Чи буде в Україні надаватися послуга «раннє втручання»?

Т. Міщук,Навчально-реабілітаційний центр «Джерело», м. Львів
«Раннє втручання» – доволі зрозуміле поняття, досить універсальне, бо може стосуватися багатьох сфер життя… Наприклад, якщо ми застосуємо його в медичному контексті (не важливо, чи це стосуватиметься ГРВІ, гастриту, простатиту чи перелому кісток), ніхто не заперечуватиме, що раннє втручання професіоналів у цю проблему здоров’я буде запорукою якнайшвидшого одужання. Зрештою, навіть якщо говорити про таку заплутану для нефінансистів сферу, як економіка, то звичайній людині із здоровим глуздом буде близьким твердження, що вчасно проведена оцінка поточних процесів, передбачення наслідків певних дій та раннє втручання в економічну систему для запобігання погіршення буде більш розумним, аніж тактика очікування та латання дірок при вже сформованій економічній кризі…

Що таке раннє втручання?
Цей матеріал присвячений поняттю «раннє втручання», яке використовується як назва системи послуг, призначених, передусім, для певної групи маленьких дітей від періоду новонародженості до 3 років, нормальний розвиток яких є під загрозою. Причини загрози можуть бути наступними: вже встановлений медичний діагноз (наприклад, синдром Дауна чи м’язова дистрофія Дюшена), несприятливі перинатальні фактори (наприклад, недоношеність), неблагополучні зовнішні обставини розвитку дитини.
Так, мова йде про найменших дітей, про якісь загрози їхньому розвитку... А чи не є ці проблеми виключно медичними і чи не йде мова лише про ранню діагностику і вчасне лікування? І чи таким вже необхідним та обґрунтованим є використання поняття «раннє втручання» як терміну, який має інший зміст, аніж просто рання медична допомога?
Підказкою до відповіді на це запитання може бути згадка про чергову третю конференцію Міжнародного співтовариства раннього втручання (ISEI), яка відбулася у травні 2011 р. у Нью-Йорку, в якій взяли участь 274 професіонали (лікарі, логопеди, психологи, фізичні терапевти, спеціальні педагоги) із 35 країн світу, та ознайомлення зі складом координаційного комітету ISEI, у який входять висококласні фахівці із США, Італії, Іспанії, Ізраїлю, Швеції, Німеччини, Австрії, Англії, Шотландії, Австралії та Росії. А при цьому свої професійні проблеми активно обговорюють медичні міжнародні асоціації дитячих неврологів, кардіологів, ендокринологів тощо. Отже, світова спільнота вважає за потрібне виділяти та обговорювати питання раннього втручання паралельно із розв’язанням суто медичних питань.
Що ж вкладається у термін «раннє втручання» сьогодні?
Раннє втручання – система комплексної міждисциплінарної сімейно-центрованої допомоги дітям від народження до 3 років з порушеннями розвитку чи ризиком їх виникнення, спрямована на розвиток дитини і нормалізацію життя її сім’ї.

…холістичний підхід ...передбачає при роботі з дитиною, яка має порушення розвитку, звертати увагу в першу чергу не на проблему/хворобу та благодатний об’єкт для медичних маніпуляцій, а на особистість – цілісну персону, яка має потреби тіла, духу та соціальної взаємодії.

Характеристики раннього втручання
Холістичний (комплексний) підхід
Холізм, холістичний підхід (від англ. whole – цілий, цілісний), передбачає при роботі з дитиною, яка має порушення розвитку, звертати увагу в першу чергу не на проблему/хворобу та благодатний об’єкт для медичних маніпуляцій, а на особистість – цілісну персону, яка має потреби тіла, духу та соціальної взаємодії. Цей підхід дуже вплинув на зміну поглядів світової спільноти на явище інвалідності та принципи допомоги неповносправним людям, а зрештою, і на саме визначення поняття «здоров’я» (згідно з визначенням ВООЗ, здоров’я – це стан повного фізичного, духовного і соціального благополуччя, а не тільки відсутність хвороб і фізичних вад). Згідно з оцінками ООН, кожна десята людина на планеті має інвалідність, а тому неповносправні люди розглядаються тепер як невід’ємна частина різноманіття людства, які очікують не жалості від суспільства, а гідного ставлення. Так, якщо в Законах України інвалідність – це втрата здоров’я та обмеження життєдіяльності, що перешкоджає або позбавляє конкретну особу здатності/можливості здійснювати діяльність у спосіб та в межах, що вважаються для особи нормальними залежно від вікових, статевих, соціальних і культурних факторів, то, згідно з Конвенцією прав інвалідів, інваліди – це особи, які мають стійкі фізичні, розумові, психічні чи сенсорні вади, що під час різноманітних негативних ставлень або у разі зустрічі з фізичними перешкодами можуть завадити цим особам брати дієву участь у житті суспільства.

…після оцінки вихідного рівня розвитку робота спрямовується на набуття дитиною нових для неї навичок, а не на постійне підтягування до уявної «норми».

Холістичний підхід вимагає відходу від «медичної» моделі інвалідності, орієнтованої на різке протиставлення здоров’я і хвороби, при якій неповносправні люди сприймаються як потенційно дефективні, яких треба вилікувати чи скорегувати до «норми». Холістичний підхід вплинув у педіатрії на заміну розуміння суті допомоги дитині з проблемами розвитку: корекційна концепція роботи з дефектом (відхиленням від норми) змінилася на концепцію розвитку. Згідно з цією концепцією, після оцінки вихідного рівня розвитку робота спрямовується на набуття дитиною нових для неї навичок, а не на постійне підтягування до уявної «норми». У разі істотної неповносправності важко здобуті «скромні» успіхи будуть завжди вважатися невдачами, якщо їх порівнювати із такими у здорової дитини. Зауважимо, що застосування холістичного підходу при наданні допомоги неповносправним людям аж ніяк не може применшити роль медичної служби (ранньої діагностики, сучасного ефективного лікування), проте дає розуміння: для задовільної якості життя висококласна медична допомога є надзвичайно необхідною та інколи – визначальною, але лише її недостатньо. У сучасне поняття «якість життя» вкладається: можливість мати задовільне самопочуття та емоційний стан, матеріальний добробут, розвиток міжособистісних стосунків, дотримання прав цієї особи та можливість її самовизначатися, і, зрештою, соціальна інклюзія особи. При намаганнях застосувати холістичний підхід до дитячого віку і дитина, і її родина, і працюючі з нею фахівці опиняються в більш вимогливій, відповідальній ситуації. Хвороба/інвалідність у дорослого може обмежити у різних ступенях будь-яку із категорій життєдіяльності (згідно з наказом МОЗ від 07.04.2004 № 183, категорії життєдіяльності – це здатність до пересування, навчання, орієнтації, спілкування, контролю своєї поведінки, самообслуговування, виконання трудової діяльності) у вже сформованої особистості. Хвороба/інвалідність у дитячому віці (тим більше у 0-3 роки!) впливає на особу, яка тільки ще повинна розвинути усі ці категорії життєдіяльності та стати особистістю. Важливо усвідомити і те, що умови для реалізації (чи нереалізації) закладеного природою потенціалу дитини та розвитку усіх сфер постійно формують батьки, а не фахівці, і не сама дитина. Фахівці можуть лише або дуже професійно самі займатися з дитиною (але це все-таки епізодичний вплив, тому менш ефективний), або давати поради батькам, як створити максимально сприятливі для розвитку дитини постійні умови вдома (це більш ефективний шлях, але вимагає свідомої побудови здорових стосунків, взаєморозуміння між батьками і фахівцем). З іншого боку, якщо навіть дитині не створено сприятливих умов для її всебічного розвитку, вона однак буде розвиватися, але однобоко, негармонійно, з можливим формуванням вторинних ускладнень, які зовсім не є обов’язковим наслідком і непередбачені первинною хворобою. Наведемо приклад: дівчинці з виставленим діагнозом «ДЦП, спастична геміплегія помірної тяжкості» допомога у 3-річному віці надається на засадах медичного підходу: призначаються ліки, фізіотерапевтичні процедури, заняття з фізичним терапевтом для активації паретичних кінцівок і розвитку моторних навичок, застосовано локально диспорт з метою зменшення впливу проявів спастики, зроблено лонгетки для профілактики розвитку контрактур і все, зробити більше для «нормалізації» дефекту на даний час не можливо (у перспективі – може бути хірургічна корекція), але… Батьки (не до того…) і фахівці (не «пріоритет» на даний час…) забули «холістично» подивитися на дитину, скласти цілісну картину її розвитку і ситуації навколо неї в сім’ї. А дівчинка розвивається в умовах, коли батько звинувачує дружину в тому, що сталося, матір відчуває свою «страшну» провину за виниклі проблеми з наступним розвитком депресивного стану, найближча родина постійно тисне на батьків щодо пошуку нових методів лікування, хоча зроблено майже все можливе і черга дійшла хіба що до багатообіцяючих екстрасенсів. Це все ніби прямо стосується лише батьків, не дитини, але подивимося, який вплив такі сімейні особливості матимуть на створення сприятливих (?) умов для цілісного її розвитку: через почуття провини мати не може вибудувати необхідних дисциплінуючих рамок щодо поведінки доньки, дівчинка не може зрозуміти чітких правил, що можна і не можна, вчиться маніпулювати мамою, використовуючи її відчуття провини, демонструє опозиційну поведінку; матері важко послідовно розвивати у дитини навички самообслуговування, тому що їй для «загладжування провини» легше самій погодувати доцю, а не вимагати самостійності («вона ж хвора через мене»), «жертовно» попрати забруднену білизну, а не заохочувати проситися на горщик. Оскільки батьки хочуть бачити свою дитину лише здоровою, вони обмежують свої соціальні контакти, «щоб ніхто не побачив інвалідність донечки», неохоче пускають дівчинку до інших дітей, а якщо вже доводиться виходити на люди, дитину беруть на руки (хоча вона здатна сама ходити, але ж хода – «ненормальна», до того ж упускаються можливості тренування самостійної ходи). З часом дитина усвідомить свої відчуття, чому її беруть на руки на людях, чому з нею не дуже охоче гуляють у дворі, бо її неповносправності соромляться рідні батьки (!); а це не може не впливати на формування самооцінки дівчини, її впевненості у собі. Отже, цей приклад ілюструє: у дитини з первинною проблемою у сфері моторного розвитку спостерігалося при наданні допомоги акцентування більше на проблемі (ручка/ніжка), проігноровано проведення цілісної оцінки з вивченням інших сфер розвитку дитини, недооціненими залишилися важливість і вплив сімейної ситуації на розвиток особистості дівчини. Як наслідок, можливим є формування вторинних ускладнень – затримка розвитку навичок самообслуговування, розвиток психологічних труднощів, дефіцит соціальних навичок. І хто знає, що більше впливатиме на успішну реалізацію цієї людини в майбутньому житті: «неідеальні» ручка/ніжка чи низька самооцінка, невпевненість у собі та недостатні соціальні навички…
Таким чином, намагання впровадити холістичний підхід при наданні допомоги дітям з порушеннями розвитку передбачає також і закономірне застосування таких характеристик раннього втручання, як наявність міждисциплінарної команди та сімейно-центрований підхід.

…при виробленні стратегії допомоги не зайвою буде спільна зустріч різних фахівців, які працюють із сім’єю, для ознайомлення з поглядами один одного щодо ідентифікованих проблем, обговорення й узгодження цілей та плану наступного втручання.

Міждисциплінарний підхід
Надання адекватної комплексної допомоги дитині з порушеннями розвитку передбачає, в першу чергу, якнайповнішу оцінку усіх сфер її розвитку для ідентифікації існуючих проблем; надалі логічним є розроблення стратегії щодо більш детальної діагностики та, відповідно, допомоги. Традиційно цілісну оцінку розвитку дитини раннього віку проводять шляхом виокремлення та прицільного визначення рівня розвитку за такими категоріями: велика/дрібна моторика, перцептивний/психологічний розвиток, розвиток рецептивної та експресивної мови, соціальний розвиток, рівень набуття навичок самообслуговування. Окрім того, як зазначалося, необхідними є оцінка батьківсько-дитячих взаємовідносин та розуміння сімейної ситуації. Зрозуміло, що для грамотної оцінки розвитку та професійної діагностики і допомоги при виявленні проблем у будь-якій сфері (чи комплексі проблем) необхідною є участь різногалузевих фахівців – тобто мультидисциплінарної команди. Так, у США згідно з прийнятими нормами, команда раннього втручання для дітей складається з: фахівця терапевта, психолога, спеціального педагога, логопеда (фахівця з розвитку комунікативних навичок) та іншого підтримуючого персоналу – соціального працівника, психотерапевта, асистентів, музикотерапевта, адвоката (зрозуміло, що склад команди може змінюватися для різних цільових груп та залежно від прийнятих норм). Хоча проведення оцінки відбувається у багатьох сферах різними фахівцями, проте дитина та її сім’я залишаються тими самими. Тому при виробленні стратегії допомоги не зайвою буде спільна зустріч різних фахівців, які працюють із сім’єю, для ознайомлення з поглядами один одного щодо ідентифікованих проблем, обговорення й узгодження цілей та плану наступного втручання. В іншому випадку існує ризик існування у різних фахівців відмінних поглядів щодо причин існуючих проблем, пріоритетів та тактики допомоги і, як наслідок, – надання неузгоджених (у гіршому разі – взаємозаперечних) рекомендацій, і тоді вже на плечі батьків ляже завдання розібратися у протиріччях і зробити нелегкий вибір (бажано – правильний) між різними точками зору різногалузевих професіоналів. Для уникнення подібної ситуації при наданні послуг найменшим дітям та їх сім’ям команда раннього втручання має бути не тільки мультидисциплінарною, а й міждисциплінарною (ці різні фахівці як члени команди обговорюють та працюють над цілями, навіть якщо ті є поза межами їх дисципліни). Згідно з P. Pagliano (1999), у такій мультидисциплінарній команді ролі не є фіксованими. Рішення приймаються професіоналами, які на первинному рівні співпрацюють. Межі дисциплін є свідомо затертими, щоб використати призначену еклектичну гнучкість.

Тому при наданні послуги раннього втручання об’єктом для вивчення і надання допомоги є не лише дитина з порушеннями розвитку, але й її родина.

Сімейно-центрований підхід
Як зазначали вище, неможливо допомогти дитині розвиватися цілісно, ігноруючи батьків, завданням яких і є створення найбільш сприятливих для цього умов. Тому при наданні послуги раннього втручання об’єктом для вивчення і надання допомоги є не лише дитина з порушеннями розвитку, але й її родина. Сімейно-центрований підхід можна побачити у наступних «особливостях» раннього втручання. При першому звертанні сім’ї проводиться оцінка і розвитку дитини, і дитячо-батьківських стосунків, і ситуації в сім’ї. Спеціалістів завжди цікавитиме первинний запит батьків – що їх турбує і на які наслідки втручання вони очікують. Це буде початковою точкою опори при формуванні цілей втручання, і якщо коло сподівань батьків (наприклад, покращити розумовий розвиток дитини) суттєво відрізняється від бачення пріоритету втручання командою (покращання зчитування батьками сигналів дитини, налагодження ефективнішої дитячо-батьківської взаємодії), то, напевно, треба докласти зусиль і часу для приведення бачення мети втручання до якогось спільного знаменника. В іншому разі ефективність такого неузгодженого, неспівзвучного втручання буде мінімальною; батьки, ймовірно, зі скепсисом спостерігатимуть за нашими не першочерговими для них намаганнями. Вироблення такого погодженого розуміння відбувається шляхом надання батькам якнайповнішої інформації про результати обстеження фахівцями, діагноз дитини (причини, перебіг, прогноз, сучасні доказові ефективні методи допомоги); під час організованої спільної зустрічі батьків та фахівців, які планують співпрацювати з цією сім’єю (так званий круглий стіл), коли є можливість команді пояснити своє бачення ситуації та вислухати батьків. На такій зустрічі відбувається остаточне погоджене формування першочергових цілей, тривалості, форми втручання тощо. В будь-якому разі команда поважатиме рішення батьків, оскільки саме вони несуть відповідальність за свою дитину. Зрештою, сімейно- центрований підхід видно і у визначенні самого терміну «раннє втручання»: послуги спрямовані не лише на розвиток дитини, але і на нормалізацію життя сім’ї.

…в результаті надання послуг життя дитини і родини стане більш наближеним до такого звичайної сім’ї, але з урахуванням особливих потреб дитини.

Принцип нормалізації життя
Даний підхід не означає, що раннє втручання зробить з «ненормальної» дитини «нормальну», і всі проблеми зникнуть. Принцип нормалізації означає, що в результаті надання послуг життя дитини і родини стане більш наближеним до такого звичайної сім’ї, але з урахуванням особливих потреб дитини. Так, наприклад, батьки звернулися із запитом «покращити рухові навички, щоб дитина могла сама сидіти» для важко неповносправної дитини віком 3 років з діагнозом «ДЦП, спастичний тетрапарез, тяжка форма. Груба затримка психомовного розвитку». При поширеному інтерв’ю мама розповідає, що в повсякденному житті сім’ї найбільшою трудністю є годування дитини: її доводиться тримати на руках, голова хитається, спостерігаються часті похлинання, а найголовніше – цей стресовий процес забирає до 5 годин на день. Відповідно, залишається дуже мало часу на відпочинок, ігри та прогулянки, у старшої дитини проявляються образа і агресія, бо на неї часу у мами вже не вистачає, а сама матір знаходиться у стані хронічної втоми, що не може не відбиватися на подружніх стосунках… Тому пріоритетом для втручання (після узгодження з батьками і формування вторинного запиту) стало не просто покращання моторного розвитку дитини (бо при зазначеному діагнозі не варто очікувати швидкого результату у набутті рухових навичок), а оптимізація процесу годування (за участю лікаря, фізичного терапевта та фахівця з терапії харчування). У результаті було підібрано: адаптоване крісло, яке забезпечувало адекватне та безпечне для годування положення тулуба і голови, відповідну техніку годування (позу дитини й опікуна, терапевтичну ложку і горнятко, спосіб давання їжі, прийоми конт­ролю нижньої щелепи, темп годування), консистенцію, поживну і енергетичну цінність їжі. Власне, вирішення саме цієї проблеми буде мати найбільш нормалізуючий вплив на життя дитини і сім’ї у цей відрізок часу.
Принцип нормалізації життя широко застосовується не лише у ранньому втручанні, а загалом у сучасній практиці надавання послуг неповносправним людям. Доказом цього стає попереднє обговорення та впровадження ВООЗ у 2001 р., поруч із Міжнародною класифікацією хвороб (МКХ-10), Міжнародної класифікації функціонування, неповносправності і здоров’я (МКФ) як інструменту цілісного опису стану здоров’я особи (зауважимо, що для роботи з дітьми ВООЗ у 2007 р. затвердила МКФ для дітей і підлітків – МКФ-ДП). При використанні МКФ необхідно оцінювати:
• функції та структуру тіла (наявність вад);
• існуючі перешкоди для участі та обмеження у виконанні неповносправною особою різних видів діяльності;
• бар’єрні та сприятливі фактори як самої особистості, так і середовища навколо неї.
Таким чином, впровадження МКФ може перенести нас із площини теоретичних роздумувань про використання холістичності в сфері допомоги неповносправним людям у площину реального практичного застосування цілісного погляду на особистість при оцінці та формуванні стратегії допомоги. Наслідком використання такого функціонального підходу у роботі з дитиною та її сім’єю буде дійсне покращання якості щоденного життя родини через цільове втручання у чітко виявлені проблемні сфери життєдіяльності, і це буде ефективнішим, аніж впровадження рутинного «індивідуального плану допомоги згідно із загальноприйнятою схемою». Використання такого функціонального підходу дає великі можливості допомоги і дітям із найтяжчими медичними діагнозами, наприклад лейкоенцефалітом Шільдера. Цілісно і структуровано оцінюючи усі сфери щоденної життєдіяльності дитини та її сім’ї, опираючись на запит батьків і формуючи його разом з командою, є більше шансів знайти/побачити проблеми та влучно спланувати зрозумілу мету втручання для підвищення якості життя сім’ї. І такий потенціал може стосуватися функцій і структури тіла, рухової сфери і використання адаптаційного обладнання, перцептивної сфери та навчання, комунікації, виконання повсякденних справ та самообслуговування, ігрової діяльності, міжособистісної взаємодії та стосунків, соціального середовища. Тому відсутність обмежень з точки зору медичного діагнозу та тяжкості порушень теж є важливою характеристикою раннього втручання як послуги. При проведенні традиційної реабілітації, якщо відверто, часто перевага надається «перспективним» (з легшими формами неповносправності) дітям, і можливість нормалізації якості життя сім’ї з важко неповносправною дитиною втрачається, але ж саме їм така допомога є найбільш потрібною...

Наслідком використання такого функціонального підходу у роботі з дитиною та її сім’єю буде дійсне покращання якості щоденного життя родини через цільове втручання у чітко виявлені проблемні сфери життєдіяльності, і це буде ефективнішим, аніж впровадження рутинного «індивідуального плану допомоги згідно із загальноприйнятою схемою».

Доступність послуг надання допомоги
Важливою умовою надання послуг раннього втручання є також їхня доступність. Адже ми говоримо про найменших дітей, і уявити собі нормалізацію життя сім’ї поруч із необхідністю періодичних відвідувань дуже професійного, але далекого Центру раннього втручання та «курсового» проживання в недомашніх (а тому зав­жди стресових) умовах важко. Згідно з Європейським агентством розвитку щодо спеціальних потреб, ці послуги повинні надаватися за природного регулювання дитиною, бажано на місцевому рівні, із сімейно-центрованим та багатомірним підходом команди. Важливою є і фінансова доступність, бо в іншому випадку на нормалізацію життя сім’ї важко сподіватися.

…відсутність обмежень з точки зору медичного діагнозу та тяжкості порушень теж є важливою характеристикою раннього втручання як послуги.

Закономірним наслідком дійсно фахово проведеного раннього втручання, яке нормалізує життя дитини та її родини, буде і зменшення кількості відмов від дітей з неповносправністю. Отже, це ефективний спосіб попередження інституалізації людей. Крім того, в дослідженнях також виявлено, що при ранньому отриманні підтримки сім’ї ставали більш сміливими у захисті своїх дітей надалі (M. Guralnick, 1997).

Закономірним наслідком дійсно фахово проведеного раннього втручання, яке нормалізує життя дитини та її родини, буде і зменшення кількості відмов від дітей з неповносправністю.

Розвиток форми допомоги раннього втручання в Україні та світі
Отже, ми розглянули найважливіші характеристики послуги раннього втручання, яка може бути прикладом реалізації сучасних поглядів на поняття «здоров’я», «розвиток дитини», «неповносправність» і «тактика допомоги» при ній, «якість життя». Зауважимо, що становлення цієї форми допомоги відбувалося паралельно в різних розвинутих країнах (США, Канада, Швеція тощо) протягом 70-90 рр. Так, у 1986 р. федеральне законодавство США, зокрема суспільне право 99-457, передбачило, що немовлята та діти ясельного віку з неповносправністю чи ризиком її виникнення мають право на міждисциплінарне обстеження та професійне втручання, а сім’я – на отримання послуг згідно з розробленим та узгодженим індивідуальним планом. Проте активне обговорення щодо створення світових стандартів раннього втручання відбувається і зараз. Прикладом може бути Маніфест раннього втручання об’єднання Eurlyaid (Eurlyaid – це робоча група, що складається з експертів та представників батьківських асоціацій з різних країн ЄС, метою якої є формування загальноєвропейської політики у сфері раннього втручання для неповносправних дітей та групи ризику шляхом міжнародної співпраці). Вивченню розвитку раннього втручання присвятили багато праць такі автори, як M. Guralnick, R. McWilliam, J. Shonkoff, S. Meisels, C. Zeanah, P. Pag­liano, M. Seligman, P. Beckman та багато інших науковців. Доведеною є економічна ефективність такого типу послуг: кожен $1, вкладений у надавання послуги раннього втручання, зекономить приблизно $7, які були б витрачені на різні види допомоги в майбутньому для сім’ї, яка послуг з таким підходом не отримувала.
Якщо описувати ситуацію з розвитком раннього втручання в Україні, то можна зазначити, що вкладено багато зусиль різними фахівцями та керівниками з впровадження таких неординарних для нас підходів у свої центри/структури (наприклад, благодійний фонд «Інститут раннього втручання» у Харкові, навчально-реабілітаційний центр «Джерело» у Львові, Інститут імені Я. Корчака в Одесі тощо). Новітні погляди щодо змісту реабілітаційного процесу формуються, як правило, шляхом стажувань за кордоном, ознайомлення з сучасною фаховою літературою (часто – на іноземних мовах), при участі в спеціальних освітніх проектах, тренінгах тощо. Проте це впровадження ще на досить локальному рівні (хоча вже зроблено перші спроби з розвитку Української мережі раннього втручання), і переведення цієї діяльності на системний державний рівень вимагає визнання раннього втручання як специфічної сучасної моделі послуг дітям раннього віку та їх сім’ям.
Спробуємо усвідомити та назвати труднощі, вирішення яких полегшило б цей шлях.
1. Розробка та прийняття на офіційному рівні стандарту послуги «раннє втручання», який би пояснював, власне, що це таке: мету, принципи, структуру, етапи, наслідки тощо. Вже зараз існують: проект Державного стандарту надання послуг раннього втручання для дітей від 0 до 3 (5) років з порушеннями розвитку та сімей, що їх виховують, розроблений у 2004 р. групою експертів для Міністерства праці та соціальної політики за підтримки Українського фонду соціальних інвестицій; проект «короткого» Стандарту раннього втручання, розроблений робочою групою Української мережі раннього втручання. Існування офіційного стандарту дозволило б зберегти зміст цієї послуги при пошуках шляхів впровадження раннього втручання в існуючу систему допомоги: як використати вже існуючі ресурси (поліклініки, будинки дитини, реабілітаційні центри тощо), як регламентувати спосіб надання таких послуг – в межах програм центрів (наприклад, як Head Start у США), в межах програм домашнього візитування (як Portage у Британії), чи шляхом змішаних програм (як Lifestart в Австралії), як би проводилося фінансування (урядом, благодійними організаціями, або ж комбінацією обох форм) і т. д.
2. Освіта фахівців та формування команд раннього втручання. Для надавання дійсно якісних послуг неможливо обійтися без кваліфікованих фахівців, які реально могли б застосовувати, а не лише декларувати перелічені вище принципи (холістичності, командності, міждисциплінарності, функціональності, нормалізації тощо) раннього втручання. Фахівці раннього втручання потребують як суто вузькоспеціалізованих знань, так і навичок командної роботи, що є досить інноваційним для України.
3. Дуже актуальним є переклад та впровадження в нашу систему охорони здоров’я та соціальну сферу МКФ та МКФ-ДП. Адже Брунтланд, Генеральний директор ВООЗ (2002), стверджує: «МКХ класифікує хвороби, а МКФ класифікує здоров’я. Разом ці два документи надають нам винятково обширні, однак точні засоби для розуміння здоров’я населення і те, як особа та її оточення взаємодіють, сприяючи чи перешкоджаючи цій особі жити повноцінним життям, повністю розкриваючи свій потенціал». Використання цього сучасного інструменту дозволяє структурувати роботу міждисциплінарної команди і автоматично виводить її на рівень цілісного бачення дитини і сім’ї, полегшує спілкування як фахівців всередині команди, так і різних команд у різних структурах, які працюють із тими ж клієнтами.
4. Не менш болючою при намаганнях надати якісні послуги раннього втручання є проблема невизначеності загалом у нашій системі охорони здоров’я місця фізичного терапевта. Як ми знаємо, у червні 2011 р. на 17 загальних зборах Світової конфедерації фізичної терапії, які відбулися в Амстердамі (Голландія), Українська асоціація фізичної терапії була прийнята в це світове фахове співтовариство. Але внаслідок нашої застарілої нормативно-правової бази працевлаштування фізичних терапевтів часто обмежується посадами «медична сестра (інструктор) з лікувальної фізкультури», «медична сестра з масажу». Зрозуміло, що така заміна сучасного поняття «фізична терапія» (мета якої – розвиток, відновлення, компенсація та підтримка рухових функцій) на масаж, лікувальну фізкультуру і традиційну фізіотерапію (електричні, магнітні, ультразвукові, теплові впливи тощо) дуже звужує широкі можливості реалізації функціонального підходу такими фахівцями. Зрозуміло, що така підміна у перші роки дитини (які називають сенсомоторним періодом – сенсорні впливи стимулюють рухові зусилля, а рух відповідно підвищує рівень сенсорних відчуттів та перцептивний розвиток) може завадити реалізації потенціалу розвитку рухових (і не тільки) навичок. Адже, згідно з сучасними поглядами на процеси нейропластичності, найшвидший шлях до здобуття нових навичок – це не пасивна стимуляція, а активний змотивований тренінг цієї навички в продуманому, структурованому середовищі (S. Cramer, 2004; M. Deiber, 1998; G. Goerres, 1998; M. Honda, 1998; R. Seitz, 1999; R.J. Nudo, 2006). Окрім того, таке вузьке бачення призначення фізичної терапії не дозволяє вповні усвідомити ефективність грамотного використання адаптаційного обладнання, яке може кардинально вплинути на ситуацію дитини і покращити якість життя як її, так і батьків.
Проте навіть при розумінні цього виникає інша трудність: якісне адаптаційне обладнання (особливо для важко неповносправних дітей) в Україні не виробляється; фізичні терапевти змушені використовувати або присланий із закордону секонд-хенд, або радити батькам купувати нове, досить дороге закордонне обладнання.
Загалом, виділення перерахованих труднощів на шляху розвитку системних якісних послуг раннього втручання в Україні викликає, мабуть, більше запитань, аніж відповідей. І лише системне обговорення із залученням не лише фахівців та представників влади, але й батьків допоможе відповісти на запитання: чи зможемо ми їздити на вже придуманому у світі велосипеді та чи буде в Україні надаватися послуга «раннє втручання»?
Поділитися з друзями:

Партнери

ЛоготипЛоготипЛоготипЛоготипЛоготип