощью специалистов из североевропейских стран во всех детских поликлиниках были внедрены опросники, которые заполнялись родителями. Целью такой работы было выявление групп риска с подозрением на нарушения общего развития и другие расстройства психики, связанные с развитием. Результаты оказались настолько впечатляющими, что привели к организации в России целой сети реабилитационных учреждений медицинского и образовательного профиля.

Следует отметить, что медицинское сопровождение детей с расстройствами из спектра аутизма в той или иной степени отличается в различных регионах Украины. В одних регионах мы видим, как ситуация меняется в лучшую сторону под влиянием энтузиазма отдельных людей, ярких личностей. Благодаря их активности и терпению даже в условиях экономического кризиса удается заметно улучшить качество помощи с расстройствами общего развития. Примером такой работы является г. Львов, где несколько учреждений различного подчинения создали целостную систему реабилитации детей с расстройствами из спектра аутизма. Такие примеры свидетельствуют о том, что организация системы выявления и медико-социального сопровождения таких детей в Украине вполне реальна. Конечно, финансовая сторона любого организационного процесса имеет большое значение, но, смею утверждать, что не она является определяющей.

А пока с тревогой и состраданием констатирую у ребенка очередное расстройство аутистического спектра, зная о том, какие катастрофические последствия могут ожидать его и его семью в стране, где система оказания психиатрической помощи детям увязла в традициях 60-х годов. Единственное, что я как детский психиатр с многолетним стажем могу предложить – помощь в организации системы помощи такому ребенку в условиях семьи, обучая родителей доступным для них коррекционным технологиям. Наблюдая за разными детьми с расстройствами аутистического спектра в течение нескольких лет, не раз убеждалась в том, насколько эффективно можно изменить состояние ребенка, когда семья представляет собой единую взаимодействующую команду. Такие родители, как правило, демонстрируют чудеса терпимости и понимания проблемы аутизма, их познания и навыки нередко намного превышают уровень профессиональной подготовки специалистов, призванных работать в данной сфере деятельности. Зная об опыте нескольких таких семей, я убеждена, что семья, поддержанная знаниями и опытом квалифицированного детского психиатра, в состоянии победить аутизм, добиться значительных позитивных результатов при самом тяжелом варианте расстройства.

Литература

1. DiCicco-Bloom E., Lord C., Zwaigenbaum L., Courchesne E., Dager S.R., Schmitz C., Schultz R.T., Crawley J., Young L.J. The Developmental Neurobiology of Autism Spectrum Disorder // The Journal of Neuroscience. – 2006. – 26 (26). – Р. 6897-6906.
2. Анне Ф.. Введение в психологическую теорию аутизма. – М.: Теревинф, 2006. – С.12-45.
3. Ньокиктьен Ч.. Детская поведенческая неврология. – М.: Теревинф, 2009. – С. 39, 88-90.
4. Yerys B.E., Hepburn S.L., Pennington B.F., Rogers S.J. Executive Function in Preschoolers with Autism: Evidence Consistent with a Secondary Deficit // Journal of Autism and Developmental Disorders, Springer Science + Business Media, LLC 2006 10.1007/s10803-006-0250-7
5. Toal F., Murphy D.G.M., Murphy K.C. Autistic-spectrum disorders: lessons from neuroimaging // The British Journal of Psychiatry. – 2005. – 187. – P. 395-397.

Полный список литературы, включающий 12 пунктов, находится в редакции.

Комментарий

С.Ф. Глузман, исполнительный секретарь Ассоциации психиатров Украины

Нас долго уверяли, что только рукоположенный ВАКом профессор имеет право на аргументированное научное мнение. Нас также долго уверяли, что качество научной публикации тем выше, чем более сложными словами выполнен ее текст; максимальное научное качество вообще должно было читаться с трудом... Это касалось не только медицины, так изъяснялся не один-единственный в СССР психиатрический (наполовину) журнал имени Корсакова, подобные по закрытости тексты публиковал и журнал «Вопросы философии».

Автор присланной в редакцию статьи – практикующий врач, не имеющий особых регалий. И даже не живущий в столице нашей родины Киеве. Доктор О. Доленко написала блестящую статью. Искреннюю, умную, объективную. Ее размышления и наблюдения, на мой взгляд, важны не только для практикующих детских психиатров, не желающих обманывать несчастных родителей успехами дельфинотерапии и народных методик типа «обкатывания» пациента несвежими куриными яйцами. Надеюсь, этот текст поможет психологам и педагогам, чаще и острее нас, врачей, сталкивающихся с проблемой детского аутизма.