Права осіб із розладами аутистичного спектра в Україні

На 14-й сесії комітету з прав осіб з інвалідністю ООН Autistic Minority International було представлено звіт під назвою «Огляд ситуації в Україні: медичні експерименти на дітях з аутизмом», в якому було зазначено, що аутизм в Україні лікується стовбуровими клітинами та застосовуються інші сумнівні методи лікування, а саме лікарські засоби, що не спираються на принципи наукової доказовості. На думку експертів, що займаються вивченням проблеми аутизму в Україні, лікування даного розладу стовбуровими клітинами дійсно застосовується, проте не є поширеною практикою в Україні. Більш небезпечним є використання низки сумнівних методів терапії та лікарських засобів. У зв’язку з цим українськими громадськими організаціями, що займаються питаннями аутизму, була підготована відповідь, де вони висловили своє розуміння та позицію щодо проблем, які дійсно існують в Україні.

Характеризуючи ситуацію з наданням медико-соціальної допомоги, освітніх послуг та соціальної підтримки особам з аутистичними розладами та членам їх родин, слід звернути увагу на наступне.

В Україні розроблено та затверджено Наказом МОЗ України Уніфікований клінічний протокол первинної, вторинної (спеціалізованої) та третинної (високоспеціалізованої) медичної допомоги при розладах аутистичного спектра у дітей та дорослих, на якому має грунтуватися система допомоги таким особам та їх сім’ям. Проте імплементація вимог клінічного протоколу проводиться занадто повільно, а в більшості регіонів України саботується. Діагностика розладів аутистичного спектра в Україні має проводиться відповідно до діагностичних критеріїв МКХ-10, також мають враховуватися діагностичні критерії DSM. Проте реальна клінічна практика не приведена у відповідність до встановленого цими систематиками порядку діагностики.

Данні офіційної статистики МОЗ України про кількість дітей і дорослих з порушеннями аутистичного спектра не відображають реальної картини захворюваності та поширеності аутистичних розладів.

Крім цього, громадські організації, які займаються проблемами дітей і дорослих з аутизмом, констатують факт відсутності якісної, адекватної системи підтримки даної соціальної групи.

Також проблемою є те, що в Україні відсутні визнання і розуміння законодавцями, фахівцями всіх профілів і широкою громадськістю дискримінації пацієнтів із аутистичними розладами та того факту, що діти і дорослі з аутизмом є невід’ємною частиною своїх вікових груп і повинні мати необмежений доступ до програм та послуг, що передбачені чинним законодавством для таких груп населення.

Недостатнє розуміння природи порушень аутистичного спектра законодавцями та фахівцями призводить до того, що система допомоги орієнтована на лікування, а не на розвиток дітей з аутизмом.

Ще однією з проблем є виключна компетенція лікаря-психіатра у наданні допомоги людям з розладами аутистичного спектра. На сьогодні програми підготовки та післядипломної перепідготовки фахівців системи охорони здоров’я та освіти, психологів, соціальних працівників недостатньо враховують питання порушень нейророзвитку, зокрема розладів аутистичного спектра, що є необхідним для ефективного надання допомоги дітям/дорослим з аутизмом.

Крім цього, якісне обстеження, лікування та реабілітація аутичної дитини в умовах існуючих систем медичної, соціальної допомоги та освіти неможливе. У закладах охорони здоров’я відсутні необхідні умови для пацієнтів з особливими потребами і, як наслідок, створюються штучні перешкоди у доступі до послуг лікарів-інтерністів.

На жаль, в Україні й досі існує хибна і поширена практика, коли за рішенням медико-соціальної експертної комісії (МСЕК) після досягнення 18 років діагнози аутистичного спектра пацієнтам змінюють на такі діагнози, як шизофренія чи розумова відсталість. Саме тому сьогодні в Україні практично відсутні офіційно зареєстровані дорослі особи з аутизмом. Незважаючи на те що у 2012 р. МОЗ України офіційним листом рекомендувало МСЕК не змінювати діагнози розладів аутистичного спектра після досягнення пацієнтом повноліття, на практиці цей документ ігнорується. Працівники МСЕК саботують впровадження затвердженого Уніфікованим клінічним протоколом МОЗ порядку визначення інвалідності після досягнення пацієнтами з розладами аутистичного спектра повноліття. Лише декільком дітям вдалося зберегти діагноз завдяки наполегливості батьків. Також люди з аутизмом не мають можливості отримати роботу, жити самостійно, створювати сім’ю або просто захищати власні права. Відсутня і система підтримки сімей, у яких проживають діти/дорослі з порушеннями аутистичного спектра.

Сьогодні діти і дорослі з аутизмом, а також їх сім’ї – одна з найбільш соціально незахищених груп в Україні. Це твердження не стосується питання допомоги та пільг, які надаються їм на загальних підставах. Йдеться про відсутність якісної, адекватної системи медичної, реабілітаційної та соціальної підтримки даної категорії людей.

Автори звернення висловили сподівання, що найближчим часом буде проведена повна ревізія застарілих понять, уявлень і професійних стандартів з приведенням їх у відповідність до «Конвенції із захисту прав людей з інвалідністю», сучасних міжнародних стандартів допомоги особам з порушеннями аутистичного спектра.

Також автори звернення перелічили першочергові задачі і цілі для вдосконалення надання допомоги людям з розладами аутистичного спектра і висловили сподівання на розуміння та ефективну співпрацю профільних міністерств.

Підсумовуючи сказане, фахівці зазначили, що проблема поширеності аутизму в світі набуває сьогодні розмірів пандемії, і весь цивілізований світ намагається їй протистояти. У цій ситуації Україна, яка позиціонує свою відданість демократичним і загальнолюдським цінностям, не може залишатися у вирішенні проблеми аутизму на рівні першої половини минулого століття, відмовляючи у праві на гідне життя, якісне медичне обслуговування, інклюзивну освіту, можливості жити і працювати у величезній соціальній групі своїх співгромадян.

За матеріалами www.ohchr.org