Сборник клинических рекомендаций 2016
Сборник клинических рекомендаций 2015
Сборник клинических рекомендаций 2014
Очерки детской психиатрии 2016
Очерки детской психиатрии
Очерки детской психиатрии. Аутизм

«Найважливіші ліки для кожної дитини – це любов та віра у неї її батьків»

Untitled

Стан психічного здоров’я є однією з найбільших людських цінностей не лише з індивідуальної, але і з соціальної точки зору: він визначає тілесне і соціальне благополуччя окремої людини і суттєво впливає на інтелектуальний потенціал, мораль, а значить, і на усі сфери функціонування суспільства. Особливе значення має психічне здоров’я дітей, бо воно визначає здоров’я і процвітання нації у майбутньому. Про стан сучасної дитячої психіатричної допомоги в Україні, новітні методи лікування психічної патології у дітей і роль медикаментозних та психотерапевтичних підходів розповідає дитячий психіатр, психотерапевт, керівник відділу розвиту дитини навчально­реабілітаційного центру «Джерело» Олег Ігорович Романчук.

– Пане Олеже, що відрізняє центр «Джерело» від інших дитячих лікувальних закладів? Які основні засади його роботи?
– Перш за все спеціалісти нашого центру глибоко переконані, що заради того, щоб допомогти дитині у розвитку, забезпечити покращання якості життя, необхідно дивитися на неї цілісно, усвідомлювати багатовимірність світу дитини. Не існує жодної хвороби, яка ізольовано впливала б лише на тілесний чи психічний стан: соматичне здоров’я дитини, її психологія, стосунки з рідними та оточенням – усе це компоненти однієї динамічної системи, які тісно пов’язані у постійній взаємодії. Такий цілісний, багатовимірний підхід носить назву біопсихосоціального, і є золотим стандартом сучасної дитячої психіатрії. Його нескладно зрозуміти, з ним також важко не погодитись, але його непросто втілити.
На початку нашої роботи основну увагу було приділено безпосередньо дитині, її проблемам, розвитку відповідних методик, навчанню фахівців. Однак ми помітили, що щось не спрацьовує з таким підходом. Для прикладу наведу випадок, коли дівчинка із геміплегією, яка демонструвала значний прогрес на заняттях з фізичної реабілітації, мала дуже мало поступу в часі між заняттями. Як же ми здивувалися, коли випадково виявили, що поза нашим центром і домом батьки всюди носили її на руках, бо хотіли приховати від сторонніх той факт, що у дитини ДЦП, що вона не ходила, як усі діти… Це дозволило нам перейти до принципово нового етапу розвитку центру, який можна охарактеризувати як фазу сімейно­центрованої моделі послуг. Ми усвідомили, що, по суті, не є реабілітаційним центром для дітей із особ­ливими потребами – ми стали центром для сімей дітей із особливими потребами. Адже саме батьки є ключовими особами у житті дитини, сім’я – її основ­ним середовищем життя та розвитку. І роль фахівців сфери психічного здоров’я – підтримати батьків, побудувати з ними партнерські стосунки заради спільної праці на добро дитини.
В Україні фахівці не звикли до такої моделі рівноправного партнерства. Ми звикли дивитися на батьків дещо зверхньо з позиції «компетентних фахівців», давати їм вказівки, інструкції. Також звикли осуджувати батьків, звинувачувати їх у проблемах дитини, називати матерів «мамочками» і жартувати, що «проблема дітей у тому, що у них є батьки». Втім за такого ставлення не буде партнерства. Для того щоб реалізувати сімейно­центрований, партнерський підхід, необхідно справді змінити парадигму стосунків. Навчитися слухати, поважати, розуміти батьків… Надзвичайно вдало з цього приводу висловився литовський дитячий психіатр Дайніус Пурас: «Немає поганих батьків, є лише батьки, які мають труднощі, але не мають належної допомоги…».

Усі ми розуміємо, яким чином заважають рухатися перешкоди на шляху інвалідного візка, і вболіваємо за безбар’єрне середовище в Україні. Але чи не більший вплив на якість життя мають невидимі бар’єри у формі негативного, упередженого ставлення до неповносправних осіб, осіб із психічними розладами. Ці бар’єри менш видимі, але на жаль більш стійкі, міцні, і подолати їх дуже складно.

– Чи лише зусилля батьків мають значення? Яку роль, на вашу думку, відіграє суспільство у житті неповносправної дитини?
– Безумовно, цю роль важко переоцінити. Адже соціальні фактори, такі як ментальність суспільства, наявні у громаді ресурси, система послуг, мають величезний вплив на сім’ю. Довгий час я хотів зрозуміти, які фактори визначають те, чому одним батькам легше дається сприйняти і прийняти свою дитину як неповносправну, а для інших же це завдання є надзвичайно важким. Поступово я збагнув, наскільки важливими у цьому є соціальні чинники – зокрема сприйняття дитини найближчим соціальним оточенням, наявність чи відсутність соціальної підтримки, домінуючі в суспільстві погляди щодо неповносправних осіб та інші фактори. Життєвий шлях дитини з особ­ливими потребами ­значною мірою визначається наявними у суспільстві можливостями, ресурсами допомоги – доступністю програм раннього втручання, доступу до якісної освіти, наявністю спеціалізованої освіти, реабілітаційних послуг тощо.
Свого часу ми часто використовували у своїй роботі з батьками неповносправних дітей метафору з відомого листа матері хлопця з синдромом Дауна про подорож до Голландії. У цьому листі мама порівнює народження неповносправної дитини з ситуацією, якби ви сіли у літак, щоб летіти в Італію (ви вибрали цю країну, мрієте про неї), а літак натомість приземляється у Голландії. Мати хлопчика намагається пояснити, що Голландія – не гірша країна, вона є просто іншою, і є можливість прожити в ній гарне, щасливе життя, просто воно буде не таким, як мріялося… І попри те, що це – чудовий лист і у ньому багато глибини, в українській реальності з народженням неповносправної дитини сім’я часто опиняється не у метафоричній Голландії, а десь в умовах крайньої півночі – їх ніхто не зустрічає, вони не знають, куди іти, де шукати допомоги, і холодно, і загалом важко уявити, як тут вижити… Отже, ми почали розставляти нові акценти у нашій праці, говорити батькам, колегам, один одному, з усе більшою переконаністю, що реабілітації потребує не лише неповносправна дитина, але усе наше суспільство. Ми потребуємо важливих змін, реформ, соціального розвитку.
Усі ми розуміємо, яким чином заважають рухатися перешкоди на шляху інвалідного візка, і вболіваємо за безбар’єрне середовище в Україні. Проте чи не більший вплив на якість життя мають невидимі бар’єри у формі негативного, упередженого ставлення до неповносправних осіб, осіб із психічними розладами. Ці бар’єри менш видимі, але, на жаль, більш стійкі, міцні, і подолати їх дуже складно. Просвіта суспільс­тва, праця на подолання упередженого ставлення, стигматизація дітей із психічними розладами – важливі соціальні складові роботи дитячого психіатра.

Життєвий шлях дитини з особливими потребами значною мірою визначається наявними у суспільстві можливостями, ресурсами допомоги – доступністю програм раннього втручання, доступу до якісної освіти, наявністю спеціалізованої освіти, реабілітаційних послуг тощо.

– А чого очікують від дитячого психіатра батьки? Яким він має бути з їхньої точки зору?
– Безумовно, батькам важливо, щоб це була порядна людина, якій можна довіряти, яка поводиться етично і емпатично. Втім, як мовиться у російській приказці: «Хороший парень – не профессия», тож дитячий психіатр має бути високо компетентним професіоналом. А це передбачає ще й смиренність, бо неможливо бути «всекомпетентим», найкраща ознака компетентності – смиренне визнання її меж.
Щодо конкретних речей, звісно, більшість батьків хочуть мати відповіді на два запитання: що з моєю дитиною і як допомогти? Необхідно розуміти, що сучасні батьки не просто чекають на допомогу, але й прагнуть зрозуміти проблему дитини і шляхи її вирішення. Саме тому «психічна освіта» (психоедукація – від англ. psycho і education), а самє допомога батькам у розумінні своєї дитини, її симптомів, порушень, шляхів лікування, дуже важлива, адже правильне розуміння ситуації є передумовою подальших ефективних кроків. Тому лікар повинен мати час на розмову з батьками після якісно проведеного діагностичного процесу. І звісно, таку розмову важливо вміти вести, адже це не є лекцією (хоча лекції, книжки, інформаційні ресурси теж, до речі, дуже важливі), це – спільна побудова, немов із фрагментів пазлів, картини ситуації.
Наступний крок – окреслити карту подальших доріг. На цьому етапі необхідно керуватися принципами доказової медицини і орієнтуватися на ефективні втручання без витрати часу та інших ресурсів на сотні інших. Лікар повинен зорієнтувати батьків у розмаїтті можливих шляхів допомоги, щоб вони змогли зробити усвідомлений вибір.

– Яким є арсенал сучасної доказової дитячої психіатрії, і яку роль у ньому посідають психо­соціальні втручання?
– Арсенал сучасних терапевтичних втручань доволі широкий, однак, на жаль, в Україні з того арсеналу ми маємо не так уже й багато. Я особисто дуже ціную сучасну психофармакологію, її можливості щодо окремих розладів, зокрема розладу із гіперактивністю та дефіцитом уваги, – з сучасними ліками справді відкриваються зовсім інші можливості допомоги. Втім я завжди говорю батькам, в тому числі гіперактивних дітей: «Найважливіші ліки для кожної дитини – це любов та віра у неї її батьків». Саме тому важливим є весь спектр втручань, орієнтованих на підтримку родини: навчання батьків, тренінги батьківської компетентності, поведінкового керівництва, супровід батьків, консультування, індивідуальна та сімейна психотерапія, сімейний відеотренінг спілкування, терапія, орієнтована на прив’язаність, соціальна допомога або втручання тощо.
Серед дитячих психіатрів, як це не дивно, часто можна зустріти певний опір до психотерапії, сприйняття її як чогось малоефективного, малонаукового, як «балаканини». Деколи це навіть звучить як заклик захистити дитячу психіатрію як медичну спеціальність від її «психологізації». Втім, на мою думку, краса дитячої психіатрії полягає в тому, що вона інтегрує медицину і психологію, педагогіку і соціальні науки і ще багато іншого. Сучасна нейробіологія як медична наука демонструє, що наш мозок є глибоко соціальним від народження, і соціальний досвід не меншою мірою, ніж фармакологічні засоби, безпосередньо впливає на формування, розвиток, організацію та реорганізацію нашої нервової системи. Психотерапія, згідно з сучасним розумінням і стандартами практики, є доказово медичною, нейрофізіологічно обгрунтованою, ефективною формою допомоги.

Сучасна нейробіологія як медична наука демонструє, що наш мозок є глибоко соціальним від народження, і соціальний досвід не меншою мірою, ніж фармакологічні засоби, безпосередньо впливає на формування, розвиток, організацію та реорганізацію нашої нервової системи.

– В якому обсязі і якої якості психотерапевтична допомога надається на сьогодні дітям в Україні?
– Насамперед необхідно зазначити, що поле психотерапії дуже просторе, спектр її форм, методів, напрямків надзвичайно широкий. Умовно це можна порівняти з медикаментозним втручанням – є безліч лікарських засобів із різноманітними характером дії, ефективністю й призначенням і є, зрештою, «підробки», які мають лише зовнішній вигляд ліків. До різних розладів, проблем є специфічні психо­терапевтичні підходи, які повинні реалізовуватися фахівцями, що мають відповідну освіту у тому чи іншому напрямку психотерапії.
Окремою проблемою є дефіцит добре підготованих психотерапевтів. Це є складним питанням, яке надзвичайно важливо вирішувати на системному рівні. Часто, не маючи у команді кваліфікованих психотерапевтів, дитячим психіатрам не залишається нічого іншого, як застосовувати необгрунтовану та недоречну фармакотерапію. Це як у англійській приказці: «Коли усе, що в тебе є, це молоток, тоді кожна проб­лема тобі здаватиметься цвяхом».

Окремою проблемою є дефіцит добре підготованих психотерапевтів. Це є складним питанням, яке надзвичайно важливо вирішувати на системному рівні. Часто, не маючи у команді кваліфікованих психотерапевтів, дитячим психіатрам не залишається нічого іншого, як застосовувати необгрунтовану та недоречну фармакотерапію.

– Говорячи про важливість психотерапевтичних втручань, чи можете ви навести приклад психічного розладу, коли медикаменти не потрібні?
– Насправді при багатьох психічних розладах у дітей медикаменти не є основною формою лікування або не рекомендовані протоколом як засоби першої лінії. Приклад – посттравматичний стресовий розлад. Хоч у окремих випадках медикаменти можуть відігравати допоміжну роль у лікуванні цього стану, основним методом втручання є психотерапія. Протоколами підтримуються два психотерапевтичні методи, а саме травмо­фокусована когнітивно­поведінкова терапія і метод десенсибілізації та ре­процесуалізації травми шляхом руху очей.
Постравматичний стресовий розлад є великою проблемою охорони психічного здоров’я дітей та підлітків: за статистичними даними 30% осіб до виповнення повноліття (18 років) переживають щонайменше одну травматичну подію. Сумною реальністю є те, що у більшості випадків цей розлад не виявляється, діти не отримають належної допомоги, а відповідно, мовою метафори, душевна рана, завдана травматичною подією, залишається незагоєною і впливатиме на життя дитини у негативний спосіб багато років.
У нашому суспільстві загалом і в середовищі фахівців зокрема існує ілюзія, що посттравматичний стресовий розлад пов’язаний із переживанням лише якихось виняткових, екстремальних подій, про які усі знають з теленовин (наприклад, Скнилівська трагедія, теракт у Бесламі). Насправді більша частина травматичних подій у житті наших дітей це насильство, з яким вони стикаються, стаючи його жертвами чи свідками (останнє часто теж є важкою травмою) не лише в школах і на вулиці, але, на жаль, і у себе вдома. І домашнє насильство –фізичне, емоційне, сексуальне, часто є хронічним, таким, що замовчується дітьми, заляканими кривдниками, і може дуже негативно вплинути на психологічний розвиток дитини.
Надзвичайно важливо у таких випадках забезпечити безпеку на соціальному, побутовому рівні. Часто це вимагає вилучення дитини з сім’ї, коли батьки не можуть чи не готові змінитися у швидкі терміни, щоб зупинити скривдження дитини і забезпечити їй оптимальні умови для розвитку. Власне для дітей, які живуть у таких вкрай дисфункціональних родинах, основним втручанням (і саме так записано у протоколі Американської асоціації дитячої психіатрії) є забезпечення дитини родинним середовищем, яке може надати їй необхідні умови для зцілення і психологічного розвитку. В реальності у більшості випадків це означає перехід дитини у нову сім’ю. Це зумовлює необхідність розвитку соціальних служб з метою захисту дітей, допомоги сім’ям, що опинилися у скрутних соціальних обставинах, потреби розвитку сімейних форм опіки – усиновлення, прийомних сімей. Важливо усвідомлювати, що проблеми психічного здоров’я дітей­сиріт не можуть бути вирішені у інтернатних закладах та будинках дитини. Кожна дитина потребує сім’ї, в якій її любитимуть, це є природною еволюційною програмою. Наш мозок запрограмований на прив’язаність. І якщо сталося так, що дитина з різних обставин такої сім’ї не має, держава повинна сприяти розвитку замісних форм сімейного виховання.

Важливо усвідомлювати, що проблеми психічного здоров’я дітей­сиріт не можуть бути вирішені у інтернатних закладах та будинках дитини. Кожна дитина потребує сім’ї, в якій її любитимуть, це – природна еволюційна програма.

– Яким чином це має виконуватися? Чи був у вас подібний досвід у центрі «Джерело»?
– Так, для прикладу я можу розповісти про спільний проект, який ми мали з Канадським фондом місцевих ініціатив, присвячений проблемі розвитку сімейних форм опіки дітей­сиріт з особливими потребами. Загалом проект був присвячений тому, наскільки кожній дитині потрібна сім’я, і наскільки життя у такій сім’ї, а не у інтернатному закладі, радикально міняє долю дитини. Більш детально про цю програму можна дізнатися, переглянувши фільм «Віднайдені діти», який ми зняли у рамках проекту (www.youtube.com/watch?v=GEDlb4K47n0).
У ході цієї роботи ми збагнули, наскільки прийомним батькам потрібні допомога і підтримка, у тому числі з боку фахівців сфери охорони психічного здоров’я. Більшість дітей пройшли через значні випробування, і, щоб допомогти їм зцілитися, прийомні батьки потребують не лише належної підготовки, особистісної зрілості, але й підтримки, супроводу, професійної допомоги. Ми повинні забезпечити їх необхідною підтримкою – соціальною, інформаційною, фінансовою, фаховою, духовною. Вони роблять важливу справу не лише для цих дітей, але й для усіх нас, для всього суспільства.
Користуючись нагодою, хочу коротко розповісти про два інші наші проекти, пов’язані з проблематикою охорони психічного здоров’я дітей та підлітків. Вони стосувалися проблеми гіперактивного розладу із дефіцитом уваги та розладів спектру аутизму. Не секрет, що в Україні дітей із такими розладами дуже рідко вчасно діагностують і надають відповідну допомогу. В обох проектах ми зосередили увагу на збільшенні обізнаності про ці розлади (розробили буклети, книжки, фільми, веб­сайти), забезпеченні ранньої діагностики та належної комплексної реабілітаційної програми у нашому центрі. Проведена інформаційна кампанія на рівні громади дала неочікувані результати – по обох нозологіях зросла частота звернень у декілька разів, при чому у більш ­ранньому віці. Так, відповідно, відкрилися нові можливості допомоги цим дітям.
Я думаю, досвід, отриманий у цих проектах, може бути екстрапольований на ситуацію у сфері охорони психічного здоров’я дітей в Україні загалом. Ситуація є критичною – нам треба бити в усі дзвони!

… сучасні світові тенденції вимагають якісно нової системи, нової моделі, нових програм. Це мають бути масштабні системні реформи, підкріплені відповідною освітою фахівців, роботою із громадою, освітою суспільства, розвитком мережі співпраці.

– Яких саме реформ, на вашу думку, потребує система охорони психічного здоров’я дітей в Україні?
– Я вважаю, що тут не обійдеться «косметичним ремонтом» – необхідна революція. Це не означає, що потрібно знищити все старе – багато було доброго і цінного, що має бути збережене, аби не сталося так, як у нас часто буває, коли «з водою виливають дитину». Але сучасні світові тенденції вимагають якісно нової системи, нової моделі, нових програм. Це мають бути масштабні системні реформи, підкріплені відповідною освітою фахівців, роботою із громадою, освітою суспільства, розвитком мережі спів­праці. Така система має працювати цілісно і включати в себе якісно нові програми, які впроваджувалися б мультидисциплінарними командами, на основі сімейно­центрованого підходу, біопсихосоціальної моделі, сучасних доказових протоколів. Такі програми повинні мати різний рівень спеціалізації, більшість мають бути амбулаторними, добре інтегрованими у мережу опіки над дітьми – ефективно співпрацювати із системою освіти, соціальними службами, спеціалізованими закладами та установами, громадськими організаціями, громадою загалом.
Моє велике сподівання полягає не в тому, що реформа почнеться з «верхів», а в тому, що в Україні дозріє певна критична маса свідомих фахівців, батьків, просто людей доброї волі, які піднімуть свого роду «хвилю», яка, власне, прокладатиме дорогу необхідним змінам. Хочеться вірити, що у сферу охорони психічного здоров’я дітей і підлітків прийдуть гарні молоді люди – відкриті, творчі, працьовиті. На підтримку старшому поколінню, на зміну йому потрібні молоді фахівці. Чомусь так склалося, що це – «непрестижна» сфера і, нажаль, попри свою важливість, це також не є належно оплачуваною працею. Але, не зважаючи на це, охорона психічного здоров’я дітей є конче важливою, вона завжди була і буде такою попри те, які професії будуть у суспільстві «модними». Робота у цій сфері має у собі великий компонент внутрішньої винагороди, яку не завжди можна отримати на багатьох більш оплачуваних видах робіт. Це та праця, яка справді має зміст, яку можна робити серцем, від якої можна не вигорати, а радше розгоратися…

Підготував Олег Ладиженський

Страница сгенерирована за 0.024152 сек